MELANOMA DE CORÓIDE (C 69.3), ou uma pedra no meio do caminho.
- Olhos
Era o ano de 2005. Na última sexta-feira do mês de novembro, por volta das 20:00 horas, encontrava-me com amigos dos tempos da faculdade de Direito, num restaurante tradicional localizado no centro da cidade de São Paulo. Ríamos muito uns dos outros pelos efeitos da passagem do tempo em nossos corpos: uns barrigudos, outros carecas, muitas rugas no rosto, surdez, perda da força física, refluxo gástrico, lentidão, problemas de visão etc.
Uma amiga, a Geanete, se dizia em pior situação devido ao descolamento da retina de um dos olhos. Para consolá-la, apressei-me em dizer-lhe que também já não enxergava muito bem do olho esquerdo e ato contínuo, tapei meu olho direito para demonstrar minha deficiência visual. Naquele momento senti um frio na espinha, pois percebi que não estava enxergando nada! Ficara tudo escuro.
Disfarcei o quanto pude o medo que senti. Tomei mais um chopp e fui para casa em completo silêncio. Lembrava-me da sugestão de minha amiga Suely, que há pouco tempo havia me proposto que escrevêssemos juntas um livro sobre o processo de envelhecimento, ao qual daríamos o nome de “A deficiência como destino”. É que naquele ano de 2005, nós duas tínhamos concluído um curso de aperfeiçoamento em gerontologia.
Uso óculos desde os 19 anos de idade em razão de miopia e astigmatismo. Por isso vou regularmente ao oftalmologista. Havia feito exame oftálmico no mês de abril daquele mesmo ano de 2005 e a médica não observara nada grave, exceto que a miopia do meu olho esquerdo havia aumentado um pouco.
Tão logo pude, marquei um retorno à oftalmologista. A consulta foi agendada para o final da tarde do dia 13 de dezembro. Fui sozinha, de metrô, como sempre fiz. A oftalmologista, Dra. Érica, espantou-se ao me ver ali em seu consultório apenas 6 meses após minha última consulta. Disse-lhe que não estava enxergando nada pelo olho esquerdo. Ela examinou-me clinicamente e depois ajeitou-me naquelas máquinas que vêem o fundo do olho. Nada constatou de excepcional. Ficou intrigada e decidiu pedir ajuda para um seu colega de clínica, Dr. Cássio que entendia tudo sobre retina.
Naquele momento, atônita, pensei comigo mesma: vou morrer, que pena… E permaneci muda. Sabia muito bem o que significava um melanoma, um câncer muito perigoso. O mundo girava velozmente na minha cabeça: via meu marido, minha filha, meus familiares e amigos todos ao mesmo tempo. Que fazer? Acabou-se. Não senti revolta. Acho que fiquei em estado de choque.
Passados alguns segundos, a Dra. Érica disse-me: fique calma, pois eu acabo de saber pelo Dr. Cássio que há possibilidade de tratamento da neoplasia maligna da coróide e que, de imediato, talvez nem sequer seja preciso a retirada do globo ocular (enucleação). Disse-me, ainda, que o colega dela pedira para eu ter paciência, ir para a sala de espera da clínica e aguardar por uma hora ao menos, pois ele tentaria localizar uma colega que era especialista em oncologia oftálmica. Assim fiz.
Estando na sala de espera, não me contive, peguei meu celular e liguei para o Vicente, meu marido. Disse a ele que haviam diagnosticado um câncer no meu olho. Ele ficou em silêncio e percebi que também perdera o chão. Recuperou-se e perguntou-me se queria que fosse me buscar de carro. Disse-lhe que não, pois não sabia sequer a que horas sairia dali. Continuei esperando. Decidi telefonar para minha irmã, Fátima, e contei-lhe o ocorrido. Passado o espanto, também ela perguntou-me se gostaria que fosse me encontrar, pois o consultório era perto da casa dela. Eu pedi que esperasse, pois assim que saísse dali iria encontrá-la.
Claro que eu esperava que a médica me dissesse que não era bem assim e que se tratava apenas de um hemangioma, pois tenho um desses no lado esquerdo do rosto como marca de nascença. Mas qual, ela não só fez minuciosos exames novamente, como me assegurou tratar-se, de fato, de um melanoma devastador com 5,65 mm. Acrescentou que ele já estava ali há muito tempo e que minha visão do olho esquerdo estava perdida para sempre, porque o tumor prejudicara a mácula e a retina. Minha sorte – dentro do azar – consistia em tê-lo descoberto quando ainda tinha pequeno tamanho. Outra sorte, penso eu, foi ter sido indicada a uma médica bastante delicada, competente e que me transmitia total confiança.
Ela explicou-me que havia a possibilidade de uma intervenção cirúrgica chamada braquiterapia, que consistiria em cortar meu olho esquerdo colocando dentro dele uma placa metálica que receberia uma carga de radioterapia visando fulminar o tumor. Que eu permaneceria por 5 (cinco) dias internada e sem visitas – pelo perigo da radiação – no Hospital AC Camargo (Fundação Antonio Prudente), para depois retornar ao centro cirúrgico e submeter-me novamente a uma intervenção semelhante, só que desta vez para a retirada da placa ali colocada. Após isso eu teria alta médica e iria para casa com a prescrição de alguns remédios, colírios e a recomendação de retorno em uma semana para consulta. Mas que, para que tudo isso acontecesse, eu antes deveria preparar-me e submeter-me a muitos exames prévios.
Radioatividade
Saí da sala da médica bem triste. Minha irmã e minha amiga aguardavam-me tensas. Eu disse-lhes que tudo havia sido confirmado e que minha visão do olho esquerdo, infelizmente, eu já perdera. Consolamo-nos mutuamente e seguimos em frente. Nada a fazer. Ou melhor, tudo a fazer. Já estava aflita para desvencilhar-me daquele tumor o quanto antes.
Dali por diante, em pleno mês de festas natalinas fiz inúmeros exames médicos, assinei dezenas de documentos e autorizações. Lembro-me de uma sensação de total desamparo que sentia a cada vez que um técnico me explicava da seriedade de determinado exame e me perguntava se estava ciente e poderia assinar. Ficava me perguntando: o que faço? Tinha à época 58 anos de idade. Nessa hora tão dramática é você que tem de decidir sozinha. Paciência. Eu lia tudo, porém não conseguia alcançar a conseqüência daquilo que me era apresentado. A emoção sobrepunha-se totalmente à razão. Assinava sem nenhuma convicção.
Minha filha chegou de viagem e fez uma parada em São Paulo para visitar os pais. Ela nada sabia. Eu tampouco tinha coragem para contar-lhe. Sentia um nó na garganta. Mas chamei-a na cozinha, sozinha, e falei calmamente sobre tudo que estava acontecendo. Foi um momento muito difícil para ela, que é minha filha única. Superamos.
Tudo pronto. Fui liberada para a cirurgia, que havia sido marcada para a manhã do dia 9 de janeiro de 2006. Sentia-me, lá no fundo, despedindo da vida. Sou asmática e alérgica e por isso tinha muito medo da anestesia geral. Nada a fazer quanto a isso, a não ser aceitar racionalmente e confiar nos médicos. Meu marido ao meu lado, visivelmente deprimido, permanecia mais calado do que eu. Minha filha dava-me força. Internei-me no hospital na noite do dia 8 de janeiro. Tudo correu como planejado, felizmente. Mas, muito tempo depois, soube pela própria médica que tive problemas alérgicos pós-cirúrgicos que foram contornados com eficiência.
Não morri, como podem ver. Mas, 2 (dois) meses após a cirurgia, fui comunicada de que precisaria submeter-me a uma termoterapia transpupilar (laser) devido a uma área tumoral com aspecto sem resposta à radioterapia. Isso me fez tremer novamente. No dia 17 de março lá estava eu, novamente, no hospital à mercê da habilidade profissional médica. A aplicação de anestesia local – no olho – causou-me certo pavor. Infelizmente, nessa oportunidade, minha irmã também sofreu, pois pediram-lhe, – já que me acompanhava – que ficasse ao meu lado e segurasse meu braço esquerdo durante o procedimento. Essa lembrança até hoje me provoca arrepios.
Desde então, faço exames periódicos, tendo começado mensalmente, depois de três em três meses, mais tarde alterado para de quatro em quatro e agora de cinco em cinco meses. Além dos exames em ambos os olhos, tenho de fazer exames de sangue, do pulmão e fígado que são os principais órgãos susceptíveis à metástases. Nem preciso dizer o que sinto a cada vez que renovo os exames: medo, muito medo! E muita alegria ao saber que está tudo bem! Torço muito também pela não ressuscitação do tumor. Todavia, se isso vier a ocorrer, disse-me a médica que ainda assim me restará a possibilidade da enucleação.
Nessa caminhada aprendi o significado da palavra exsudativo, que veio escrita na declaração da médica que realizou a termoterapia (laser), e que me deixou bastante assustada.Trata-se de excesso de líquido (suor) resultante de um processo inflamatório. Essa inflamação e mais as conseqüências da radiação provocariam em mim, mais tarde, uma catarata no olho operado.
A catarata prejudicava o exame clínico do processo da cicatrização do tumor inativo e fui obrigada a submeter-me, três anos após, em 21 de janeiro de 2009 a uma cirurgia de remoção. Correu tudo bem, mas o resultado positivo durou poucos meses. Na última consulta no mês de novembro p. passado, a oftalmologista me disse que não é mais possível ver a zona tumoral exceto por intermédio do ultra-som, devido à exsudação. Paciência. Muita paciência e espírito de aventura. Isso é que é, de fato, viver perigosamente!
Preciso contar que logo após minha cirurgia, descobrimos porque meu marido estava tão calado. Exames de sangue apontaram grave anemia e logo a seguir teve problemas cardíacos bem sérios. Era fumante inveterado. A anemia revelou-se rapidamente uma leucemia e, em maio daquele mesmo ano ele faleceu devido a um infarto fulminante. Cheguei a pensar que eu não suportaria tanta dor. Mas a vida seguiu seu curso. Até quando não sei. Como ninguém sabe. Só me resta remar e conduzir meu barco mansamente.
O que me valeu muito, demais mesmo, e garantiu minha sobrevida, foi o afeto e o carinho que recebi de meus familiares , parentes, agregados, amigos e amigas. Isso, de fato, é muito significativo na vida de qualquer um. Queria registrar uma pequena passagem. Um jovem, Tiago, de 21 anos à época, era oficce-boy na ONG onde faço militancia pelo regime democrático (MPD), fez questão de visitar-me e disse: “- sabe, Dra. Inês, a senhora não se preocupe. A pessoa se adapta. Eu mesmo perdi a visão de um dos meus olhos ainda na infância, aos 5 anos, devido a uma doença.” Fiquei perplexa diante dele, ainda tão jovem! Abracei-o e agradeci imensamente aquela confissão. Quanta grandeza!
Decidi fazer este depoimento motivada por três razões: a primeira delas é que o dia 9 de janeiro se aproxima e pretendo celebrar com muita alegria os cinco anos completos de sobrevivência ao melanoma; a segunda razão foi ter acabado de receber no dia 31 de dezembro, um comentário neste blog, enviado pelo Vitor, um cidadão português (Algarve) de 46 anos de idade, no qual ele me conta que desde os 39 anos luta contra um melanoma no olho esquerdo – como eu – e que buscava há tempos comunicar-se com alguém com o mesmo problema dele, tendo encontrado-me pela Internet (eu mencionei o fato num dos meus posts). Por isso concluí que contar minha experiência poderia ajudar outras pessoas; e, a terceira razão é a seguinte: sou leitora dos livros escritos pelo neurologista Oliver Sacks e sabia que ele havia tido um problema de visão. Qual não foi minha surpresa ao ler, recentemente, seu último livro “O olhar da mente” (Cia.das Letras, 2010) e verificar que, aos 72 anos de idade, ele descobriu um melanoma no olho direito também no mês de dezembro de 2005 – igual a mim – e que também se submeteu a uma braquiterapia no mesmo dia 9 de janeiro de 2006: ele em New York e eu em São Paulo. Ler o relato dele me confortou. Lamentavelmente, ele não enxerga tão bem do olho esquerdo. Coisas da vida.
Constato que foi e está sendo bastante difícil para nós três enfrentarmos não só o câncer, mas também a perda da visão de um olho. O Vitor, infelizmente, está enfrentando metástases mas que, felizmente, estão sendo combatidas com quimioterapia. Já houve redução dos tumores. Tomara as células cancerosas sumam de vez. Todavia, seguimos respirando. Tentando viver com calma e dentro da normalidade. A visão monocular traz alguns sérios transtornos, como a perda da percepção de profundidade. Descer degraus, por exemplo, agora exige-nos muita mais cautela. Além disso, pela perda da visão periférica, esbarramos em tudo e em todos. Por várias vezes, ao caminhar pelas ruas, eu ouço resmungos de transeuntes que me dizem com irritação: Não enxerga, não??!
Prefiro que quem me acompanhe mantenha-se do meu lado direito, pois sinto aflição em não ver o acompanhante caso fique do meu lado esquerdo. Apesar de tudo, renovei minha carta de habilitação e continuo dirigindo meu automóvel cautelosamente, apenas durante o dia – nunca à noite – e só em percursos bem conhecidos. Usando óculos enxergo bem pelo olho direito. Mantenho o dobro da atenção que tinha antes e, para não atrapalhar ninguém, sempre ando pelo lado direito da via, sem pressa. Como convém a uma motorista idosa, viúva e zarolha…
Haja paciência. Mas sei muito bem que há dramas muito piores por aí. Ao menos descobri o tumor a tempo de socorro e tive assistência médica adequada. Oxalá consigamos vencer essa luta pela vida: eu, o Vitor, o Dr. Sacks e tantos outros espalhados pelo mundo.
E, para suavizar meu caminho, aprendi a cantar com o Paulinho da Viola a música “Timoneiro”, composta por ele e Hermínio Bello de Carvalho:
“Não sou eu quem me navega/ Quem me navega é o mar/ Não sou eu quem me navega/ Quem me navega é o mar/ É ele quem me carrega/ Como nem fosse levar/ É ele quem me carrega/ Como nem fosse levar/ E quanto mais remo mais rezo/ Pra nunca mais se acabar/ Essa viagem que faz/ O mar em torno do mar/ Meu velho um dia falou/ Com seu jeito de avisar:/- Olha, o mar não tem cabelos/ Que a gente possa agarrar/ Não sou eu quem me navega/ Quem me navega é o mar/ Não sou eu quem me navega/ Quem me navega é o mar/ É ele quem me carrega/ Como nem fosse levar/ É ele quem me carrega/ Como nem fosse levar/ Timoneiro nunca fui/ Que eu não sou de velejar/ O leme da minha vida/ Deus é quem faz governar/ E quando alguém me pergunta/ Como se faz pra nadar/ Explico que eu não navego/ Quem me navega é o mar/ Não sou eu quem me navega/ Quem me navega é o mar/ Não sou eu quem me navega/ Quem me navega é o mar/ É ele quem me carrega/ Como nem fosse levar/ É ele quem me carrega/ Como nem fosse levar/ A rede do meu destino/ Parece a de um pescador/ Quando retorna vazia/ Vem carregada de dor/ Vivo num redemoinho/ Deus bem sabe o que ele faz/ A onda que me carrega/ Ela mesma é quem me traz.”
Caso você queira ouví-lo cantando – valerá a pena fazê-lo – basta clicar no endereço abaixo:
http://www.youtube.com/watch?v=VKzpytpVbfU&a=GxdCwVVULXcbWpZHWhFwQPVUUKhOE7vu
Pronto, falei! Ou melhor, escrevi!
Inês do Amaral Büschel, escrito em 4 de janeiro de 2011.
Obrigado Inês, por partilhar sua experiençia, e pelo apoio.
Olá, Vitor, como vai indo você? Há mais de 2 (dois) meses não tenho notícias tuas. Espero que estejas bem de saúde e que pela quimioterapia tenha havido mais bons resultados. Hoje recebi um comentário aqui no blog de um Sr. Ramos que tratou-se aí na Europa, na Suiça, e que deseja comunicar-se com você especialmente. Se puder dê-lhe um retorno. Veja o comentário dele no post do meu melanoma. Abraços. Inês.
Acabamos de saber o diagnóstico de melanoma no olho do meu irmão. Obrigada por escrever a sua história, pois meu irmão está iniciando a luta contra esta doença tão terrível e você contando a sua história nos faz sentir menos só, nesse mar que nos carrega com ondas que nem sempre são tão amigáveis. E Incrivelmente é mês de dezembro também!
Olá, Marilda, prazer em conhecê-la. Quando a gente está sofrendo é preciso compartilhar a dor com alguém para amenizá-la. Atrevo-me a dizer que sei bem o que teu irmão está passando neste mês de dezembro – como eu um dia passei – e o que vocês da família dele estão sentindo. Não é fácil. Quando escrevi o meu relato, lembrei-me da frase “o mar não tem cabelos onde se possa agarrar” contida na letra do samba Timoneiro. Era a sensação que sentia quando submeti-me à braquiterapia. Felizmente, continuo navegando e o mar anda manso. Fico contente que minha história sirva de alento a vc e a seu irmão. Há esperanças, acredite. Diga a ele que estou torcendo pela saúde dele desde já. De onde vocês são? Ele faz tratamento em que hospital? Um grande abraço e bom ano novo, apesar dos pesares! inês
Tia, tenho muito orguho de vc! beijoss
Olá, Fernanda, muito obrigada! Você acompanhou essa história toda bem de perto, não foi mesmo? bjs inês
Olá Bom dia Ines, eu achei se blog, e pude ver uma luz no fim do tunel , tenho uma mana que está com esse caso, mas estamos desesperados porque aqui no RS , em Porto ALegre nao há a Braquiaterapia!!
Eu gostaria muito de falar pessoalmente
rosanaejulio@uol.com.br
Rosana
muiito obrigado que Deus, te ajude , e aguardo desesperadamente teu retorno!
Olá, Rosana, bom dia. Eu enviei um email para vc, será que o recebeste? Quem sabe poderíamos combinar um horário certo para conversarmos pelo Skype. Meu endereço ali é: inesbuschel. Abraços.
Olá mais uma vés. A Inês fez-me recordar um episódio que aconteceu comigo no hipermercado quando ao virar uma coluna de prateleiras toquei sem querer com a mao esquerda no rabo de uma senhora que estava a apanhar algo na prateleira de baixo, de rabo espetado e como o meu angulo de vizao á esquerda é diminuido pelo nariz, foi muito complicado porque o marido estava a seguir á mulhes e virado para onde eu vinha. Tenho uma protese ocular que foi feita em barcelona por medida e com os oculos torna-se dificil alguem se aperceber. O individuo achou que eu tinha feito propositadamente e tentou me agredir. Depois de lhe mostrar que fisicamente ele não tinha hipotese comigo, tirei os óculos e retirei a prótese mostrando-lhe a mesma e a cavidade ocular vazia e foi pior isso do que o empurrão anterior. A senhora agarrou-se á prateleira e ele ficou branco.
Recordo tambem quando na autoestrada fui apanhado pela policia a 196 km hora e fui mandado parar, o policia me perguntou se eu não tinha dificuldade em conduzir aquela velocidade com um olho tapado. Na altura havia ficado sem o olho e ainda tinha o penso.Eu respondi que se tivesse os dois olhos, ele nunca me apanharia aquela velocidade. O resultado foi ter ficado sem carta de condução durante seis meses. E outors que logo conto um dia destes. bjos
Olá, Vitor. Você me fez rir bastante com a história no hipermercado. Parece cena de filme do Peter Selers! Mas rir é mesmo o melhor remédio, certo? abs inês
Caro Sr Vitor, encontrei este site por mero acaso. Tenho melanoma maligno da coróideia,olho esq. fiz tratamento na Suíça com radioterapia em outubro e agora tive a “sorte” de encontrar alguem, que sabe emocionalmente e fisicamente o que sentimos. Gostava de poder falar-lhe, tirar um monte de dúvidas, se possivel via telefone pois ainda não confiu na nete, falar de assuntos pessoais…
um abraço para o Vitor
Olá, Sr. Ramos, seja benvindo ao meu blog. Compreendo sua precaução em comentar problemas sérios e pessoais pela internet. Eu também tive essa preocupação durante anos. Mas, após ter recebido comentários do Vitor, encorajei-me o bastante para fazer o relato do que passei. Para mim foi positiva essa atitude. Mas o que queria te dizer é que já enviei um email para o Vitor, em Portugal, pedindo a ele que entre em contato com o senhor. Aguarde um pouco que penso ele irá lhe responder. Boa sorte e muita saúde é o que lhe desejo. Abraços. Inês.
Sr. Ramos, eu tambem gostaria de falar sobre este problema, mas não tenho como lhe telefonar. De qualquer modo aqui fica o meu contacto. Movel 963320197-Portugal. Houve muitas coisas que se passaram após eu aqui ter escrito. Neste momento estou nos cuidados paliativos, a morfina para tirar as dores, porque as metastazes se espalharam para figado, zona pélvica, mediastino, interaorta, pulmão esquerdo, axila esquerda e cervical. Nenhuma quimioterapia resultou e nada mais há a fazer. Com a morfina, não sinto as dores e continuo a trabalhar e a fazer tudo o que sempre fiz, mas um pouco mais debilitado, claro.
Olá Sr. F Ramos, como está o Sr.? Eu também fui á Suiça fazer esse tratamento, adorava falar consigo. Por favor me responda.
HELENA
27/06/2017
Olá Sr. F Ramos, como está o Sr.? Eu também fui á Suiça fazer esse tratamento, adorava falar consigo. Por favor me responda.
Um abraço afetuoso.
Enrica
Muito obrigada, querida amiga. Sem afeto não há hipótese de vida. bjs. inês.
Mana,
Lembrando-me da expressão dita pelo filósofo Sêneca, “Viver é guerrear” (Vivere…militare est) e, enquanto lia seu relato, meus ouvidos “escutavam” as frases de um belo poema brasileiro:
“Sou bravo, sou forte,
Sou filho do Norte;
Meu canto de morte,
Guerreiros, ouvi.
…
Andei longes terras
Lidei cruas guerras,
Vaguei pelas serras
Dos vis Aimoréis;
Vi lutas de bravos,
Vi fortes — escravos!
De estranhos ignavos
Calcados aos pés.
…
Um velho Timbira, coberto de glória,
Guardou a memória
Do moço guerreiro, do velho Tupi!
E à noite, nas tabas, se alguém duvidava
Do que ele contava,
Dizia prudente: — “Meninos, eu vi!
…”
I-Juca-Pirama (Gonçalves Dias)
É isso que você, o Sr. Vitor, e o dr. Oliver são: pessoas guerreiras. Tenho orgulho de vocês. Posso dizer como o velho Timbira: “Meninos, eu vi!”.
Grande beijo, abraço forte e obrigada.
Olá, mana, muito obrigada pelas belas palavras. Mas, cá entre nós, o que nos restaria fazer? Recusar o tratamento? Ficar chorando pelos cantos? Esconder o fato? Qual o quê! Vamos em frente que atrás vem gente. bjs.inês
Oi Inês,quantas saudades, lendo o seu blog me dei conta da falta que me faz o período que tive a sorte de compartilhar com voce e sua irma na Tertúlia, voce para é um exemplo de coragem de determinação.
Maria do Céu.
AH! Maria do Céu, a gente sente muitas saudades de você também! Foi um tempo ótimo que vivemos juntas ali. Muito obrigada pela visita ao blog e pelas palavras de carinho. bjs. inês.
Tenho 42 anos. Em Fevereiro de 2010 Me submeti a enucleação do globo ocular direito. Obrigada por compartillhar tua experiência.
Olá, Désirée, seja bem vinda à minha vida com um forte abraço! Teu nome é muito bonito e me faz lembrar do amor de Napoleão, o Imperador. Espero que ao ler meu relato vc tenha se sentido fortalecida. Foi essa a minha intenção. Como não temos o poder de evitar o sofrimento em nossas vidas, aceitá-lo com paciência é nossa única saída. E, dependendo das condições, poderemos ainda encontrar meios para sobreviver sem perder a capacidade de rir. Como vc já ultrapassou um ano da cirurgia, e já pôde falar sobre isso, desejo que vc seja feliz, viva em paz e com muita saúde daqui prá frente. bjs. inês.
No dia 31 de Dezembro de 2009, eram aproximadamente umas vinte e uma horas, percebi algo errado com minha visão. Como que instintivamente, tapei meu olho esquerdo. Me assustei ao constatar que havia perdido a visão periférica do olho direito. Rapidamente consultei o “Dr. Google”. Pelos sintomas, tudo indicava ser glaucoma, o que, infelizmente, não se confirmou. Na primeira semana de Janeiro de 2010 fui ao oftalmologista. A Drª que me atendeu pareceu muito cautelosa ao me dar a notícia de que algo de sério estava acontecendo. Fui então encaminhada a um especialista oftalmologista retinólogo oncologista cirurgião e ao oncologista geral. Depois dessa consulta os dias pareciam ser pesadelos. Começou uma investigação para ver se era primário ou secundário, pois estava com melanoma de coróide. Minha cabeça parecia oca. As vezes me sentia dentro de uma bolha, nada do que estava acontecendo parecia ser real. Paralelamente aos exames busquei incessantemente informação do prognóstico. Isso me ajudou muito a me preparar para o que estava por vir. Tenho dois filhos, Dóris e João Henrique, que na época tinham 15 e 10 anos respectivamente. Estava tão preocupada com eles que obtive forças de Deus para conseguir passar segurança e serenidade para eles. Meu filho de 10 anos me perguntava diversas vezes ao dia seu eu iria morrer. Sempre que ele me fazia essa pergunta eu respondia que tudo ficaria bem. Certa manhã, enquanto fazia minhas pesquisas sobre melanoma de coróide, meu filho, ao se acordar, veio ao meu encontro e, percebendo que eu estava deprimida, perguntou-me: -Mãe, tu “está” triste? – Sim, filho. A mãe está triste. – Tu “está” triste porque vai ter que tirar o olho? Respondi que sim. Que era este o motivo. Ele me abraçou e disse: -Então não tira o olho mãe. Não tira. Quando ele me falou isso, respirei fundo, o abracei e expliquei: – Filho se a mãe não tirar o olho, a mãe vai ficar muito doente, mas se a mãe fizer isso, a mãe vai ficar boa. Ao falar isso, imediatamente, ele exclamou: – Ah… Mãe!! Então tira! Tira para ficar boa. Nos abraçamos e nos beijamos. Ele jamais terá consciência da força que me deu e o quanto isso foi importante. A minha filha se fechou, ficou difícil conversar com ela. Simplesmente não queria ouvir nada. Meu marido não conseguia aceitar o que estava acontecendo. Todos estavam sofrendo. O tumor que eu tinha no olho direito já era bem desenvolvido, era um tumor grande, a única opção era a enucleação. Consegui força para deixar todos tranqüilos, serenos, e tinha convicção que tudo daria certo. Quando o médico me falou o tipo de procedimento indicado, não questionei, a penas pensava nos meus filhos e, se isso faria com que eu pudesse ficar mais tempo junto deles, então era o que tinha que ser feito. Quase dois meses depois da enucleação fui a São Paulo, pois sou de Porto Alegre, para fazer uma prótese estética. Quando cheguei na ótica, enquanto aguardava ser atendida, pela primeira vez, chorei. Chorei compulsivamente. Estou me adaptando com muitas coisas. Os acidentes diminuíram consideravelmente, mas é necessário muita atenção. Já não sirvo mais comida fora dos pratos. Enfim, as coisas vão se ajustando, mas não dá para fazer nada no automático que não da certo, principalmente descer escadas. Teria muito mais coisas para escrever… quem sabe um outro dia…
Olá, Désirée, bom dia! Muito bem, fale o que sente pois posso te assegurar que lhe fará bem! Depois que escrevi minha experiência, senti uma grande paz interior, como uma catarse. Este cantinho que criei na internet serve justamente para isso: trocarmos experiências e uma aprender com a outra. Tua história emocionou-me muito, notadamente o diálogo que teve com teu filho. Óh, céus! Óh!, dor! Mas, tudo passa, Désirée. Passou para mim e passará também para vc. Aos poucos vamos nos adaptando à redução do campo visual. Dizem que nosso cérebro é plástico e, portanto, se amolda. Acho que é isso mesmo. Caso vc goste de ler, leia o último livro do Dr. Sacks ao qual fiz referência – O olhar da mente. Ali encontrei histórias bem interessantes, além do relato que faz sobre o surgimento do melanoma nele. bjs pra vc. Inês.
Foi bom tu teres me lembrado deste livro. Já havia me esquecido.
Tudo tão quieto… Rotina alterada… Alguns dias se passam, torno a vê-la, mas tão distante…
Éramos íntimos, nos víamos todos os dias pela manhã. Eu era aquele capaz de refletir não apenas seu semblante, mas também seu estado de espírito. Em mim refletia seu humor; sua beleza quando de bem com a vida ou sua feiúra, quando deprimida estava. Éramos tão ligados… De repente me dou conta que uma lacuna se abriu entre nós, agora foge de mim. Não consigo entender… Começo a lembrar dos dias de seus quinze anos… Sua juventude tão cheia de vida, de sonhos e de vontade. Lembro-me ainda quando saiu de minha presença, com olhar sereno, mais bela que qualquer outra vez que eu possa me lembrar, vi em sua face uma felicidade que intensificava seu brilho — meu brilho — mais que qualquer outro momento em nossa história. Fui o último de quem se despediu rumo à igreja — para mim, a mais bela de todas as noivas. Ah… e aquele dia que na minha frente parou, seu corpo de perfil, ajustava o vestido com as mãos para realçar aquilo que agora crescia em seu ventre. Sorria para mim quando alguém se achegou com terno carinho. Vi seu sorriso intensificar-se, transbordando de pura realização, felicidade, amor… Nesse momento, em minha frente, mulher já feita, partindo rumo à maternidade. Fui seu confidente e sua testemunha. Juntos vivemos muitas coisas, me arrisco dizer que fazia parte de sua alma ou era sua a própria alma — assim me considerava. Nunca, em momento algum de nossa história, houve motivo algum que fizesse nos distanciarmos, nem tristeza, desilusões ou felicidade.
Agora, uma estranha se tornou. Depois de muitos dias… semanas, começo a perceber sua luta. Mesmo me evitando, tenho esperança de que tudo volte a ser como antes. Embora reservadamente tímida comigo, ela passa serenidade e naturalidade para seus filhos após sua volta do hospital. Perante eles age como se nada tivesse acontecido, transmitindo segurança, naturalidade e serenidade. Intrigante, pois quando estamos a sós não me parece exatamente aquilo que tenta transparecer com tanta convicção.
Um novo dia amanhece. Os primeiros raios formam um prisma ao passar pelo cristalino vidro da janela, este parece ser apenas mais um dia daqueles os quais venho já me conformando como habituais em nosso novo convívio. Ela entra, passa a chave na porta, escuto o som da água que cai do chuveiro, antes ainda de despir-se de seu roupão, verifica se cerrou adequadamente a porta do recinto, ela ainda não prestou atenção em mim, ameaça imergir na intensa água. Volta. De repente, para na minha frente. Não sei ainda o que acontecerá, mas depois de esperar tanto tempo por esse reencontro, me vejo tímido, sem graça, completamente acabrunhado. Sua pulsação dispara, vejo a veia do seu pescoço pular intensamente. Ela está ali, parada em minha frente, sem eu, nem ela, sabermos o que se dará deste momento em diante, mas num ímpeto vejo-a inflar o peito, buscando, talvez, coragem para encarar a nova realidade. Ela começa, delicada e cautelosamente, a remover os adesivos do curativo em sua face, mas antes ainda de removê-lo, fecha o olho como quem deseja protelar um pouco mais o inevitável encontro e, por fim, encara-me fitamente. Junto choramos… vi intensas lágrimas rolar em sua face. Senti sua profunda dor, vi sua deformação… Mas entre seu pranto e sofrimento, vi uma mulher cheia de fé, de esperança, de amor. Convencido por essa mulher, que sempre amei em silêncio, sei que, com muita paciência, conseguirei mostrá-la que sua beleza continua a ser refletida em mim, ou sua feiúra… E que na verdade nada mudou.
* * *
É claro que tudo mudou! A vida mudou! A forma de enxergar mudou. As distâncias mudaram. Tive que reaprender e ainda estou aprendendo diversas coisas do cotidiano. Tive que conviver com muitos desastres domésticos e ainda achar graça até aprender a coordenar as coisas. Consigo avaliar muitas coisas, mas não consigo avaliar sua extensão. Não consigo entender ainda o que e o quanto isso me afetou. Olho-me no espelho, embora com prótese estética, me vejo desfigurada. Quando saio na rua, a pé e principalmente sozinha, sempre fico insegura. Um medo de pisar errado, de não perceber um buraco ou um degrau; de atropelar alguém. Todos os dias me pergunto quando vou me acostumar com isso. Quando vou achar isso tudo normal? Acho que a única maneira de me acostumar com isso será quando eu conseguir me esquecer de tudo o que passei, mas como jamais me esquecerei, receio, então, que jamais me acostumarei. É incrível como nesta vida só conseguimos abandonar uma angústia quando esta dá lugar à outra. Pensando nisso, até acho melhor ficar assim mesmo, do jeito como tudo está, pois tenho medo que essa angústia seja substituída por outra maior. Quem sabe o que está por vir?Por outro lado, que adianta questionar-se dessa forma. Bem seria apenas viver. Um dia aqui, outro ali. Sem olhar muito para o que passou ou preocupar-se muito com o que está por vir, mas apenas envolver-se com aquilo que se têm de fato. Todos querem evoluir, construir algo, realizar coisas. Ser algo ou alguém. Não sei o quê, mas de alguma coisa, com certeza. Nessa jornada, ninguém faz planos para o fracasso, ninguém conta com imprevistos. Apenas sonhamos com vitórias. Esperto é aquele que sabe dar a volta por cima sem ficar remoendo qualquer contratempo. Vive bem quem se ergue toda vez que cai sem perder o foco do que se almeja e sabe o que quer. Pobre coitado o que vive perdido, a busca de algo que sequer desconfia o que possa ser. Por outro lado, se é verdade a afirmação de que o que move o mundo são as questões e não as respostas, então feliz daquele que vive a questionar-se. Acho que o que realmente importa é a trajetória da busca e não o resultado final. Será? Não sei. Parece complexo. De repente há resultados em nossas vidas que se vêem ao longo dos anos. Talvez a ansiedade de querer que algo ruim passe logo nos sufoque numa angústia que parece não findar, mas o tempo passando, será que ainda um dia poderei me perguntar: “Como fui tão forte?” Somente o tempo será capaz de mostrar. Ao escrever essas coisas, minhas aflições encontram algum conforto, acho que neste momento consigo me organizar mentalmente — gostaria de ter esse momento de lucidez sempre. Lucidez ou ilusão? Já não sei mais. Já começo de novo a sofrer… Que sentimento é esse que me corrói por dentro. De repente as coisas perdem o sentido e já não sei mais porque escrevo essas coisas… Que perda de tempo. Tem um ditado que diz: Porque faço o que faço, quando sei o que sei? Nada a ver, onde se encaixa? Não sei. Não faço a mínima idéia, esse pensamento simplesmente surgiu. Mas fico aqui pensando qual seria a conexão. Tem que haver uma conexão! Deixa para lá. Deixamos tantas coisas para lá… Até que elas acabam perdendo o sentido e a vida começa a ficar vazia… tudo vai morrendo. E a vida vai ficando desinteressante. Talvez a Drª Fabiana venha a me perguntar: “Que coisas são essas?” Na verdade nem sei do que eu estou falando, apenas sei que tem algo faltando. Alguma vez já me perguntei até quando viverei. Não sei, mas algumas vezes me imaginei vovó… paparicando netos e essas coisas… convívio que eu gostaria que meus filhos tivessem tido com seus avós. Dá um nó na garganta, uma vontade de chorar. Que bobagem. Eu sei, mas não consigo evitar. O problema não é morrer, mas o como morrer. Pior é estar neste momento saudável e em vez de viver positivamente ficar remoendo essas coisas que só levam a depressão. Tenho me olhado no espelho com tanta frequência, isso tem me feito mal. Logo que tudo aconteceu só fiz aceitar tudo de pronto. Agora volto para trás e me deprecio. Mas a verdade sincera seja dita: “Estou desfigurada”. Mas talvez outras coisas devam ser levadas em consideração — elas são levadas em consideração! Mas conforme o dia vai passando o peso de cada uma delas vai alternando. Ai… que confusão! Olha só o que acabo de afirmar: “neste momento saudável”. Então me considero saudável. Está tudo bem. Quer dizer que me sinto capaz para realizar qualquer coisa ”Sou saudável”. Parece que foi isso que acabo de afirmar como também afirmo “neste momento”, saudável só agora, depois fatalmente ficarei doente? Absurdo! Quem vai saber. A vida é e sempre será uma incógnita!
Olá, Désirée, bom dia! Penso que vc tem todo o direito de estar triste. Mas caberá também a vc escolher continuar triste ou tornar-se uma pessoa alegre. Gosto bastante dos pensamentos de Tagore, um poeta indiano. Certa vez ele disse o seguinte: ” Eu sofri, me exasperei e conheci a morte. Sinto-me feliz de viver neste mundo imenso.” É dele também a seguinte frase: ” Se de noite choras por não ver o sol, também não verás as estrelas”. É indiscutível que a morte um dia nos ocorrerá de qualquer maneira, não é? Nós não temos o poder de impedir esse acontecimento em nossas vidas, mas podemos nos cuidar para que esse dia demore a chegar. Penso que nos resta, também, enquanto a morte não chega, vivermos bem ao lado daqueles que nos amam. bjs. inês.
Perfeito! Gostei muito do que tu falaste. Na verdade estou em paz. Não temo a morte, mas preocupo-me com os meus. Amo a vida. Sou ma pessoa alegre, no entanto, as coisas que escrevi servem para exorcizar alguns fantasmas. Se existe uma “vozinha do bem e do mal” dentro de cada um de nós, com certeza me esforço para ouvir voz do bem, a voz otimista que diz que tudo dará certo. Mas escrever essas coisas, como tu mesma disseste anteriormente, também está sendo uma catarse para mim. Obrigada por essa oportunidade!
BOM DIA ,
FIQUEI MUITO EMOCIONADO COM SUA LIÇÃO DE VIDA , EU TAMBÉM FIQUEI SABENDO DO MEU DIAGNOSTICO DIA 17/02/2011 E ESTOU COM UM MELANOMA DE COROIDE NO OLHO ESQUERDO E IREI COMEÇAR MEU TRATAMENTO NO HOSPITAL A.C.CAMARGO , É MUITO ESTRANHO PARA ACEITAR AS MUDANÇAS DA VIDA , VEJA VOÇÊ QUE NODIA 02/02/2011 FOI DEMITIDO DA EMPRESA E FICAR DESEMPREGADO COM 44 ANOS NO NOSSO PAIS E COMPLICADO ,JÁFIQUEI SUPER ABALADO ,JUSTAMENTE POR TER UMA FILHINHA DE 02 ANINHOS A LIVIA E LOGO APOS O DESEMPREGO FICO SABENDO DA DOENÇA . DEPOIS QUE LI SUA HISTORIA CHOREI BASTANTE E COMECEI A VER TUDO QUE ESTA ACONTECENDO NA MINHA VIDA DE OUTRA MANEIRA ,OU SEJA , COM MAIS ESPERANÇA E FÉ . MUITO OBRIGADO DONA INES PELAS PALAVRAS . QUE NOSSO PAI OXALA NOS ABENÇOE . AMEM
Olá, Miguel. Amém nos todos! Também chorei ao ler a tua história…mas fique firme, Miguel. Há de dar tudo certo na tua vida daqui prá frente. Olhe para tua filha Livia e respire fundo. Desde já estou torcendo para vc encontrar um novo e bom emprêgo. Quando ao tratamento médico vc sabe que está num bom hospital, então confie nos médicos. É o que nos resta. Não se deixe abater. Cuide-se. Aqui em SP há um médico-psiquiatra da USP, Dr.Valentim, muito conhecido em toda parte, e que também teve um melanoma aos 23 anos de idade, ainda estudante de medicina. Hoje ele já ultrapassou os 60 anos de idade e continua trabalhando e vivendo, firme e forte. Na época em que ele descobriu o melanoma nem sequer havia os recursos tecnológicos que existem hoje. Portanto, nada de desânimo, não é mesmo? Mande notícias. Boa sorte e um forte abraço. Inês.
Amigo Miguel: Teu depoimento me tocou profundamente. Acredite que por mais difícil que esteja parecendo este momento, tu tens a força e a capacidade de enfrentares isso tudo da melhor maneira possível. É difícil, com certeza, mas não te permitas desanimar. Não te permitas ter pena de si. Se te sentires num túnel escuro onde não consegues te achar, não pares a tua caminhada, acredite que continuando conseguirás ver a luz. Há saída. Quando alguma coisa acontece de errado com meus filhos, costumo fazer a seguinte pergunta: – Isso é uma maldição ou uma bênção? E concluo. Pode ser que sim ou pode ser que não. Isso vai depender da atitude frente ao problema.
Permita-me contar algo que me aconteceu 3 semanas depois da minha cirurgia.
Era um sábado, meu marido convidou-me para acompanhá-lo, com o propósito de levar o carro para lavagem. Aguardávamos sob a sombra de um caramanchão. De repente observamos um maltrapilho intimidando as pessoas, que também ali esperavam, para conseguir algum troco. Sem êxito, ele se aproximou de mim. Eu estava de óculos escuros, não tinha nada protegendo minha cavidade ocular direita, pois sou alérgica a qualquer tipo de adesivo, por esse motivo evitava ao máximo os adesivos. Esse homem começou a me encarar e a tentar me constranger. Qual foi a minha surpresa quando percebi que esse homem não tinha um dos olhos. Incomodada com o constrangimento que ele insistia investir, irrefletidamente tirei meus óculos e o encarei igualmente. Esse homem que tentava me constranger ficou atônito. Abrindo os braços, exclamou. – C O M P A N H E I I I R A A A !!!!!! E, para minha surpresa, disse algo muito sábio. – Deus nos tira um olho, mas faz agente enxergar mais!!!!!!!
Miguel, estou contando isso por que, antes de mais nada, devemos aprender aceitar certas coisas, isso é sábio, não significa que não vamos sofrer, pois o sofrimento é lapidação, crescimento. No ano que antecedeu minha doença, foi muito difícil, cheio de obstáculos, difícil narrar. Perdemos um capital bem significativo num empreendimento e tivemos muitos gastos com a doença da minha sogra. Fui diagnosticada 5 dias após enterrar minha sogra enquanto ainda enfrentávamos problemas sérios nos negócios. Quando parecia que nada poderia ficar pior. Nunca passei por tantos problemas em minha vida, mas também nunca me senti tão amparada e abençoada. Depois do meu diagnóstico houve muito sofrimento, mas também muitas coisas boas aconteceram. Vi meus filhos crescendo e amadurecendo com essa experiência, sei que eles, eu e meu marido nos fortalecemos. E, a coisa que mais sou grata, foi por meu casamento ter tido uma segunda chance. Nosso casamento renasceu, refloresceu. Tem coisas na vida que passamos e devemos aproveitar essa oportunidade para rever nossas prioridades, rever valores e nos lapidar. Sei que o que estás passando é muito difícil, dói. Tenha em nós, me refiro a todos deste blog, o nosso apoio e receba a força de nossas orações a teu favor. Somos mais fortes e temos a capacidade de suportar muito mais coisas que possamos supor. Acredite, jamais desista. Um forte abraço. Désirée Delvaux
Adorei a história do mendigo! Você agiu rápido e eficientemente! Parabéns. O teu desprendimento da vaidade revelou o início de sua recuperação. Por essas e outras, vale repetir as palavras do poeta Fernando Pessoa: “Tudo vale a pena quando a alma não é pequena.”. bjs. inês
Olá Désirée bom dia.
Sou Fátima, irmã da Inês. Fiz um pequeno comentário acima (12/1/11), ao qual, peço sua licença, incluirei você. Vocês são pessoas guerreiras.
Achei seu texto um primor. No início, pensei que você estivesse citando texto de algum(a) poeta/escritor, até perceber que era, de fato, seu. Por que não aproveitar esse talento em seu favor, na carreira de escritora?
Desculpe-me pela ousadia, mas você não é só o que um dos seus olhos via. Dê muitos créditos a você, a sua família e a seus amigos. Eles talvez queiram ajudar e não saibam como. Acredito que poderão ajudá-la a amenizar sua dor.
Você conhece a Oração da Serenidade? É uma “oração” utilizada pelos grupos de anônimos que existem por ai. Quando estou aflita, costumo lembrá-la. Não resolve meu problema, mas ajuda a encará-lo.
Aqui está: “Concedei-me Senhor, a Serenidade necessária, para aceitar as coisas que não posso modificar; Coragem para modificar aquelas que posso e, Sabedoria para distinguir umas das outras”.
Grande e afetuoso abraço.
Olá, Fátima! Esse blog tem sido uma grande fonte de força. Quanta gratidão pelo que a Inês está fazendo. Proporcionando essa troca de experiência e palavra de consolo, esperança e paz. Vocês são pessoas especiais. Obrigada a vocês.
Dona Inês e Désirée,bom dia .
Em primeiro lugar meu muito obrigado pelas palavras lindas e gostaria de dizer que vocês realmentes são pessoas especiais que estão me dando uma grante força para encarar este momento em minha vida.
Com todo respeito “meninas” valeu ….rsrsr
Mandarei noticias, dia 28/02 estarei passando com o anestesista e a radioterapia estou muito ansioso.
Um forte abraço e que Oxala as abençoe.Amem.
BOA TARDE ,
ESTOU COM SAUDADES DOS COMENTARIOS DO BLOG , POR QUE NÃO TEMOS MAIS.
ABRAÇOS
MIGUEL
Olá, Miguel, como vai vc? Eu tb estou com saudades. É que as pessoas acharam por bem dar um tempo, acho que é isso, não é? Mas, sempre tenho no meu pensamento tanto vc, quanto o Vitor, a Désirée e a Cristina. Aliás, hoje é dia da Cristina fazer o laser lá no “clube da luta” (hosp.A.C.Carmargo). Oxalá dê tudo certo. E quanto a vc, como vão os exames? Mande-nos notícias assim quem sabe nossos amigos se comunicarão conosco. forte abraço. inês.
Olá Inês,tudo bem ,
É uma pena que as pessoas deram um tempo , por que os depoimentos são muito importante para as pessoas que tem um diagnostico como o nosso,ou seja, já passou por uma situação parecida.A troca de experiencia e muito gratificante.
Bem ,eu fiz todos os exames e agora estou aguardando o “clube da luta” me chamar para realizar a cirurgia.
Na verdade estou muito ansioso e um pouquinho preocupado.
Um grande abraço e Oxalá os abençõe.Miguel
Diga-me Miguel, vc fará a braquiterapia? A ansiedade é natural, mas a gente tem de controlá-la de alguma maneira. Eu fiz ioga e gosto de meditar, mesmo que não seja perfeita a meditação me ajuda. Bem, gostaria de te dizer que eu tb estive no “clube da luta” neste final de fevereiro, dando início a mais um ciclo de controle médico. Na consulta com ultrassom fiquei sabendo que estou com uma hemorragia no vítreo do olho operado. Mais essa! Mas nada poderá ser feito quanto a isso. A consequencia disso num olho normal é a cegueira, mas como já não enxergo mesmo desse olho, em tese não haverá prejuízo nenhum, certo? Disse-me a médica que o próprio corpo irá absorver. Isso tb provoca ansiedade, mas que fazer? Só meditando mesmo! Já fiz o exame de sangue e está tudo bem. Agora farei os exames de imagem: tchan tchan tchan! Mais emoção à vista! A gente tem de fazer igual ao Vitor, que conheci através do blog: tentar colocar nossa doença como 5ª prioridade na vida, embora fazendo os tratamentos todos. Como não temos controle total, primeiro vem a vida e os amores, os filhos, o trabalho etc. Saravá, meu irmão! Inês.
MIGUEL
Descobri esse lindo blog agora e vc já deve ter feito a braqui e agora deve estar pensando que não foi tão ruim assim.. tenha fé que tudo vai dar certo para vc… para todos nós ! Tudo passa!!! estarei orando por todos e pedindo á Deus a nossa cura!
Olá Miguel !!! Embora ausente do Blog nestes últimos dias, pensei muito em ti, principalmente na segunda feira em que tu fizeste os exames. Não sei se será teu caso, mas no meu caso fui submetida a enucleação do globo ocular direito. Minha cirurgia foi numa segunda feira pela manhã. Incentivada por minha irmã, na madrugada que antecedeu minha cirurgia, me maquiei, arrumei cabelo enfim, me produzi. Eu meus filhos e marido ficamos até madrugada a dentro fazendo fotos. Foi um momento de descontração e, sinceramente, de muita diversão. Quando chegamos no hospital para minha internação eu estava numa serenidade indescritível. Eu tinha plena consciência de que o procedimento que eu estava sendo submetida representava cura, vida, mais tempos junto daqueles a quem amo. Acho que a única força capaz de, num momento desses, conceder-nos paz é a fé. Fé em Deus e a confiança nos médicos. Eu confiei plenamente nos médicos que me assistiram. Ainda quando eu estava na sala de espera, já vestida para a cirurgia, é indescritível a paz e serenidade que me envolvia. Quando o médico veio me buscar, caminhamos pelo corredor até a mesa cirúrgica. Confesso que, alguns momentos antes da anestesia senti grande aflição, mas não durou mais que um breve momento, pois senti uma enorme força e certeza de que tudo daria certo. Senti, também, a força do poder da oração de todas as pessoas que me amam e que estavam orando por mim. Foi uma experiência que jamais vou esquecer e, por mais que eu tente, jamais conseguirei explicar. Uma das coisas que me ajudou muito foi, no meio disso tudo, continuar a fazer aquilo que me dá muito prazer – estudar piano. Apenas parei na primeira semana após o retorno do hospital, mas logo que já podia baixar a cabeça retomei minhas aulas com meu professor Daniel Vieira que, atualmente, esta fazendo uma parte do seu doutorado em Portugal e que, felizmente, retorna em agosto. Se quiseres ver as fotos que fizemos algumas horas antes da cirurgia entre no meu Orkut. Estão todas lá. Um grande abraço. A C R E D I T E!!!!!
Olá, Désirée, que beleza saber que vc também ama a música e, mais ainda, és uma pianista! Maravilha! E os filhos tb gostam de tocar piano, muito legal! Gostaria de dizer a vc e ao Miguel que temos uma outra amiga que está se tratando no Hosp. A.C. Camargo (clube da luta) e que se chama Cristina. A suspeita é de melanoma no olho esquerdo. Ela envia-me comentários pelo link de outro post. Deêm uma olhada lá: https://blogdaines.wordpress.com/2010/01/28/cancer-o-tumor-e-nao-o-signo/
Na terça-feira passada ela fria uma cirurgia a laser. Estou aguardando notícias dela. abs. inês
Ines
Seu blog é tão encorajador, tão real e ao mesmo tempo tão doce… existe tanta ternura, carinho e amor aqui, relatos tão emocionantes que não tenho vontade de sair! vc vai ter que me aguentar ! bjos
Cláudia querida, você será sempre muito bem vinda a este blog! Aqui confessamos nossos medos e encorajamos uns aos outros. E a vida fica um pouco mais leve. bjs inês
Désirée
Você é uma guerreira !!! e uma ótima escritora.. Lembre-se que Deus manda apenas os melhores soldados para as grandes batalhas. Que Deus guarde vc e sua linda família ! Acredite na cura e fique em paz. E
starei orando por vc!
Oi Ines!
Foi muito bom ler seu depoimento… Acabo de descobrir um melanoma de coroide aos 27 anos. Trabalho há 10 anos na áea de ofttalmologia e isso é maravilhoso porque só assim eu descobri, testando os aparelhos oftalmologicos. Sai de Florianopolis/SC e estou em São Paulo para encarar o tratamento. Mas estou confiante meus amigos, chefes e familiares estão torcendo por mim, sem contar a presença maravilhosa de Deus em minha vida. Abraço
Olá, Vanessa, fico contente em saber que valeu a pena expor-me na internet. Segundo os médicos o melanoma de coróide é um câncer raro, mas para nós parece não ser tão raro assim, não é mesmo? Conte com a minha torcida para que tudo dê certo para você. A solidariedade vale ouro nessa hora. Por acaso vc irá tratar-se no Hosp. A.C. Camargo? De fato foi bom vc ter descoberto logo o tumor, porque terás mais chances de se sair bem do tratamento. Isso sim é raro! Muitas vezes as pessoas têm até sintomas disso e muitos oftalmologistas nada sabem sobre melanoma. Uma pena. Estando vc em São Paulo e precisando de algo, procure-me por favor. Um forte abraço e votos de boa sorte. Inês
Oi tenho um grupo só de pacientes de melanoma e lá temos vários amigos com melanoma ocular, se quiser nos conhecer será bem vindo(a)
https://www.facebook.com/groups/141236169640367/
Olá Inês, tudo bem ?
Estarei sendo submetido a cirurgia , ou seja, a braqueterapia intra- ocular com sementes de iodo no “clube da luta” no dia 12/04 , andei pesquisando muito referente tal cirurgia e confesso que estou muito ansioso com tudo isso e também confiante que tudo será passageiro. Ficarei internado até dia 18/04 onde farei nova cirurgia para retirada das placas. Gostaria também de desejar boa sorte para Vanessa e que o Pai Oxalá abencõe a todos. Um grande abraço .Miguel
Olá, caro Miguel, fique tranquilo pois tudo há de dar certo! A equipe do “clube da luta” é craque nisso. Veja que o teu tratamento será igualzinho ao meu. Eu levei um walkman – não tinha Ipod! – para ouvir música durante o período de internação/solidão. Você poderá fazer um diário também. Pense nisso. No dia 12 e até o dia 18, saiba que estarei aqui fora torcendo por vc e pela equipe médica. E tua familia e amigos farão o mesmo. Tenha serenidade, coragem e sabedoria. Lembre-se da lições de paciência que o nosso ex-vice-presidente José Alencar nos deixou. Boa sorte, caro amigo. E um forte abraço. Inês.
Olá miguel. Meu nome é Vitor Paixao e vivo em Portugal, no algarve. Assim como você, eu fui enocleado do olho esquerdo por melanoma da coroide já em avançado estado. Foi em 2004. Na altura tinha dois filhotes pequenos e trabalhava por conta própria, e ainda continuo trabalhando, mas como dois anos antes tinha ficado sem emprego, estabeleci-me por conta própria. Quando a doença veio e depois da operação os médicos me falarem que como o tumor era muito grande, eu iria ter metástazes, eu não me preocupei muito porque eu sempre tenho feito minha vida com prioridades, e 1º estão os filhos, 2º a mulher que eu adoro e muito me tem ajudado, 3º o trabalho, porque é dele que eu tiro o dinheiro para a familia e infelismente tambem para a doença e só em 4º lugar aparece a doença. Eu moro no algarve e sou tratado 285km de distancia, no IPO de Lisboa e no dia que fui para o IPO para ser me tirarem o olho, fui no meu carro e dois dias depois, com dores, dormencia dos medicamentos e cansaço, voltei a casa e ao trabalho. Algo debilitado fisicamente, fui logo trabalhar e reaprender a fazer tudo só com um olho. Não me foi dificil porque tudo o que eu tenho que fazer, tem que ser feito e não há volta a dar. Fiz 4 quioterapias diferentes durante estes trés ultimos anos e mal acabava a injecção do medicamento na veia, mesmo com o cateter espatado no braço e por fim nas maos porque as veis foram endurecendo com as drogas, eu vinha par o meu trabalho e só no fim do dia é que ia para casa. Agora estou com o organismo cheio de metastazes, e a tomar morfina todos os dias em pensos e chupas, e sabe porquê ? porque sem dores consigo dormir, comer, trabalhar e falar com meus filhos e minha mulher com a normalidade de quem não tem nenhuma doença. Eu acho que a minha familia, os meus amigos e meus clientes não têm culpa de eu estar doente e eu conseguindo fazer o que faço e da forma como o faço, acredite que até eu, em momentos me esqueço que estou muito doente e com os dias contados. Eu acho que nós, os doentes oncológicos, somos uns preveligiados porque conseguimos gerir o nosso futuro e o fim, com antecedencia e existe muita gente que morre todos os dias, e mais novos do que eu, e não tiveram tempo. Eu tento não sofrer e não fazer os outros sofrerem.
Olá Inês e todos deste Blog.
Estarei sendo submetido a braqueterapia no dia 12/04 e fico internado até dia 18/04 no “clube da luta”, devido a radioatividade não poderei receber visitas e depois ainda não sei o que vai acontecer ,ou seja, o pós operatorio, já estou com saudades da minha familia , a qual nunca fiquei 1 dia se quer longe deles , mas tudo bem , e por um bom motivo.
desejo a todos felicidades e muita sorte.
fiquem com as benção do PAI OXALÁ.
Um forte abraço a todos.
Prezada Inês,
Em primeiro lugar meu muito obrigado , fique certa que para mim foi imprescindivel ter conhecido o blog e aprender coisas maravilhosas com você.
Meu carinhoso abraços a todos e que Oxalá abencõe vocês.
Olá, Miguel! Como está? Como foi os procedimentos?
Um grande abraço para ti.
Olá Desirée,
Estou bem graças a Deus, quanto aos procedimentos(braqueterapia) irei realizar dia 12/04/2011, confesso que estou muito ansioso.Mas vamos lá…
Outro grande abraço.
Miguel
Não tenha medo e nem fique ansioso.. pense positivo, vai dar tudo certo.. estarei orando por vc nesse dia! um abraço
Olá mana e pessoal “bom astral” deste blog,
Hoje, escrevo especialmente para o Miguel, que no próximo dia 12 fará a braquiterapia. Desejando um pronto restabelecimento e retorno ao blog, quero oferecer a ele, as palavras do compositor/cantor Lulu Santos, na música “Como uma onda”, uma das minhas favoritas:
…
A vida vem em ondas
Como um mar
Num indo e vindo infinito
Tudo que se vê não é
Igual ao que a gente
Viu há um segundo
Tudo muda o tempo todo
No mundo
Não adianta fugir
Nem mentir pra si mesmo agora
Há tanta vida lá fora
Aqui dentro sempre
Como uma onda no mar
Como uma onda no mar
abraço ao Miguel e aos seus familiares.
tambem estamos passando por mais uma vez por esta luta,meu pai em 2005 teve o melanoma no olho,foi feita a retirada do olho,depois de muitos anos agora descobrimos que a mesma doença se espalhou pelo corpo.estamos numa fase muito dificil porque nâo a mais nada a fazer.mas pra deus nada è impussivel.admiro muito você.
Olá, Samara, obrigada pela visita. Lamento pela saúde de seu pai. Tomara que essa nova fase difícil na vida dele e da família, passe logo. Temos sempre de manter a esperança e tornar nosso cotidiano o mais tranquilo possível. Como diz aquela oração da serenidade: aceitarmos as coisas que não podemos modificar. Por favor, diga a seu pai que envio a ele um forte abraço e desde já estou torcendo pela recuperação de sua saúde. Abraços a vc e família também. Inês.
Olá Inês,
Espero que todos estejam bem e cobertos com a paz do nosso Pai Maior , gostaria de comunicar que depois da braqueterapia , estou muito bem graças ao meu Pai Maior. Digo aqueles que estão passando pela mesma situação ou situação mais complexa que nunca percam a fé , por que tudo e para o nosso melhor aprendizado.
Agora estou aguardando o retorno ao “clube da luta ” no dia 13/05/2011 para uma nova avaliação.obrigado a todos pelas orações , em particular a você Dona Inês.
Nosso Pai Oxalá abençõe todos vocês.
Obrigado
Miguel
Olá, Miguel, que bom receber notícias tuas! Parabéns pela coragem em enfrentar dias tão difíceis. Na sua consulta do proximo dia 13, no “clube da luta”, haverá de receber boas notícias. Eu estive ali na quinta-feira, dia 28, fazendo exames. Oxalá no dia 5 próximo os resultados sejam bons. Eu me sinto bem, felizmente. Desejo que os teus futuros dias sejam de otimismo. abraços. inês
OLÁ INÊS , ACREDITO E TENHO MUITA FÉ QUE NO DIA 05 TERÁ ÓTIMAS NOTICIAS , E OBRIGADO PELA FORÇA . EU ESTOU ME SENTINDO MUITO BEM E COM UMA GRANDE PERSEVERANÇA.
MANDE NOTICIAS
UM FORTE ABRAÇO E QUE O OXALÁ A ABENÇÕE.
INÊS , COMPLEMENTANDO O QUE VOCÊ ACHA DE ESCREVER UM LIVRO , IRIA AJUDAR MUITA GENTE … PENSE NISSO!
ABRAÇOS
INÊS ,TUDO BEM?
UMA PERGUNTA , VOCê SENTIA DORES FREQUENTES NA REGIÃO QUE FOI SUBMETIDA A BRAQ…?
ABRAÇOS
MIGUEL
Olá, Miguel. Sim, durante os primeiros três meses eu sentia a região do olho esquerdo dolorida e por vezes sentia fisgadas que me assustavam. Tudo dentro do suportável, mas a doutora prescreveu-me analgésico. Um dia tudo melhorou e as dores foram desaparecendo. Acho que faz parte do processo de cicatrização. Porém é importante vc anotar a intensidade dessa dor e relatar ao médico na próxima consulta. Vou ficar torcendo para que essas tuas dores desapareçam logo. Boa sorte, meu irmão. Abraços. Inês.
Olá, Miguel, como vai? E a dores na região do olho, passaram? Mande-nos notícias, por favor. Um forte abraço. Inês
Olá, Miguel, como vai? E as dores no olho operado, passaram? Mande-nos notícias, por favor. Abraços. Inês
Olá Inês, e todos do blog, boa tarde…
Eu sou a Cris, que ia fazer a cirurgia no dia 15/03, que não deu certo e foi remarcado para o dia 29/03. Graças a Deus está dando tudo certo. Vou retornar agora no dia 27/05, pós-cirurgia e se Deus quiser não precisarei realizar novamente o procedimento a Laser.
Me sinto bem, a visão continua um pouco distorcida, mas não está me atrapalhano.
Muito obrigada Inês pela força e oração..
Um grande abraço à todos e quando tiver um tempinho volto a escrever..
Gostaria de deixar uma mensagem para meus colegas que descobriram recentemente a doença como eu..
Entrega com fé sua vida na mão de Deus e da nossa querida Nossa Senhora e tudo ficará bem!!!
Olá, Cristina, que boa notícias nos traz! Oxalá sua visão melhore muito e o laser tenha resolvido o problema. Todos nós estávamos torrcendo por tua vitória. Após enfrentar o desconhecido, sentimos um grande alívio ao ver o tempo passar e angústia pré-procedimento cirúrgico ter se esvanecido, não é mesmo? Sabe, eu também acabo de receber o resultado dos exames que faço a cada cinco meses e, felizmente, está tudo bem. Fiquei muito contente mais uma vez. Mande-nos notícias sempre que puder. Desde já te desejo boa recuperação e que a consulta médica do próximo dia 27 lhe traga mais otimismo. Um forte abraço para você. Inês
Boa Tarde, Inês
Que boa notícia, fiquei muito feliz como os resultados dos seus exames, que Deus continue ti abençoando com muita saúde, para que você continue ajudando à todos.
Inês se não for incoviniente posso perguntar qual é o nome da sua médica que ti acompanha?
Um grande abraço
Cristina
Olá, Cristina, muito obrigada! Não é constrangimento algum dizer o nome de minha médica no “clube da luta”: ela chama-se Martha Motono. E a aplicação do laser que fiz foi com outra médica dali, chamada Mirna Takanaka. Ambas foram 100% comigo. O controle nesses 5 anos tem sido feito com a Dra. Martha. Boa sorte pra vc mais uma vez. Abraços. Inês.
Boa tarde!
Em dezembro de 2010, descobri em um exame de rotina um tumor maligno,foi um despero total.Fui encaminha para hospital oftamologico de Soracaba,mas lá eles não tratam tumores,fui encaminha da para o hospital Sao Paulo,imagine uma caipira do interior de São Paulo na cidade grande,foi muito complicado um joga pra um lado outro joga pra outro lado.Por parte dos médicos eu fui muito bem atendida,o problema é os atendentes que não estão nem ai com vc.Fiz vários exames no mesmo dia,pois os médicos viram meu desespero eu não conseguia conversar só chorava.Quando me disseram que teria que retirar o globo ocular inteiro,não tive reação nenhuma,não conseguia falar nem chorar nem perguntar.como o tumor já estava com 14mm não seria possivel a braquiterpia.Teria tratamento apenas em um hospital particular com valor acima de 30 mil reais,como sou dona de casa,apenas meu marido trabalha,resolvi na hora oque seria feito.Paguei todos os exames que teria que fazer para a cirurgia,meus exames foram todos encaixados ,pois era fim de ano,os laboratórios estavam fechando para as festas,voltei para São Paulo com os exames prontos,isso foi dia 4 de janeiro de 2011,consegui um encaixe conversei com a médica ela pediu para ver se eu onseguiria a cirurgia em Sorocaba pois lá seria mais rápido,em São Paulo seria só para abril.dia 5 fui em Sorocaba e gaças á DEUS consegui a cirurgia para o dia 25 de Janeiro.Em março coloquei uma protese estou muito feliz, minha familia diz que eu sou um exemplo de vida,mas eles não sabem oque eu passei realmente,o esforço que fiz para segurar minhas lagrimas perto deles,eu via o desespero deles comigo,eu via meu marido abatido com toda a correria minha sogra minha mãe alhavam para mim e choravam sem parar.Eu fazia graça e disfarçava elas,mas só DEUS sabe do meu sofrimento por dentro,chorei,chorei muito,muito mas escondido,não poderia deixar meus filhos me ver chorar,(11 anos e 5 anos)mas infelismente meu sofrimento ainda não acabou,fiz uma tomografia e apareceu metástase no pulmão,resolvi que ninguém ficaria sabendo disso não quero mais ver a familia chorando,apenas minha irmã que é muito minha amiga e meu marido sabem,nem minha mãe nem miha sogra que são as que mais choram.Bom é isso achei esse blogue por acaso e resovi dar meu depoimento.Desculpe pelos erros de portugues sou uma pessoa humilde.Mas a pesar de tudo isso,eu acho que muita coisa para uma pessoa nova de 30 anos,eu estou muito feliz por ainda estar viva.Ecorrendo atrás para continuar viva.porque se eu esperar a vontade dos atendentes que marcam consultas nos hospitais publicos a minha PRIMEIRA consulta com especialista em tumor em São Paulo seria dia 22 defervereiro,neste dia eu estava com 27 dias de cirurgia,eu sei que é o certo passar na frente dos outro mas eu estava desesperada e os médicos eles aceitavam me atender mesmo sem consulta marcada eu agradeço á DEUS POR TER CONSEGUIDO TUDO RÁPIDO ,agradeço ao meu cunhado que servio de motorista para ir de Íbiúna até São Paulo de São Paulo até Sorocaba varias vezer por semana até eu conseguir a cirurgia e ao meu marido por trbalhar muito para garantir os exames e a gasolina e os pedágis,é isso.
Olá, Regina! Em primeiro lugar, seja bem vinda por aqui e receba meu abraço caloroso. Desde já desejo que vc se recupera totalmente e que a metástase pulmonar desapareça com o tratamento que irão lhe prescrever. Você é uma mulher muito forte e merece toda nossa admiração pela coragem e desprendimento demonstrado. Uma pena saber que o serviço público mais uma vez não deu conta do recado. Temos de exigir que funcione perfeitamente. Além disso, quando vc diz que não é certo passar na frente dos outros, pense bem, às vezes isso é certo sim, pois depende de cada caso. No seu, por exemplo, era justo passar à frente dada a gravidade da situação. Quando vc diz que só seu marido trabalha Regina, isso não está correto, pois veja vc é dona de casa e cria dois filhos: quer mais trabalho do que este? Infelizmente esse trabalho não gera salário, mas deveria. O dinheiro nos faz falta pois tudo é muito caro, principalmente no caso de tratamentos médicos. E ainda tem o custo do transporte para locomoções, compra de medicamentos etc. Não se aborreça com os erros de portugues porque todos nós os cometemos, o que importa é saber comunicar-se e isso vc faz muito bem! Assim como vc, eu também percebi a importância da família e amigos nessa hora de desespero. As pessoas que nos querem bem percebem nosso sofrimento claro, são solidárias, mas é na solidão que cada um de nós enfrenta a realidade sózinho. Isso faz parte da condição humana. Ironicamente para nós, é olhando-se no espelho cotidianamente que buscamos forças internas para viver um dia de cada vez. Fico contente em saber que vc ficou feliz com a prótese. Esse fato ajuda muito. Ainda bem que vc pode contar com a força do teu marido e de tua irmã. Oxalá eles possam te ajudar a ser feliz novamente. Sabe do que mais? Queria te dar os parabéns pela sua inteligência! Saiste rapidamente em busca de ajuda em vez de ficar chorando num cantinho! Esse exemplo de atitude valerá muito no futuro para seus filhos e também para todas as pessoas que vivem ao seu redor. Que mãe legal eles têm!!! Muitos beijos para vc Regina! Muito obrigada por escrever essa mensagem para todos nós do blog. Isso sempre ajudará a alguém pelo exemplo. E mande notícias sempre que desejar. Um forte abraço e boa sorte. Inês
Olá regina. Sou Portugués, mais propriamente Algarvio, e tambem tive melanoma da coroide no olho esquerdo. Isto aconteceu em 2004. Passados estes anos, estou com 8 metastazes no figado, com 7 cm cada, 4 metastazes na zona pélvica, 1 metastaze no mediastino, 1 na interaorta, junto ao coração, 2 na zona axilar direita, 1 na zona cervical, no pescoço,e 1 no pulmão esquerdo. Estou nos cuidados paliativos, que quer dizer o seguinte; tenho que receber todos os dias 70mg de morfina para não ter dores. Continuo a trabalhar e a fazer praticamente tudo o que fazia antes de ter cancro, e não estou muito preocupado com o futuro porque apesar da minha médica ter dito em abril deste ano que eu tinha aproximadamente 6 meses de vida, eu não dei muita importancia a isso, pois a morte é uma consequencia da vida e um dia todos nós morremos. Nada me prova que eu vá morrer da doença. Posso ter um acidente e morrer, posso ser baleado por um assaltante e morrer, enfim existem muitas situações que nos levam mais cedo. Vou estar agora preocupado com isso ? Eu tenho é que gozar a vida em plenitude e viver o melhor que me é possivel. Já fiz todas as quimioterapias que eram aconselhadas e outras por experiencia e nenhuma resultou. Depois disto eu só tinha dois caminhos a seguir, viver a doença ou viver o tempo que me resta o melhor possivel, e escolhi a segunda opção e acredite que ás vezes até me esqueço que estou muito doente. Os tumores vão crescendo mas os do figado é que serão os primeiros a me darem problemas, quando atingirem a bilis , mas mesmo assim, quando isso acontecer, ainda tenho dois ou trés meses até morrer. Tenho que aproveitar todos os minutos dos dias e quando isso acontecer, eu deixarei tudo organizado e uns filhos com um grande orgulho do PAI e uma mulher que sempre teve a seu lado um marido, um pai, e um amigo que a ensinou a ser forte e viver em plenitude a vida.
Quero desejar-lhe tudo de bom e não dê muita importancia á doença, viva a sua vida enquanto está aqui.
Vitor Paixao
Parabéns a todos/as!
Tenho um amigo que aos 35 anos descobriu esse melanoma, mtas vzs as notícias na internet não são boas, aliás, são assustadoras, os percentuais,etc. Mas nos unimos em oração, rezamos o terço em fortes correntes de oração diária,pedindo sua recuperação. Somos do nordeste e o tratamento foi feito em SP, também essa enucleação, o tamanho do tumor é médio, e a médica foi sincera, poderia regredir, estagnar ou continuar crescendo, por conta de nossas orações, o mesmo regrediu e hj seguimos uma vida normal, o organismo fica um pouco debilitado, febril, gripes constantes,mas o trabalho, amor, união e oração nos faz acreditar na cura total!Para Deus nada é impossível!Ele faz apenas as visitas períodicas trimestrais que depois serão semestrais… Gostei mto do blog, dos depoimentos pra cima, esclarecedores e otimista! Rezarei por todos, todos! abraços
Ana Cristina
Olá, Ana Cristina, muito obrigada pela força que vc transmite a todos (as) nós! Desejo que seu amigo se recupere totalmente e tenha um futuro saudável e feliz. Com amigos (as) tão afetuosos como vc certamente ele conseguirá. Temos também de nos lembrar e sempre agradecer aos cientistas, médicos (as) e enfermeiros (as) que não param de estudar e pesquisar para melhorar a cura, o tratamento e a qualidade de vida das pessoas que adoecem. A união faz a força! Leve um abraço meu para o teu amigo. Continue rezando por todos nós que sempre lhe agradeceremos! bjs. inês.
Em agosto de 2009, em exame de rotina, a medica descobriu uma cicatriz no fundo do meu olho direito e sugeriu que eu procurasse um retinólogo para investigar os motivos da tal cicatriz. Como a médica não demonstrou grande preocupação, sai de lá bastante tranquila nem suspeitando do que me esperava. Procurei o meu convenio “IAMSPE”(sou funcionária pública), que por um acaso uma retinóloga fazia atendimento. Após examinar solicitou alguns exames , mas que eu teria que pagar por eles. Assim fiz, paguei com algum sacrifício.No retorno por acaso, meu filho me acompanhou, graças a Deus pois sai de lá completamente desesperada. A médica deu o diagnostico MELANOMA DE COROIDE,informou o nome e telefone de uma médica que atende no Einstein.Ai fiquei mais assustada pois vivo com meu salário de funcionária pública e tinha mudado para Ribeirão Preto , para assumir a direção de uma escola estadual de periferia, muito complexa, que por si só já é uma grande desafio na vida de qualquer pessoa.Argumentei que não poderia pagar o tratamento, mas a médica não me deu nem uma outra orientação.Sai completamente atordoada , na minha cabeça confundi melanoma com metástase. Eu dizia para meu filho, eu vou morrer.E pensava preciso tomar providencias urgentes para garantir a ajuda financeira a ele e irmã para que termine seus estudos e inicie suas carreiras.Fui direto para a escola onde trabalho. Lá liguei para minha irmã , pois seu filho na época trabalhava no hospital de Câncer de Barretos , minha terra natal, acreditava que lá teria tratamento para mim, já que é um conceituado Hospital. Não tinha, mas graças a DEUS, o meu sobrinho levou meus exames para a médico que cuida de melanoma de pele,este olhou meus exames e me encaminhou para uma consulta em Marília, pois lá eu teria atendimento pelo SUS.Lá fui ,super angustiada mais forte. Graças a Deus não era metástase, o tumor era pequeno , passei por duas sessões de (LAISER), em outubro e em dezembro de 2009. Fiquei bem, já me considerava curada, mais infelizmente em 15 de março , foi constatado que o tumor tinha voltado. A médica conversou comigo e informou, que ela poderia fazer mais uma sessão de laiser, no entanto eu perderia os dez porcento de visão que ainda
tenho no olho direito ou teria que pagar pela braquiterapia, pois o SUS não cobre este procedimento. Como Deus sempre provem, as vezes nas dificuldades , acabamos achando uma saída.Meu marido havia sido despedido da empresa , então pudemos usar seu fundo de garantia para pagar a braquiterapia, fiz no Hospital São Paulo, que é bem mais barato que no Ainstein.Coloquei a placa de Rutênio no dia 9 de maio de 2011, tirei no dia 10 de maio de 2011, após vinte e oito horas.Estou bem passei por dois retornos,o próximo será em outubro.Mas fico preocupada pois ainda tenho pontadas olho e está ainda inchado, quando fico cansada dói mais.Hoje descobri este blog por acaso, o que me deixou animada em poder conversar com pessoas que passam pelas mesmas angustias que eu. Pois tenho necessidade de conversar com as pessoas sobre o assunto.Tem dias que não acredito que isto possa estar acontecendo .Estou tentando ser forte, voltei a trabalhar este mês.
Olá, Mariza, boa noite. Seja bem-vinda ao meu blog. Fico contente em saber que, no final, deu tudo certo para vc. Não se preocupe com essas pontadas que vc sente, pois após cinco anos de minha braquiterapia, por vezes eu ainda sinto algumas pontadas no olho esquerdo (operado) e dores leves e passageiras. E continuo fazendo o controle a cada cinco meses. Achei estranho dizerem para vc que o SUS não cobre braqueterapia, pois quando eu a fiz pelo meu convênio médico – que tentou sair fora também, mas acabou cobrindo – , no centro cirúrgico do Hospital do Câncer (Fund. A.C. Camargo), ao meu lado estava um garoto de 18 anos, vindo de MG até ali com a braqueterapia assegurada pelo SUS. Deve haver muita desinformação a esse respeito, até mesmo entre os médicos. Felizmente o Hosp. São Paulo também já faz braque e com preço mais acessível. O que posso te dizer é que tente esquecer esse pesadelo e toque a vida normalmente, da melhor forma que puder e com muito bom humor. Foi o que fiz e faço. Claro que sempre cuidando do controle médico. Aos poucos, o tempo vai passando e a vida continua. Desde já desejo a vc plena recuperação e dias felizes ao lado de seus filhos e familiares. Você não está tentando ser forte, você É uma mulher forte. Acredite nisso. Um grande abraço. Sempre que quiser pode escrever-me. Inês
oi, acabo de descubrir a 45 dias que tenho um melanona no olho esquerdo tambem, estou muito assustada pois tenho 27 anos, estou com muito medo,e perdida,…tenho 2 filhos pequenos….
Olá, Lilian. Fique calma, por favor. Claro que não é bom receber tal notícia, mas posso te assegurar que não é o fim do mundo. Não se desespere. Eu soube há poucos dias que a esposa de um amigo, tb recebeu esse diagnóstico igual ao nosso. Ela fez braquiterapia no mes de março deste ano e sequer perdeu a visão. Você seguirá vivendo feliz com tua família, creia nisso! Gostaria de saber de onde vc é e em que hospital fará o tratamento. Agarre-se ao amor por teus filhos e enfrente o que tiver de enfrentar. Já disse mais de um vez aqui e repetirei a vc: há muitos profissionais da área da saúde, que dedicam suas vidas a estudar meios de combate ao melanoma. Temos de confiar neles. Por favor, tente mudar o foco. Não pense no tumor 24 horas do dia. Lute contra esse pensamento procurando outra ocupações como leitura, cinema, cozinhar, cantar, escrever, ajudar alguém que precise etc. Desde já desejo toda sorte a vc. Receba um forte abraço. Inês
ONTEM FUI AO MÉDICO FAZER O ACOMPANHAMENTO. ESTAVA PREOCUPADA POIS MEU OLHO NOS ULTIMOS DIAS ESTÁ BEM VERMELHO.mAS GRAÇAS A DEUS A MEDICA DIZ ESTAR TUDO CORRENDO BEM. GRAÇAS A DEUS. QUE ALIVIO!!!!!!!!. ABRAÇO A TODOS QUE COMO EU ESTÃO NA LUTA!!!
MARIZA 19/10/2011
Olá, Mariza, que boa notícia! Continue firme e com esperanças. Sabe, meu olho operado tem aparência normal embora eu tenha perdido a visão. Todavia, desde o mês de fevereiro a médica onco-oftalmologista constatou uma hemorragia de vítreo nele. Isso provoca cegueira, mas eu já não enxergo mesmo. Segundo a médica o próprio corpo absorverá a hemorragia. Mas, em setembro p.passado, quando retornei para consulta a hemorragia ainda não tinha estancada. Entretanto a médica disse-me que está tudo bem, para eu ficar tranquila que é apenas uma questão de tempo. Que posso fazer? Seguirei tranquila. Agora o retorno será em dois meses, por isso em novembro estarei lá novamente. Seguindo em frente! Um forte abraço para vc. inês
Olá Inés, me desculpa eu estar tanto tempo sem dar noticias, mas o meu trabalho aumentou, o meu filho está em Aveiro no terceiro ano de engenharia fisica, minha filha está no 7º ano e como tem um ano a menos que os colegas e é a melhor da turma e elas a estão magoando, lhe dizendo que é sobredotada e tem a mania que sabe tudo, a Inés sabe com é nestas idades, as crianças ~sao muito más umas para as outras, tudo isto e um pouco de desleixo comigo acerca da doença, pois em abril a minha médica disse que nada mais há a fazer a não ser medicar-me com morfina para as dores, desliguei um pouco da doença. Vou uma véz por més á consulta da dor, porque as metastases vão crescendo e a dôr vai aumentando e consequentemente a droga tem que ser aumentada, e como a Inés já se deve ter apercebido, da forma como eu encaro a minha doença, eu hoje, porque a botija de gás acabou e o homem do gáz não veio, eu peguei na botija, pu-la ao ombro e desci do segundo andar para a loja da esuqina e subi com a botija cheia, e agora como os musculos do abdomen comprimiram os tumores contra outros orgãos, estou com umas dores tão grandes, tipo uma faca a cortar por dentro, e lembrei-me que estou doente. Sentei-me na escrivaninha e comecei a navegar na net e vim aqui parar. Peço imensa desculpa pelo tempo que não dou noticias mas gostei de ver a quantidade de novos casos parecidos ao meu e alguns iguais. Como já tenho quase oito anos disto, sempre posso dar uma palavra a quem começa nesta doença. fico muito contente por ter encontrado a Inés e pela ajuda que este seu blog está a dar a todos nós. Obrigado
Vitor Paixao
Olá, caro Vitor! Que bom receber notícias tuas! Sabes, tuas palavras me fizeram lembrar do imperador-filósofo Marco Aurélio que certa vez disse: “Não ajas como se fosses viver dez mil anos. A morte paira sobre ti. Enquanto vives, enquanto podes, sê bom.” Portanto, orgulha-te de tua caminhada: teus filhos serão para sempre a prova de que tua existência não foi em vão. Lamento apenas não te conhecer pessoalmente Vitor, bem como a toda tua família. Mas a internet nos colocou em contato e por você fiz meu texto, que acabou consolando muita gente. Sabes, agora eu estou enfrentando uma hemorragia de vítreo no olho operado. Mas faço como você: no cotidiano procuro esquecer meus problemas de saúde. Por favor, diga a teus filhos e a tua esposa, que eles tenham em mim uma amiga no Brasil. Fico cá torcendo para que tuas dores físicas sumam com a aplicação de morfina. Parabéns Vitor, pela força moral que transmites a mim e aos outros que participam deste blog! Receba um forte abraço desta tua amiga brasileira. Inês Büschel
Boa Tarde Inês, meu nome é Tácito Bosco, sou um oftalmlogista em início de carreira trabalho na cidade de Dracena, neste semana que se passou tive a triste notícia de identificar uma suspeita de melanoma de coróide em um paciente meu, sabendo que nestes casos além do tratamento médico, é fundamental um apoio e troca de experiências com outras pessoas que já passaram pela mesma experiência, Gostaria de saber se é interessante passar o endereço do seu blog para o paciente? Parabéns pela iniciativa do blog.
Olá, caro dr. Tácito, muito obrigada pela sua visita ao meu blog. Sim, acho que seria interessante o sr. comentar sobre o blog com teu paciente, pois posso testemunhar que é bom saber da experiência alheia sobre a mesma dor. Ao menos ele saberá que não está sózinho e que há luz no final do túnel. Desde já desejo boa sorte ao teu paciente. Abraços. inês
Olá Inês, meu nome é maria celia e a pouco tempo atrás levei minha mãe de 65 anos a uma consulta ao oftalmo e lá ele descobriu um melanoma coroideo no olho esquerdo,pouco depois de termos quase a perdido por uma complicação decorrente de uma dilatação do colédoco,foi uma cirurgia complicadissima necessitando de realizar-se uma derivação biliodigestiva,pois ja havia sido operada de vesicula a tempos anteriores.Depois deste diagnostico do melanoma minha rotina mudou completamente, sou enfermeira recem formada e moramos no interior de Minas Gerais, necessitamos de ir ate a capital do estado para consultar especialista. durante a consulta o medico nos explicou que seria necessario realizar uma serie de exames para uma confirmação diagnóstica se existiria ou não metastase. Aprincipio nos exames solicitados mamografia descobriram um nódulo na mama esquerda, pediram biopsia mamaria o que graças a Deus não foi evidenciado celulas malignas,agora pela tomografia de tórax foi evidenciado nódulos no pulmão, temos consultas com a oncologista nesta segunda-feira dia 05,estou desesperada pois minha mãe ainda não começou seu tratamento e essa demora no diagnóstico me atormenta a cada dia que passa.Minha mãe não sabe ainda da gravidade dessa doença, pensa que é uma coisa “boba”, e prefiro não assustá-la antes de recebermos o parecer da oncologista.Encontrei seu blogue qdo pesquisava sobre o assunto,e no mesmo instante quiz compartilhar com todos vcs sobre o nosso problema.
Não sei nem por onde comessar a caminhar………para tentar resolver esta situação…pois moramos no interior e minha mãe só tem o convênio do governo do estado e não tem muitos médicos associados…….. Meu Deus onde seguir, como procurar ajuda….onde encontrar recursos… perguntas e mais perguntas me assolam a cada e a todo instante.Desculpe-me pelo desabafo logo no nosso primeiro contato é que não posso conversar com meus pais sobre esta situação,pois ja são de idade e não aguentariam tantas pressões.sinto-me as vezes uma vontade imensa e enexplicável de chorar e desistir de tudo, mas qdo lembro-me dos esforços de meus pais para pagar minha faculdade e por eles terem desistidos em parte de seus sonhos para que eu pudese viver os meus me sinto com as forças renovadas e peço sempre a Deus para que Ele renove minhas forças a cada manhã.Ainda não estou exercendo minha profissão pois decidi investi todo o meu tempo e meus esforços em favor da saúde de minha mãe. sei que serei reconpensada um dia por tudo isso, e o que mais importa pra mim neste momento é a saúde de minha mãe.
Agradecida desde já ,por ter criado este espaço onde podemos trocar experiências.
Olá, Maria Célia, fizeste muito bem em desabafar a tua dor. Faça isso sempre que desejar. Bem, o que posso te dizer é que tenha calma, muita calma. Tente espairecer um pouco até o dia 5 quando será a consulta com o oncologista. Ele certamente saberá a conduta correta a ser tomada. Nesse momento tudo parece um horror, mas vai passar. Esse nódulos detectados no pulmão de sua mãe, poderão não ser metástases. Eu mesma passei por algo semelhante: numa tomografia cardiológica descobriram um micronódulo no meu pulmão esquerdo. Tenho monitorado-o por tomografia e ele não se alterou até hoje. O pneumologista acredita que seja apenas um vaso sanguíneo “queimado”, me entende? Vá com calma, por favor. Não desista de nada, mas tenha paciência e aja com serenidade. Já estou torcendo para que sua mãe tenha um bom atendimento e que o melanoma de coróide possa ser combatido com radioterapia. Converse com o oncologista sobre o local onde sua mãe poderá tratar-se melhor. Há de existir um bom lugar em BH. Mas, procure saber ainda a possibilidade tb dela vir para SP e ser atendida pelo SUS no Hospital ACCamargo. Receba um forte abraço.Inês
Querida Inês,se assim posso te chamar…obrigada por ter me respondido e ter ouvido todo esse meu desabafo, é que as vezes queremos parecer super-herois, mas, na verdade somos seres humanos que temos todas as reações e sentimentos de um ser humano normal e a ansiedade e o desespero parece tomar lugar da razão. sinto-me honrada por contar com o seu apoio e o de todas as pessoas deste blogue, sei que não somos, nem seremos as unicas pessoas a passarem por este grande desafio,mas continuaremos a lutar e a acreditar que no final dará tudo certo.obrigada pela atenção e manterei contato e informarei o qual será a proxima etapa a ser percorrida, abraços.Maria Célia.
Ola Ines, meu irmao recebeu o diagnostico de melanoma de coroide ha 1 mes, e hoje recebemos a resposta do AC Camargo que o pedido de braquiterapia foi indeferido por falta de vaga pelo sus… Estamos mto aborrecidos pois somos de minas e nao sabemos o q fazer… vc teria o telefone do consult da Dra martha p nos passar? Sera q ela o encaminharia p o AC? Vc sabe quais os hosp q fazem a braquit pelo SUS? Desde ja fico mto agradecida, fica c Deus! Jucelma
Olá, cara Jucelma, desde já estou torcendo pelo teu irmão. Vamos lá: o telefone do consultório particular da Dra. Martha Motono Chojniak é (11) 3071-2000 e o endereço é Rua Joaquim Floriano, 101 – 10ºandar – Itaim Bibi.
Por outro lado eu soube que no Hosp. S.Paulo (UNIFESP) já fazem a braquiterapia ocular pelo SUS. Li pela internet a seguinte informação datada de 2009: “INSTITUTO DA VISÃO E UNIFESP OFERECEM TRATAMENTO GRATUITO COM BRAQUITERAPIA PARA PORTADORES DE MELANOMA DE CORÓIDE
O tratamento de última geração é totalmente custeado pelo Sistema Único de Saúde – SUS
O Instituto da Visão e a UNIFESP, em parceria com o Hospital São Paulo, estão oferecendo aos portadores de melanoma de coróide tratamento gratuito de braquiterapia com placa de rutênio (semente radioativa). A braquiterapia é um método que utiliza a aplicação local de alta energia radioativa para promover a regressão do tumor, evitando a retirada do globo ocular e, muitas vezes, preservando a visão dos pacientes. Além de ajudar a impedir a disseminação sistêmica do tumor ocular, a placa tem impacto comprovado na melhoria da qualidade de vida destes pacientes.
A doença
O Melanoma de Coróide é um tumor ocular que ocorre em adultos e pode levar à cegueira e óbito, se não for detectado e tratado precocemente. Em alguns pacientes é assintomático, sendo achado de exame de rotina; em outros pode apresentar baixa de visão, defeito no campo visual e sintomas de flashes de luz. Sua incidência é de aproximadamente seis casos para cada milhão de habitantes, com maior freqüência em pacientes de raça branca.
Maiores informações podem ser obtidas através do telefone (11)5084-9026”
Acho que vcs devem também tentar entrar em contato com este pessoal.Caso eu consiga outras informações, passarei a vc. Mais uma vez boa sorte. abs. inês
Instituto da Visão – UNIFESP
Ines,
obrigada pelo breve retorno e ja te digo q agendamos p amanha no consultorio da dra, Martha, partic mesmo, mas vamos torcer para q ela nos dë alguma luz, ou melhor, que ela nao apague a que ja esta acesa…
Deus a aben~coe!
Jucelma
A todos que estão entrando nesta luta,desejo muita BENÇÃO do NOSSO PAI ETERNO, que é o que tem me segurado forte, nos últimos dois anos e quatro meses.Sempre que me preocupo com um novo sintoma (e eles acontecem todos os dias), talvez por causa do psicológico. Eu penso o PAI ETERNO não vai permitir que nada de mal me aconteça.E assim vou levando a vida, trabalhando muito e sonhando com coisas boas para minha vida.Dia 12 vou fazer nova consulta para monitorar o sistema.Dia 2 de janeiro vou fazer a angio fluoresceinografia e retinografia.Se DEUS quiser vai estar tudo bem.
Olá, Mariza, que bom receber notícias tuas! Fico contente em saber que continuas bem. E assim hás de prosseguir, junto de tua família, por muitos anos! Desejo boa sorte na consulta do próximo dia 12 e que o exame do início de janeiro só lhe traga alegrias. Aprendemos, por força de nossas circunstâncias, a viver um dia de cada vez, não é mesmo? Sem deixarmos de sonhar com um futuro promissor, mas sempre com os pés no chão. Nós, não podemos nos dar ao luxo de recusar a realidade: fazer o acompanhamento médico é importantíssimo. Feliz Natal e Bom Ano Novo para vc! bjs. inês
Hoje, dia 24 de Dezembro, aproxima-se o jantar de Natal, em que a familia se reune para comer, beber, partilhar o sentimento natalicio, abrir as prendas e sentir a alegria dos filhotes e adultos nesta época natalicia. Eu, tenho tido nas ultimas semanas, muitas dores, e todos os problemas próprios do avançado estado da minha doença. Neste momento, o figado já começou a falhar e consequentemente estou com os rins, a bexiga e a próstata afectados e a urina já vem com muito sangue. Eu sei que é normal esta minha situação, pois já há trés anos que as metastazes do melanoma da coroide se começaram a desenvolver e a aparecerem em vários orgãos, mas tambem sei que o primeiro orgão a deixar de funcionar seria o figado levando á falha de outros orgãos que é o que está a acontecer. Saber o que vai acontecer dentro de muito pouco tempo, e combater essa inevitabilidade para conseguir sentir o espirito natalicio no meu seio familiar, está a mexer com os meus sentimentos e agora que são 11.20 da manhã, estou, através deste desabafo tentando racionalizar o principal, e desligar-me desta realidade durante esta época natalicia porque neste momento nada é mais importante para mim do que a alegria espelhada nos rostos dos meus filhotes e de minha mulher. Desejo do fundo do coração, votos de um santo e feliz natal para a Inês, e tambem para todos(as)
Vitor
Olá, querido amigo Vitor, sinto muitíssimo por vc. A tua dor dói em mim também. Que fazer? Suportar o sofrimento e enfrentar a finitude com dignidade é o que nos resta. E isso é o que vc tem feito. Espero que vc tenha conseguido ao menos passar uma noite de Natal bastante tranquila com tua família. Agradeço imensamente teus votos de desejo a vc menos dores e mais ânimo.Sabe Vitor, esses teus relatos são uma lição de vida para todos nós que estamos lendo-os. Você é um homem forte e demonstrou muita humildade diante das tuas perdas. Essa tua força foi o que me impulsionou a fazer este blog que tem servido bastante como lenitivo para muitas pessoas. Penso que o importante para cada ser humano é não viver em vão. E vejo que tua vida não tem sido em vão, ao contrário, teu exemplo vale ouro.Desejo a vc que tenhas menos dores físicas e emocionais e que continues aceitando o fato de que, na vida somos todos passageiros tal qual numa viagem com começo, meio e fim. Hoje está completando um ano desde que vc escreveu-me pela primeira vez. Esse fato tem de ser comemorado e hoje tomarei uma taça de vinho em tua homenagem: saúde, Vitor!Um forte abraço, caro amigo! Inês.
Um bom ano de 2012, Inés. Que a esperança e a perseverança sejam sempre o nosso guia.
Olá Inês, meu nome é Maria Helena, tenho 52 anos, sou mineira de belo horizonte, Há dois anos tive o diagnóstico de melanoma de coroide no olho direito com 4,8mm, e foi aí que começou a minha luta. Meu conv
enio não queria pagar a braquiterapia, tive que entrar na justiça o que demorou muito e neste interim tive que lidar com a angustia da espera e o preconceito da minha cunhada, que, quando soube não quiz mais falar comigo, esta foi a parte mais dificil eu gostava muito dela. Em abril deste ano saiu a liminar e em 23 de maio no Hospital São Paulo coloquei a placa de rutênio, e no dia 25 ela foi retirada, e desde então vou á São Paulo de 3 em 3 meses, meu medico Dr. Luiz Fernando Teixeira de São Paulo me disse que vou fazer este controle trimestral e depois de 6 em 6 meses e daí por diante. V ou agora em fevereiro de 2012 e levar todos os exames pra ver se não há mestatase. No principio não foi facil digerir tudo isto, contei com o apoio de minha filha (unica) e meu marido e familiares. Tive momentos de angustia intensa, mas sou uma mulher muito forte logo vestí minha armadura e fiu a luta, hoje estou mais tranquila mas tenho medo todas as vezes que tenho que fazer todos aqueles exames, é inevitavél. Tenho muita fé e sei que Deus não me abandona.
Olá, Maria Helena, obrigada – antes de tudo – pelo teu desprendimento em relatar o teu caso aqui no meu blog. Fiquei contente em conhecer mais uma mulher corajosa. Parabéns para vc e feliz ano novo. É uma pena vc tenha tido problemas com teu convênio médico e o dissabor de ter que entrar no Judiciário para obter teus direitos. Acho que todos nós deveriamos alardear essa dificuldade e fazer pressão contra os governos (federal, estadual e municipal)reivindicando que o SUS abra suas portas para a braquiterapia no olho em razão de melanomas. Irei pensar numa forma viável. Quanto ao preconceito demonstrado pela tua cunhada, lamento muito, mas temos de admitir que há muita assombração sobre o câncer pelo brasilzão afora.Mais uma batalha no front: derrubar tal preconceito e expandir o conhecimento científico. Felizmente, a maioria das pessoas já não pensa assim. Fico Feliz em saber que tua filha e marido estãote dando forças. É com eles que vc terá mesmo de contar, sempre.Ficarei torcendo para que teus exames nunca revelem metástases, ok? Receba um grande abraço fraterno desta tua amiga paulistana. Seja bem feliz! Inês
OLÁ INES E AMIGOS .
ESTOU COM O MELANOMA A MAIS DE 2 ANOS ,JÁ REALIZEI A BRAQUETERAPIA EM ABRIL E GRAÇAS A DEUS E OS ORIXÁS O RESULTADO ESTÁ EVOLUINDO , GOSTARIA DE DESEJAR UM ÓTIMO ANO NOVO A TODOS VOCÊS EM ESPECIAL A INES , A QUAL , NOS MOMENTOS MAIS DIFICIEIS ME DISSE AS PALAVRAS QUE PRECISAVA ESCUTAR . DEUS ABENÇOE A TODOS .
ABRAÇOS
MIGUEL – “CLUBE DA LUTA”
Ah! Miguel, que bom sabê-lo de volta ao blog! Que boas notícias para este final de ano! Retribuo os teus votos, desejando uma ótima recuperação de tua saúde para os próximos anos.Sabe, Miguel, tenho de lhe contar que estou enfrentando – lá no clube da luta! – os percalços apresentados por uma inoportuna hemorragia de vítreo exatamente no olho esquerdo, que no meu caso não poderá ser corrigida por uma cirugia como é de praxe. A região tumoral está bastante inflamada e estamos monitorando-a de perto. Oxalá eu me sai bem dessa situação. Tenho retorno marcado para o dia 23 de janeiro. Tomara que o ano e 2012 seja um ótimo ano para todos nós, os amigos deste blog! Um forte abraço para vc, Miguel! Não nos deixe sós!inês.
Neste inicio de 2012,desejo a todos que estão na LUTA, muita paz e saúde.que JESUS nos abençoe todos os dias de nossas vidas.
Olá,Maria Helena, eu também fiz a braqui no hospital São Paulo,no dia nove de maio, minha médica foi a Dra Priscila e o radiologista o Dr. Eronildes. Coloquei a placa de rutenio também, só que fiquei um dia só com a placa, porque era apenas uma recidiva , pois já tinha sido tratada com laiser.Estou na luta a dois anos e cinco meses.Deus te abençoe!
Mariza que Deus nos abençoe a todos e que nossa caminhada valha á pena.No mes de fevereiro vou a são paulo ver meus dois médicos dr.Luiz Fernando e dr. Eronildes. Abraços pra voce.
Ines, ao mesmo tempo que me angustiei com sua dor, tbém explorei sua fala p poder aprende um pouco sobre o que passarei, pois meu oftalmo descobriu em consulta de rotina que tenho o mesmo problema que vc e no mesmo olho. Estou em processso de conquista com meu plano de saúde, pois estou tbém no Hospital AC Camargo e com a mesma médica e moro no Paraná. Gostaria mto que vc falasse um pouco sobre a convivência a sos na internação nestes dias que me aguarda. Um forte abraço. Celina.
Olá, Celina, seja bem vinda neste blog! Oxalá o teu convênio não lhe traga problemas e, desde já, desejo que dê tudo certo com vc na cirugia. Vá confiante porque vc está aos cuidados de uma ótima médica e um ótimo hospital. Bem, quanto aos dias em que somos obrigadas a ficar internadas sem visitas após a cirurgia, o que posso te dizer é que, antes de tudo, é fundamental gostar da própria companhia!!Acho que tb é preciso saber, que a solidão é boa companheira desde que não seja por longos períodos. Lembro-me de ter ficado ali por cinco dias com visitas diárias curtíssimas – de 10 min somente – de minha filha e marido. No restante do tempo eu meditava, lia um pouco e ouvia muita música pois levei um antigo walkman – eu não tinha iPod!! – além de falar bastante ao telefone com meus amigos (as). Não me lembro de ter sofrido muito, acho que passou rápido. Prepare-se para isso pensando no que gosta de fazer quando estás a sós e tudo sairá bem. Desejo a vc muita tranquilidade e boa sorte, Celina. Um forte abraço. inês
Oi Ines.
Meu nome é marli, e esta semana descobri que tenho a mesma doença.Sou do rio g. do sul.Meu médico falou q no RS não tem tratamento,somente aí em são paulo.Pior ainda só pagando, sem ajuda nem do SUS. Estou desesperada, como vou conseguir pagar?
Será que não tem este tratamento pelo sus mesmo?Como tu fizeste. Por favor me diga alguma coisa. Deves imaginar como estou apavorada.Me orienta por favor.
Olá, Marli, receba, primeiramente, meu forte abraço, ok? Depois, não fique apavorada, por favor. Vá com calma e tudo se resolverá. Não é verdade que não se faz tratamento para melanoma na coróide pelo SUS. De fato é mais difícil, mas o SUS atende também. Eu não fiz pelo SUS mas sim através de um plano médico que mantenho (METRUS). Todavia, junto comigo, fazendo a braquiterapia há seis anos, estava um garoto de 18 anos que era de Belo Horizonte e viera tratar-se no Hosp. A.C. Camargo aqui em SP, encaminhado pelo SUS. O que acontece é que há muitos médicos mal informados sobre isso. Eu soube que no Hosp. S.Paulo (UNIFESP) se faz esse tratamento. Talvez também seja o caso de vc telefonar para lá e obter mais informações: (11) 5084-9026. Acho que valerá a pena também vc informar-se melhor sobre tratamento aí mesmo no RS. Não fique apavorada, por favor. Vá escrevendo para mim e trocaremos opiniões sempre, ok? Acalme-se de alguma maneira, nem que seja tomando chá de camomila, querida Marli. Há vida pela frente, acredite nisso. Desde já estou torcendo por vc. Vá em frente. bjs. inês
Oi Ines, boa tarde
puxa, mto obrigada por me responder, e te confesso que está sendo dificil, e admiro vc, por esse blog, e como é bom poder contar com apoio de pessoas, que mesmo, sem nos conhecer, nos dão o apoio carinhoso, porque é assim que sinto.
Vou tentar sim, esta sua sugestão. Ainda estou fazendo os exames, para voltar a consulta com médico. Sabe, que vou confessar uma coisa, se o médico me dissesse, Marli, podemos fazer a remoção do olho amanhã mesmo, eu o faria, pois o valor comentado é mto alto, em torno de 30 mil reais, Então imagine, eu não tenho essa quantia . E ainda, que fosse fazer este tratamento(braqueoterapia ) faço imprestimo,seim lá como. pago este valor. E para mais tarde, ter que fazer remoção, Se ficarem metástases. entende? Então é isso, eu tenho medo confesso, mas estou bem otimista, que ainda vou conseguir. Pois os medicos dizem que não posso esperar mto. pois ainda consigo ver, mesmo com dificuldaes,
Ines….desculpa o desabafo, e te agradeço mto mto. e sem te conhecer , tenho carinho por vc, pois ja pssou por todo esse processo, e ainda é disposta a dar apoio a todos que te escrevem aqui. é um mto lindo.
A todos tambem, um grande abraço carinhoso, e que Deus os abençoe.
muito obrigada, e vou mandando noticias.
Olá, querida Marli, nós neste blog acabamos criando uma espécie de irmandade em torno de nossa dor comum. Isso é muito bom, pois o conhecimento e a experiência de cada um de nós deve mesmo ser compartilhada. Essa é a minha opinião. Sabe, quanto fiz a braquiterapia(2006) lembro-me de que o preço girava em torno de R$17.000,00. O preço está inflacionado, não achas? Bem, queria te sugerir que procurasse a UFRS, na faculdade de medicina, para tentar tb descobrir se ali há alguma orientação para teu caso, saber se a tal máquina que faz braquiterapia existe por aí. Sei que esse tratamento é recomendado para tumores até 4mm, maior que isso é rara a prescrição e os médicos preferem fazer a enucleação direto. Lute pela manutenção da tua visão. Mas se não for possível, paciência. Estou torcendo muito por vc. Boa sorte! Receba abraços da tua amiga paulistana, Inês.
Olá irmã Ines , Oxalá a Abençõe ,
Fique tranquila que você ficará bem desta hemorragia e dia 23 de janeiro terá boa noticias , estarei rezando e pedindo por você.Gostaria de dizer para a amiga marli que o Hosp. A.C. Camargo atende o SUS , e claro que demora um pouco ,mas não é impossivel , terá que passar pela assistente social .11-2189-5000.
Querida Inês estive em consulta no “clube da luta ” em 29/12/2011 apresentei uma glicemia alta e a doutora Maria Alice me encaminhou para o Endrocrino , referente ao melanoma irei voltar apenas em 06/2012 umas férias . rsrsrs – A doutora me disse uma frase que achei interessante:” o nosso corpo muda a cada segundo”, ou seja , amigos temos que acreditar e viver melhor .
“Oxalá meu pai , tenha pena de mim , tenha dó .
Os poderes do mundo são grande . mas seus poderes são maior”
Oxalá os abençõe.
ola boa tarde
obrigada pela dica, agradeço tambem de coração, tentarei tambem este numero, com assistencia social.
E para voce, Assim como a Ines, os colocarei em minhas oraçoes.
obrigada obrigada e obrigada
Grande beijo
E que Oxalá te abençoe
Olá, meu irmão Miguel, muitíssimo obrigada pela força! Como o aparelho de ultrasson ocular do “clube da luta” está quebrado, tive de fazer esse exame numa outra clínica. O resultado não foi nada bom: toda a região da zona tumoral está muito inflamada devido à hemorragia. Acho que não escaparei de uma enucleção, pois não há mais possibilidade radioterápica no meu caso específico. Paciência, não é? Que fazer? Vamos em frente que atrás vem gente. O que importa é lutar pela sobrevivência, certo? Que as deusas nos protejam sempre. Oxalá! Abraços a você, caro amigo. inês
Olá irmã Inês ,
Fique tranquila , as batalhas serão muitas ,mas venceremos essa guerra do dia dia e sabemos que nesses momentos só pedimos que seja feito sempre o melhor e sabemos que Deus sempre nos guia com seus anjos de luz.
Um grande abraços
Oxalá abençõe.
Oxalá nos proteja! Agora estou mais tranquila Miguel, já assimilei o resultado desolador de meu exame. Mais uma batalha pela frente que haverei de vencer. Se a tua glicemia está alta, corte os doces meu amigo. Mas, eliminando-os e não “cortando-os” aos pedacinhos…rsrsrs, ok? Aproveite bem as “férias” que te deram no “clube da luta” pois são como bálsamo. abs. inês
OI INES AQUI É AMARLI DE NOVO HAMBURGO, PARECE QUE ESTÁS CONVERSANDO COM MINHA IRMÁ ROSANA.
sE DEUS QUIZER VOU CONSEGUIR UMA CONSULTA NO AC CAMARGO. TORÇAM POR MIN.
Olá, Marli, já estou torcendo para vc conseguir tratar-se aqui em SP, no “clube da luta”! Entrarei em contato com tua irmã por email. Fique tranquila. bjs. inês
Olá querida Ines, obrigada pelo retorno, e todos os dias coloco todos do blog em minhas orações, pois sei como é dificil, ainda me pregunto, como e porque isso nos aconteceu, mas são provas da vida que teremos que passar, não é mesmo?
Grande abraço. minha irmã, e tambem torço para que fiques boa, para ainda contarmos coisas boas aqui, e dar esperança a outros irmão que possam te procurar.
beijo que Deus abençoe.
Boa tarde Inés. A operação ( enocleação ) do olho, é rapida, indolor, pós operatório, e logo 36 horas depois, é dado alta. É uma operação simples e descomplicada. Depois deve andar uns cinco a seis dias com a zona do olho á BENFICA ( grande clube ) tipo aquelas pessoas que apanharam um soco na cara, e depois passa. O que deve pedir antes da enocleação, é que lhe ponham o implante interno, que é ligado aos musculos do olho, para assim que cicatrize poder usar a meia lua exterior, que deve ser feita por medida, em resina. São as melhores e duram o resto de nossas vidas. São tão perfeitas que ninguem nota que não é o olho verdadeiro. São muito caras, mas as de vidro são muito perigosas e perdem a lubrificação constantemente, obrigando a uma purgação constante, e á troca anualmente. Aqui em portugal ainda não se fabricam as de resina mas o meu médico mandou vir de Barcelona. Faço votos para que tudo lhe corra pelo melhor e continue com a mesma força que tem demonstrado.
Seu amigo, Vitor.
Olá, caro amigo, como vai você? Tenho-o sempre em meu pensamento, desejando melhoras na sua saúde. Seria bom se pudéssemos vez ou outra falarmos por telefone, afinal usamos a mesma língua portuguesa. Embora nossas pronúncias sejam bem diferente!Você faz uso do Skype? Minha filha instalou esse programa em meu PC, porque as ligações ficam menos caras. Muito obrigada pela informação sobre a cirurgia de “enocleação” – aqui no Brasil dizemos “enucleação” – que certamente eu farei em breve. A médica cirurgiã já havia me adiantado que nesse caso, eles já deixam a região do olho preparada para receber uma prótese. Ainda não tive coragem para obter maiores informações, mas minha filha já me mostrou alguns sites onde se pode ver algumas próteses quase perfeitas e que se pode adquirí-las aqui em minha cidade de São Paulo. No próximo dia 23/01 estarei numa consulta com a cirurgiã e ali saberei dos próximos passos que terei de tomar. Mandarei notícias para você. Obrigada pela força que me transmites. Nosso caminho tem sido um aprendizado constante.Como pretendo continuar respirando, enfrentarei da melhor maneira possível, com serenidade, o que vier pela frente. Afinal a visão do meu olho esquerdo já está perdida há anos. Abraços de sua amiga Inês.
Olá, meu caro amigo Vitor, cá estou eu sem meu olho esquerdo. Como vc bem disse, a cirurgia de enucleação é bem simples. Mas confesso que senti muita angústia antes de fazê-la. Depois que retornei do centro cirúrgico senti um grande alívio. Felizmente, Vitor, não fiquei com tantas manchas roxas “a la Benfica”…rsrsrsrs, pois meu médico homeopata receitou-me glóbulos de arnica que tomei desde uns três dias antes. Isso deve ter ajudado muito. Não sinto dores fortes, mas a região do olho está um pouco dolorida. Como vc bem disse, a cirurgiã colocou-me o implante interno simulando o globo ocular para que a prótese de resina se acomode melhor. Ela irá prescrever-me as próteses só em 5 de março próximo. Oxalá eu reaja bem a isso. Farei essas próteses de resina aqui mesmo em minha cidade de São Paulo. Soube que me custarão entre R$1.000 a R$2.000 cada, dependendo do material utilizado. Vamos em frente. E você, Vítor como vai? Sempre torço muito para que suas dores amenizem. Escreva-me contando como estás. Um forte abraço e muito obrigada pela força que me envia sempre. Inês.
Oá amiga Ines
Sabe que ainda estou na luta para conseguir recursos para cirurgia, e como está voce? peço sempre nas minhas orações por todos aqui.
Grande abraço carinhoso. Marli
Olá, querida Marli, muitíssimo obrigada pelo teu carinho.Sinto muito pela aflição com que vc deve estar vivendo por conta da luta pela cirurgia. Seja perseverante e arme-se de muita paciência. Quanto a mim, o que posso te dizer é que tive de “esquecer” do meu problema, pois minha única filha tinha uma cirurgia importante para fazer ontem.Ela nasceu com um problema de encurtamento da mandíbula, e desde a adolescencia usou aparelhos como preparo para futura cirurgia – com muitos anos de desistência no meio – mas, finalmente, o dia dela chegou aos 30 anos. Foi ontem e correu tudo bem, felizmente. Mas nós duas passamos uma semana de muita aflição porque nosso convênio médico, desde o mes de dezembro, não liberava a cirugia que chegou a ser adiada por isso, e precisamos até mesmo fazer plantão na administração para pressionar o pessoal. Somente na sexta-feira, às 18h, liberaram a cirugia para esta segunda-feira, ontem.A vida é assim, não é? Bem, agora ela está em minha casa (ela vive noutro local) pois o pós-operatório é complicado. Então, só me ocuparei do problema do meu olho no dia 23, na consulta médica que terei no Hosp.A.C. Camargo (clube da luta!). Continuarei torcendo para que vc consiga resolver teus problemas de recursos para o pré-operatório. Há de dar tudo certo, Marli. bjs. inês.
Oi querida mãezinha…puxa que mulher forte.
Quanto orgulho esta filha deve de ter, eu sentiria. só mesmo nós mães para pensar primeiro neles, acho que faria a mesma coisa. Hoje, meu filho mora bem longe de mim,, no Etsado do Espirito Santo, cidade de Cachoeiro do Itapemirim, mas estou tranquilizando ele para que fique bem lá, e assim, eu fico bem aqui no Sul.
Ines, Só imagino a luta, e o sofrimento, para consegurem esta cirurgia, que por fim, correu tudo bem, Deus é grande mesmo. Mas ela vai ficar bem boa, para então tambem poder cuidar de voce querida Ines. Eu estou bem preocupada, quanto aos encaminhamentos de todos os papeis, para conseguirmos pelo Estado, que não está facil, e que ainda não deram certo, mas sei que vai dar, tenho fé em Deus, assim, como voce, que vai ficar bem boa tambem.
beijo Marli
Como vai a senhora Dra. Inês?
Meu namorado Amarílio tambem passou pelo sufoco que a senhora relatou lá em cima; só que a médica (dra. Dayane Memória ) optou de primeira pela (enucleação). Ele operou fez a as próteses e nenhum tratamento radioterapico. Tambem não tem metastases.
Eu quero dizer que foi ótimo escutar o relato de vocês. parece que nossa ansiedade diminui, o nosso problema vai sendo dividido com outras pessoas.
Contem comigo,
bjs. Ana Letícia
Fotaleza Ceará
Olá, Ana Letícia, eu vou indo bem, muito obrigada. Seja bem vinda neste blog! De fato é muito bom compartilhar nossa dor com outras pessoas que sofreram igualmente. Nos conforta. Bom saber também que teu namorado Amarílio fez a enucleação e se encontra bem. Oxalá cada vez melhor! Sabe, exatamente hoje, acordei um pouco angustiada porque, à noite, irei internar-me no Hosp. A.C. Camargo, ao qual me refiro sempre como o “clube da luta”. É que uma oportunista hemorragia de vítreo se instalou no meu olho esquerdo, desde fevereiro de 2011, não cedeu durante um ano de monitoramento, e acabou estragando todo o tratamento que eu vinha fazendo há 6 anos, desde a braquiterapia. Agora terei de fazer a enucleação. Paciência, não é? Amanhã, às 07 h da manhã, será realizada a cirurgia. Há de dar tudo certo. Oxalá seja uma intervenção definitiva.Vê que vc entrou em minha vida num dia importante para mim e trazendo-me boa notícia! Obrigada! Bjs. inês
MINHA QUERIDA AMIGA INÊS ,
OXALÁ LHE PERMITA UMA ÓTIMA CIRURGIA , E COM CERTEZA
DEFINITIVA , CONTINUO NAS ORAÇÕES E PEDINDO SUA MELHORA …UM FORTE ABRAÇO
MIGUEL
Miguel, meu bom amigo, muitíssimo obrigada pela força! Já estou em casa e na cirugia de enucleação correu tudo bem. Sofri muita aflição e angústia antes dela, mas confesso a vc que depois que voltei do centro cirúrgico para o quarto do hospital senti um grande alívio. Foi um processo muito difícil após 6 anos da braquiterapia, mas consegui enfrentar e está acabado. Tenho um curativo enorme no rosto e por isso ainda não me vi sem o olho. Oxalá isso não me assuste muito. Fiquei muito contente após a cirurgia, porque recebi um telefonema fraternal de nossa amiga gaúcha, a Desirée. Ela descobriu o nº do telefone do hospital e falou comigo. Fiquei emocionada. Fazer amigos tão bons através do blog me supreendeu. Vocês me ajudam muito também! E, ao chegar em minha casa após a cirurgia e encontrar essa tua mensagem no blog, fez-me muito bem, confortou-me saber que vc estava atento. Mais uma vez obrigada. Agora irei dormir pois amanhã será outro dia. Um forte abraço, companheiro. inês.
QUERIDA AMIGA INÊS , OXALÁ A ABENÇÕE.
VOCÊ REALMENTE É UMA GUERREIRA E FIQUE VOCÊ SABENDO QUE TENHO MUITO ORGULHO DE VOCê . MESMO NOS SEUS MOMENTOS MAIS DIFICEIS VOCÊ ESTÁ SEMPRE PASSANDO UM ENSINAMENTO PARA NÓS DO BLOG , MEU MUITO OBRIGADO INÊS.
UM FORTE ABRAÇO DO AMIGO MIGUEL
Caro amigo, desta vez sou eu quem agradece! Vamos em frente!abs inês
Ola a todos os amigos do blog, principalmente a querida Ines, fico orgulhosa pela sua força, sua garra, em enfrentar tdo, e ainda confortar aos amigos que te escrevem, Sabe Ines, seu comentrio, sobre a emoção de ler seus recados aqui, te confeçço, que a mim tambem me emociona, por que sentimos um carinho, e um conforto mto grande de pessoas que não conhecemos, e que torcen por nós.
Sabes que ainda estou correndo atras do meu tratamento e minha primeira consulta, é dia 14/02 no AC Camargo, estou anciosa, pois ainda não sei quantas vzs terei de ir e voltar, até fazer o procedimento, mas estou confiante.
Rezo por todos aqui do blog, todos os dias.
Ines, torço, por ti e espero que fiques cada dia melhor. e sua filha se recuperou bem?
grande abraço a vc e todos seus amigos, do seu blog, da amiga Marli
Querida Marli, muito obrigada pelas rezas! Valeu! Eu estou bem, ainda com o curativo. Cada dia é uma conquista. Desde já estou torcendo por vc na consulta do próximo dia 14/2. Você virá de tão longe, mas valerá o esforço! Minha filha está se recuperando muito bem, felizmente! Já está comendo melhor e a boca já abre bem. Está falando mais do que nunca! Resta apenas a incomoda amarração com elásticos dentro da boca, mas terá de ter paciência. Mais um mes e as coisas estarão muito melhores, tanto para mim como para ela. Desde já desejo-te boa viagem para Sampa. bjs. inês.
Oi Ines, como está, tdo bem!!!
Já tirou o curativo, vc está bem? sabe que consultei dia 14 no AC Camargo, que hospital enorme não é mesmo? puxa. me senti tranquila com relação aos medicos. Gostei. Dia 12/03 terei que voltar para consultar com anestesista e radiologista. Se der tdo certo no final do mes de ma~ço, ou inicio de abril faço a Braqui…eu queria terminar logo com isso, mas temos que aguardar né?, gostaria de perguntar a voce, se quando ficasye interanda, isolada na verdade, O que se pode fazer nestes dias, Posso levar meu nowt, ler livros, celular, o que é permitido, será que poderias me passar estas informações? porque me informaram que poderei receber visitas,
garnde beijo, e obrigada , continuo nas minhas oraçoes, para todos vcs.
grande beijo Marli
Olá, Marli, fiquei muito contente em saber que vc fará a braquiterapia aqui em SP, no “clube da luta”. Parabéns para vc que soube ser persistente! Segure a ansiedade. O tempo passará rápido, vc verá. Enquanto fiquei internada em 2006 (por cinco dias) só não li. Mas ouvi muita música, fiz meditação, pensei na vida, escrevi recados, assisti TV. Recebia a visita diária, por apenas 15 minutos, de minha filha e marido. Eu sugiro que vc faço um diário, relatando seus sentimentos, p.exemplo. Quanto a mim, hoje já estou bem melhor. Já se passaram 15 dias de minha enucleação. Mas foi duríssimo tirar o curativo e ver que já não tinha meu olho esquerdo. Como nas palavras do poeta-compositor Eduardo Gudin:” Chorei, como nunca chorei na vida/porque precisava desabafar/…”. Porém, logo disse a mim mesma: punto e basta! Tenho o olho direito com boa visão e isso me fará continuar vendo o mundo. Quero ser feliz e o serei. Foi isso. Já saí à rua usando o tampão e fui ao cinema assistir aos filmes “Separação” e tb “Os descendentes”. Ontem, p.ex., fui com minha filha até o Teatro Municipal de SP, ouvir a ópera “Madalena”, feita por Villa-Lobos no ano em que nasci:1947!E assim a vida segue seu rumo.Como eu mesma já disse para alguém um dia: a felicidade é possível mesmo faltando-nos um olho. bjs. Boa sorte nos próximos exames. Avise-me quando tiveres a data da internação. inês
Olá Inês….
Vi seu blog porque estava pesquisando sobre melanoma de coróide.
Meu pai descobriu recentemente no olho direito. Está sendo uma barra, Como você mesma sabe. O tratamento dele será agora dia 06/03/12 no hospital Albert Einstein. Gostaria se você poder, de algumas informações sobre esse hospital. Pois, tentamos no AC Camargo mais nos disseram que não tinha no momento. Gostaria de saber também, quanto você gastou, porque o tratamento do meu pai está em torno de 35.000,00.
Se preferir pode passar as informações para meu email: babyane6@hotmail.com
Por favor, me ajude, não sabemos mais o que fazer e o que fazer, moramos numa cidade muito distante, Baturité CE. Aqui não existe este tratamento, só em São Paulo.
Sua História mexeu muito comigo, fiquei muito admirada por sua força de vontade, vontade de viver. E é isso que eu gostaria para meu pai. Que ele tenha muita força e fé em DEUS.
Aguardo seu retorno. Beibiane
Olá, Beibiane, recebo-a com um abraço. Sinto pela dor do teu pai, mas ele irá se recuperar, acredite nisso. Quanto ao Hosp. Albert Einstein sei que é muito bom, com ótimos profissionais, porém sempre muito caro. Aqui em SP, que eu saiba, só três hospitais possuem a máquina para fazer braquiterapia: o Einstein, o A.C.Camargo e o Hosp.SP/Unifesp. Todos são de ótima qualidade. Pelo próprio blog, uma pessoa informou-me que no Hosp.São Paulo/UNIFESP o preço era bem menor. Tente saber pelo tel.: (11)5084-9026. Quanto a mim, depois de muita discussão o meu convênio médico concordou em pagar a braqui, que à época (2006), pareceu-me que custaria R$17.0000,00. Um advogado, recentemente, disse-me que os convênios médicos estão se recusando a pagar a braquiterapia por ser muita cara, e que os pacientes só conseguem fazê-la através de liminar judicial. Uma lástima isso. A Fund. A.C. Camargo tb atende pelo SUS, mas há de ter muita paciência para conseguir uma vaga ali.Caso vc tenha tempo, procure ler todos os comentários que há neste post do melanoma do meu blog, pois certamente vc encontrará muito mais informações que lhe interessam. Diga a seu pai que leia os depoimentos aqui registrados. Acho que isso o auxiliará a enfrentar a realidade deste momento difícil.Tudo passa, Beibiane, tanto as coisas boas como as coisas más que nos acontecem. O importante é encontrar forças para enfrentar o câncer. É o que tenho feito diariamente. Com uma filha como vc ao lado, seu pai terá toda a força deste mundo. Desde já estou torcendo para que vcs consigam fazer o melhor que puderem e que tb façam boa viagem até SP. bjs. Dê um abraço a seu pai por mim. inês
Olá Inês, muito obrigada pelas respostas. Saiba que me ajudou bastante! Mostrei pra ele alguns dos seus depoimentos para mostrá-lo que ele não está sozinho nessa luta. E principalmente para mostrar o quanto você é uma mulher admirável, na qual virei sua fã, acredite. Torço de coração para que tudo corra bem na sua vida. E que meu pai tenha essa mesma força para continuar lutando e acreditando que tudo dará certo. E que o melhor remédio é a fé em DEUS e a confiança em si mesmo. O melanoma do meu pai felizmente está pequeno com 3,6 mm. Todos os exames que fez, mostram que não há metástases e que ele tem uma saúde de ferro. O que você me diz sobre o tamanho? O tratamento dele será no Einstein, apesar de muito caro, todos os amigos e familiares estão nessa luta ajudando. Bom, é isso. Você estará sempre em minhas orações e espero um dia, quem sabe, poder conhecê-la pessoalmente. Um forte abraço……..Beibiane!!!
Olá, Beibiane, também sou tua fã pelo amor que tem a teu pai! Olhe, quando o tumor mede menos de 4mm a braquiterapia tem sido um processo de cura. E, muitas vezes, sequer há perda da visão. O meu tumor já estava bem maior do que isso quando o descobri: 5,65mm. Mas soube que até 7mm, dependendo de algumas circunstancias, os médicos ainda assim arriscam. Por isso, desde o início eu já sabia que poderia ter sorte ou não. Mas valeu-me muito, pois durou seis anos e, se não fosse a hemorragia de vítreo que ocorreu comigo no último ano, eu não teria de ter feito a enucleação do olho que acabo de fazer.Paciência, não é? Mas, o importante e continuar vivendo e torcendo para não ocorrer metástases! Fazer o contrôle médico sistematicamente no pós-cirúrgico é importantíssimo. O teu pai sairá bem dessa. O Hospital Einstein cuidará bem dele, tenha certeza. Muito bom ter parentes e amigos que nos ajudem, nessas horas de aflição. Um forte abraço para vc também. Agradeço demais tuas orações. Desde já estou torcendo para que tudo corra bem com teu pai! Inês
Olá Inês…………..tudo bem???? Espero que ótima!
Meu pai está internado no Albert, fez a cirurgia sexta dia 02/03/12.
Todos os dias falo com ele por telefone. Graças a DEUS correu tudo bem. Ele falou que não sente dor. Meu irmão está com ele, embora precise usar um colete para chegar perto.
A próxima cirurgia está marcada para terça-feira, após cinco dias a médica vai examiná-lo novamente. Bom é isso. Queria contar pra você tudo que está acontecendo. E com a força de deus e de todos, ele vai conseguir sair dessa. Pra você um forte abraço e muito obrigada por tudo…………bjs!!!
Olá, querida Beibiane, fiquei contente em saber que seu pai já enfrentou a 1ª cirurgia da braqui. Hoje torci muito pela sorte dele, na 2ª cirurgia de retirada da placa. Dará tudo certinho, vc verá. Os médicos especialistas são craques nisso. As dores que, eventualmente, ele vier a sentir pós-cirurgia, não serão fortes e logo,logo desaparecerão. Que bom o teu irmão poder estar perto dele. Ainda que só possa entrar no quarto de colete protetor, a presença física de um filho ajuda demais ao paciente nessa hora de aflição. Verás que será muito bom receber teu pai de volta em casa e já livre do melanoma. Continuarei torcendo para ele e para vcs da família também. bjs. inês
OLÁ AMIGA INÊS E A TODOS DESTE BLOG
COMO ESTÁ OXALÁ ESTEJA SE RECUPERANDO BEM , MANDE NOTÍCIAS , AGORA EU SÓ VOLTO NO “CLUBE DA LUTA ” EM JUNHO PARA NOVOS EXAMES , INCLUSIVE JÁ FUI LIBERADO PELO INSS E COMECEI A BATALHA POR UM NOVO EMPREGO , OU SEJA , UMA NOVA OPORTUNIDADE DE TRABALHO O QUE NÃO E FACIL AOS 45 ANOS . MAS VAMOS NA LUTA ..
DESEJO BOAS MELHORAS ..
UM GRANDE ABRAÇO
MIGUEL
Olá, caro amigo Miguel, fico contente que esteja tudo indo bem com tua saúde. Desde já estou torcendo muito para que vc conquiste um novo e ótimo emprêgo! Quanto a mim, estive no clube da luta no dia 5 deste mês, um mês depois da cirurgia da enucleação e lá a Dra. Martha viu que a cicatrização do local ainda não estava completa. Mandou-em esperar umas duas semanas e só depois ir fazer a prótese. Fiz na última sexta-feira, dia 16, e fiquei impressionada com o trabalho artesanal do técnico. Foi na ótica Solótica, aqui no centrão de São Paulo, perto da Cracolândia, na Av.Rio Branco. Estou me sentindo muito bem. Já troquei a foto do blog, verifique. Agora tb decidi não pintar mais meus cabelos, já que completarei 65 anos em abril. Vamos em frente, meu amigo. A vida vale ser vivida. bjs. inês
Olá Inês, lembra de mim? Espero que voce esteja bem; andei um pouco atordoada mas agora as coisas estão chegando no lugar, Estive em São Paulo no dia 26 fevereiro para uma consulta de retorno pós braqui, Dr. Luiz Fernando disse que estou bem, o olho está com uma otima cicatrização, e meus exames de rastreamento também náo deram alteração. Minhas orações diaria não foram em vão.Agora só volto em agosto com exames novos. É torcer pra que tudo continue assim. Rezo todas as noites pra que nós do clube da luta tenhamos sempre motivo para comemorar. Um grande abraço.Que nosso amado Deus te dê muitas alegrias.
Maria Helena de BH, como poderia eu esquecê-la? Você mora tb no meu coração! Fico muito feliz que tudo esteja correndo bem com sua saúde. Torço para que isso seja sempre assim. Diga-me, afinal , depois da liminar conquistada, vc acabou ganhando o processo judicial em que pleiteava que o convênio médico se obrigasse a pagar a braqui? Por acaso vc ficou sabendo quando custa essa cirugia ali no Hosp.SP? Eu soube aqui pelo blog mesmo, que no Hosp. Albert Einstein a braquiterapia custa R$35 mil. É muito caro, não achas? Quando eu a fiz no Hosp.A.C.Camargo, há 6 anos atrás, custava R$17 mil e o meu convênio tb “chiou” muito para pagar-me. Mas acabou dando tudo certo sem que fosse preciso processo judicial. Fico aflita em saber que são só 3 hospitais no Brasi que fazem essa cirurgia radioativa e que além disso ela custa muito caro, embora eu saiba que no Hosp. A.C. Camargo (que eu chamo de clube da luta!) eles atendam tb pelo SUS. Todavia, devido a grande procura é sempre um pouco difícil para as pessoas conseguirem uma vaga ali. Paciência, não é? Bem, fica aqui um forte abraço para vc e dê sempre notícias para nós, ok? Fico contente em receber notícias dos amigos e amigas do blog. bjs. inês
Olá Inês, me desculpe, eu achei que j=a havia de contato. Ganhei o processo e fiz a braqui no Hospital São Paulo com o Dr. Luiz Fernando,ficou em 17.500,00. Me enternei dia 23 de maio e saí dois dias depois.. A equipe do hospital foi nota dez. Não tenho nada a reclamar, só a agradecer..Aqui em Belo Horizonte o Hospital Felicio Rocho Vaí implantar este tratamento, quem me disse foi o oncologista de lá que é meu medico, Dr. Roberto Carlos. O Dr. Luis Fernado me disse na epoca da braqui, o Albert Einstein, custaria 37 mil, mas o tratamento era igual, eu estaria pagando só luxo.. Se voce souber de alguém que esteja precisando. Dr. Luiz Fernando atende na rua Afonso Bráz, 525s/93 vila nova conceição. fone 011 3044 2244.. O radiologista foi o Dr. Eronildes, uma graça de médico, trabalha no H.São Paulo. Não posso deixar de dizer que foram os dois melhores médicos que encontrei em minha jornada, eles são extremamente humanos e trata a gente com um grande carinho.. Se vc precisar de alguma coisa é só mandar um email que estarei sempre disposta a ajudar. Bjs no coração.
Olá, querida M.Helena, vc não tem nada a se desculpar. Você já havia mesmo me contado sobre a liminar judicial, que conseguiste para realizar a braqui. O que eu queria saber era apenas se o processo judicial terminou de vez. Muito legal vc ter fornecido o endereço do Dr. Luiz Fernando! Então o preço da braqui ali no Hosp. SP é semelhante ao da Fund. A.C. Camargo, pelo que puder ver. O preço do Einstein é exageradíssimo. Você sabia que os convênios costumam – todos! – recusar o pagto. da braqui? Um advogado foi quem me disse isso. Uma lástima, não é mesmo? O que valeu nessa nossa jornada foi ter conhecido excelentes profissionais da área da saúde, não foi? Sempre digo que agradeço demais àqueles que estudam tanto e que, com seu estudo, contribuem para a melhoria da vida de seus semelhantes. Quanto mais gente se dedicar aos estudos, melhor será para toda a Humanidade. bjs para vc. inês
Olá Inês,
Sou de BH, moro BSB, tenho 33 anos e tive diagnosticado um melanoma de coróide em meu olho esquerdo em julho de 2010. Em 05 agosto do mesmo ano, realizei a braquiterapia no Hosp. Einstein com a dra. Priscilla Ballalai (excepcional médica, diga-se) e desde então tenho realizado consultas periódicas em SP.
As ótimas notícias são que, como a lesão foi diagnosticada bem cedo e ainda assintomática, não houve (ainda) qualquer perda de visão e nem a necessidade da utilização de laser. Após quase 1 ano e 8 meses de tratamento, meu prognóstico parece bom até agora. Só tive um susto há uns 5 meses atrás, quando após realizar uma ressonância abdome (o primeiro exame desse tipo que fiz na vida), descobri um pequeno hemangioma hepático. Todavia, parece se tratar de algo benigno, simples e relativamente bastante comum.
Outra notícia boa para os mais preocupados com a parte financeira é que eu paguei tudo do meu bolso (tb sou servidor público da União, mas nunca abri mão de uma reserva financeira para situações excepcionais) e depois consegui o reembolso integral de meu plano de saúde pela via administrativa, amigável e dentro do prazo estipulado pela ANS! Ainda descolei um bocado de milhas no cartão de crédito!
Foi uma grata surpresa, após mês do requerimento e vários dias de tensão e incerteza com a doença, checar meu extrato e encontrar um TED de quase R$33.000,00, principalmente se considerarmos que sou cliente da Unimed Centro-Oeste Tocantins (plano bem mais ou menos e com uma reputação meio jogo duro).
Estou disposto a dividir toda a minha experiência com vocês, inclusive as relativas ao pedido de reembolso junto ao plano saúde.
A todos, deixo meu forte abraço e o desejo de que continuem firmes na luta, com disciplina e bom humor!
Olá, Leandro, seja bem-vindo! Desde já estou torcendo para que a sua saúde permaneça ótima. Nós, que temos de fazer exames periódicos e constantes, somos “vítimas” dos “achados de exames”, que um médico certa vez me disse serem fatos muito comuns. Num desses meus exames também encontraram um cisto no rim direito, mas que não tem muito importancia. De susto em susto, nós vamos vivendo, não é? Sempre com muita alegria e sem desânimo. Fiquei contente em saber que vc enfrentou o plano de saúde no campo administrativo (e não judicial), e conseguiu obter êxito! Esse fato, servirá, certamente, para dar força a outros que se encontrarem na sua mesma situação. Acho que nós teríamos de lutar politicamente para que o SUS obtenha o maquinário de fazer braquiterapia e os instalasse nos quatro cantos do Brasil. É inaceitável que só na cidade de São Paulo isso ainda seja possível fazer. Agradeço, imensamente, sua visita a este blog e concordo com vc quando diz que precisamos sempre de disciplina e muito bom humor! Sem bom humor é impossível ser feliz. Receba um grande abraço desta sua nova amiga paulistana. Inês.
ola, Leandro, Ines e todos do blog
que maravilhoso ouvir tds esses depoimentos. MInha mae de 61 anos acabou de descobrir metastase de mama no olho. Esta indo a SP para tratar. recebi recomendacao da Dra priscila que vc cita. Minha maior preocupacao agora eh saber se conseguimos pagar o tratamento, minha mae tem unimed fortaleza. foi bom ver que o sus oferece tb tartamento. Tb foi indicado pra gente o dr belfot neto. alguem tem opniao onde seria melhor? O dr belfort atende no hospital sao paulo, sera que la seria mais barato?
obrigada a tds vcs por dividir a situacao de vcs. Me ajudou bastante.
abraco e fiquem com Deus
Olá, Odalea, que bom saber que nossos depoimentos ajudaram você a aceitar melhor essa má notícia de metástase em sua mãe. Sabe, o SUS oferece tratamento porém é muito difícil obtê-lo, pois são muitos os pacientes e poucas máquinas à disposição para fazer braquiterapia. Estamos muito longe ainda do melhor tratamento público e gratuito para todos. Pelo que sabemos por aqui, o tratamento mais em conta é no Hosp. S.Paulo e mesmo assim é bem caro. Os planos de saúde resistem em cobrir esses custos, mas alguns já conseguiram isso sem precisar recorrer ao Poder Judiciário. Eu mesma consegui que o plano de saúde pagasse meu tratamento. Oxalá sua mãe consiga uma boa saída para ela. Seja bem vinda e escreva sempre que puder. Estaremos torcendo pela recuperação da saúde de sua mãe. Um forte abraço para vc. inês
oi, Ines
Muito obrrigada.
O nome da minha mae eh Spes, eh latim e significa esperanca! que nos tem de sobra.
O melhor de blog assim como o seu, eh a possibilidade se trocar informacoes e assim cada um tirar sua duvidas e ao mesmo tempo se preparar melhor para cada batalha.
Estarei aqui na torcida pela sua consulta. tenho Fe em Deus que vc recebera otimas noticias.
fica com Deus e um beijo
Olá Leandro, tenho 27 e recentemente fui diagnosticada com melanoma de coróide. O médico disse que o tumor está bem no começo e que a braquiterapia resolverá. Fiquei muito aliviada com o seu comentário, pois estava apavorada quanto a gravidade do tumor e o risco da perda da visão. Outra preocupação se trata da parte financeira. A unimed cobre somente a região centro-oeste e vou ter que fazer o tratamento em São Paulo. Pelo que vi, você esteve na mesma situação que eu. Então, quais foram os procedimentos que você teve que fazer para conseguir o reembolso? Estou muito preocupada com essa questão, pois sou servidora estadual e não tenho grana para manter o tratamento. Um abraço e que Deus continue abençoando a sua saúde.
Olá, Amélia Stival, prazer em conhecê-la. Vi que você endereçou seu comentário ao Leandro e espero que ele entre em contato. Mas, há tempos ele não dá notícias por aqui. Muito bom saber que, embora vc tenha recebido o diagnóstico de melanoma, ao menos o tumor está pequeno e há possibilidade de não perder a visão. Já estou torcendo para dar tudo certo para vc. Diga-me, de onde você é? Por acaso você já consultou a UNIMED sobre a possibilidade de cobertura dos custos da braquiterapia que você fará em São Paulo? Eles negaram? E você já sabe em qual hospital de SP fará o tratamento? Há outros casos semelhantes ao seu aqui neste blog, e que conseguiram convencer a UNIMED a pagar, mesmo sendo a braquiterapia realizada fora do local do contrato. Vamos trocando idéias. bjs inês
Amélia, não sofre antecipado não… Moro em Campo Grande-MS, tenho 32 e fui diagnosticado em Março deste ano e em 22 de Maio fiz a braqui no A.C.Camargo em SP. Também estava no começo e minha visão não foi afetada em momento algum e já voltei a trabalhar. A UNIMED arcou com tudo e o próprio hospital fez o encaminhamento e segundo eles a UNIMED está acostumada com o trâmite.
Pensamento positivo e vai com fé em Deus que tudo vai dar certo.
Abraço a todo
Olá Ines e Evandro, pois é, o melanoma me pegou muito de surpresa, sempre faço consultas periódicas ao oftalmo e morro de medo de perder a visão, a miopia já me é incômoda, e olha que o grau é baixo. Ainda não entrei em contato com a Unimed, irei dia 13 consultar com o Dr Rubens, da clínica Belfort. Sou de Goiânia e o meu plano tem cobertura regional. Fiquei sabendo que a Unimed reembolsa, mas ainda não falei com o médico especialista, que meu oftalmo indicou. Assim que tiver resposta eu publico aqui. Estou meio que sem chão, por que estou no auge da minha carreira profissional, terminando um mestrado e acredito que o dinheiro que tenho não será suficiente para custear o tratamento. Vou me informar direitinho com o médico, por que ainda não sei onde realizarei a cirurgia. Estou cheia de dúvidas e insegura demais, o médico me acalmou um pouco, mas ainda assim, foi uma surpresa muito desagradável. Evandro, não te comprometeu em nada a braquiterapia? Você ficou quanto tempo de repouso? Inês, encontrar seu blog foi um alento para mim, principalmente pelo carinho que você recebe seus visitantes, parabéns pela iniciativa. Abraços e que Deus os abençoe.
Olá, Amélia, infelizmente o melanoma pegou a todos nós de surpresa. Só nos resta enfrentá-lo rapidamente. Como já te disse nosso amigo Evandro, não sofra por antecipação. Faça algo para acalmar-se e relaxar, tenha calma. É preciso espairecer e mudar o foco. Como dizem os jovens como vc: muita calma nessa hora! A sua carreira profissional prosseguirá com sucesso, confie nisso. A vida segue, Amélia. O repouso pós-cirurgia não é longo, não. Cada caso é um caso, mas acho que em algumas semanas vc se recuperará. Quando fiz a braqui fiquei 5 dias internada e isolada no hospital. No sexto dia recebi alta-médica e um conselho da cirurgiã: vá ser feliz! E eu obedeci! Há de dar tudo certo com vc também. Tente viver um dia de cada vez. Obrigada pelas palavras gentis e muito boa sorte para você.
Amélia, minha visão não foi afetada pois fui diagnosticado no início. Segundo a Dr Martha no futuro terei catarata. Em relação ao repouso, conforme Ines descreveu, fiquei isolado 4 dias e no mesmo dia que tirei a placa já tive alta. A quantidade de dias da internação vai depender do tamanho do tumor, geralmente entre 3 e 7 dias. O atestado foi de 30 dias porém fiquei 60 dias pois o INSS está um caos para fazer perícia de retorno.
As dúvidas elas existem e caso queira, mande seu e-mail.
Boa sorte na consulta e fique tranquila que tudo vai dar certo.
Olá pessoal, então, fui ao médico e ele me tranquilizou bastante sobre o tratamento e já me orientou sobre o que devo fazer para conseguir a cobertura da Unimed, agora estou aguardando os resultados dos exames e uma declaração para entrar com o processo. Ele queria fazer no Albert Einstein, mas acredita que a Unimed liberará para o AC Camargo, e me deu boas referências de lá. Pelo que vi por aqui também é um hospital muito bom. Enfim, estou esperando agora para resolver a parte burocrática da coisa, mas com fé que vai dar tudo certo. Inês, estou tentando seguir o seu conselho e seguindo a vida normalmente, é muito melhor assim, fica tudo mais leve…rsrs. Mais uma vez agradeço e parabenizo pela iniciativa, estava muito perdida e o espaço no seu blog me fez entender melhor o meu problema e ver que não é o fim do mundo. Assim que fizer a cirurgia apareço para dizer como foi. Uma ótima semana a todos!!!
Olá, querida Amélia, bom saber que teu tratamento médico está em andamento. Desde já, como já te disse, torço para que tudo corra bem na sua futura cirurgia. O Hosp. A.C. Camargo é ótimo. Vá para lá tranquilamente. Será preciso ter muita paciência para enfrentar a parte burocrática do plano de saúde. Não deveria ser assim, mas é. Mande-nos sempre notícias suas. Receba um forte abraço. Inês
Olá amiga Ines, sou a Marli de Novo Hamburgo no Rio Grande do Sul. Como está voce, nunca mais me comuniquei, contigo, estás bem? Já se adaptou, depois da enucleação.Olha , acho que se eu tivesse feito isso logo, já estaria trabalhando, MInha cirurgia, está marcada para dia 03/05. Até que enfim,Mas os medicos, sempre querem salvar o olho, né, a minha visão não está muito boa não pois descobri o melanoma, em janeiro deste ano. e só agora consegui marcar, Mas enfim…rezem por mim, e continuo sempre rezando por todos do seu blog. Grande abraço fiquem com Deus. De lá, me comunico novamente, acho que precisarei de apoio, e muito.
Olá, Marli. Não tenho acompanhado o blog nestes últimos tempos, Mas fique firme e acredite que tudo sairá o melhor possível. Me diga onde e quando será tua cirurgia, irei te visitar no hospital. Abraços.
Olá Desirre< obrigada agora que vi, que vc mandou recado para mim, inclusive hj ainda mandei mensagem para Ines, me desculpa responder em atraso, mas eu sai na quinta feira, fiquei nove dias no hospital, foi dificil mas com as orações e garça de Deus e minha tambem, passou, e agora preciso me recuperar, volto lá dia 03/07.para exames, e consulta, espero que fique tudo bem. Mas se quizeres conversar, pode me enviar e-mail, marlimhs@hotmail.com, já passei para Ines eu moro em Novo Hamburgo – RS. Grande abraço Marli
Olá, querida Marli! Nem pense que seria melhor a enucleação duma vez! Fiz a braquiterapia e vivi com meu globo ocular por seis anos. Isso valeu-me muito, muito. Infelizmente não deu certo para sempre, mas há pessoas que nunca precisarão fazer a enucleação. Pode ser o seu caso. Estarei torcendo por vc no dia 3 de maio. Haverá de dar tudo certo. Ali no “clube da luta” a gente sai fortalecida, vc verá. Quanto a mim, está tudo indo bem nesta nova fase sem o globo ocular esquerdo. Já faz quase um mês que estou usando a prótese e já me sinto bem confortável. A prótese foi bem feitinha e ficou igualzinha ao meu outro olho. As pessoas pouco percebem. Eu observo que vez ou outra pareço um pouco estrábica, mas paciência. Vou tocando minha vida devagar e sempre. Muitíssimo obrigada pelas tuas rezas. Fique com Deus você também. bjs. inês
oi Ines, boa noite,
aqui estou no AC Camargo, quarto 202 no segundo andar, coloquei a placa dia 03 as 8:30, correu tdo bem, agora fico até dia 10, com ela, e vou embora, É um pouco encomodo claro, mas tranquilo, arde , doi um pouco tambem, nem sei o que dizer, mas tem horas que fico mto agitada, não consigo durmir, e ficar quietinha, mas não tem o que fazer, não é mesmo, tem que aguardar. aqui ao lado, tem uma moça, que tambem fez a braqui, hj pela manhã. Mas não podemos convresar, sei pelos enfermeiros.
Mas enfim, queria só te contar, e dizer, que estamos sempre na luta, né.Espero que estejas bem, grande abraço apertadinho. Marli
Querida Marli, ainda hoje pensei em ti. Lembrei-me de que vc iria internar-se no dia 2/5. Essa hora que vc está passando não é das melhores, mesmo. Sei bem o que é isso. Mas passa, Marli. Tudo irá melhorar e a vida seguirá, felizmente. Quando estive nessa mesma situação, há seis anos, num quarto ao meu lado tinha uma garotinha de 9 meses, chamada Beatriz e do outro lado, um garoto de 18 anos, chamado Pedro. Eu não podia vê-los mas tinha notícias deles pela enfermagem. Estou torcendo por vc. Tudo dará certo. Aguente firme. Tente sonhar com coisas boas e com futuro promissor. Numa das vezes que pratiquei ioga, o instrutor mandava a gente imaginar estar ouvindo um riacho, focar numa flor bem bonita e tentar manter esse pensamento. É difícil mas não é impossível. Amanhã estarei fora de São Paulo, mas no domingo telefonarei para vc. Oxalá tenha uma boa noite. bjs
inês
oi querida Ines, puxa que coisa boa sua resposta, realmente, não podemos sair do quarto em ipotese alguma, mas sei que passa claro. Estou tendo muito apoio de amigos, que deixam recados bem confortantes no Face (Marli Madalena) se quizeres entrar. Estou sentindo muita dor, a noite passada, acordei sentindo dores, O dia hoje foi mais calmo, durmi bastante. Descansei também. Mas Ines, sei que isso tudo passa né, são provações da nossa vida, e esta é uma das minhas, estou aceitando. Vou adorar sua ligação, o fone é 011 2189 5000 ramal 1202. Te admiro muito Ines. obrigada por tudo grande abraço, fica com Deus. Marli
Oi Ines querida,
estou em casa desde o dia dez, quinta-feira, chegamos a noite, eu meu filho, muito felizes, Ele foi embora ontem de manhã terça-feira, fiquei com coração apertado, mas os filhos são pro mundo, dizem pelo menos, Mas Agora é esperar a recuperação, que está sendo um pouco dificil, coça demais o meu olho, nossa, até inchou mais ainda, precisei ligar para o hospital hoje pela manhã, e perguntei se podia fazer serviços domesticos, hum, não pode não, disse a Kiki, até pode, mas nada de muito pesado, ai, mas só assim, tirar o pó, passar um pano úmido na casa, essas coisinhas, não consigo ficar parada, preciso estar sempre fazendo algo na casa, mas agora vou cuidar mais.
Sabe que fiquei muito muito feliz com sua visita, falei pra todos da minha familia, e amigos, que recebi uma visita muito ilustre, que fiquei muito emocionada, saiba que gostei muito, da sua visita, foi uma surpresa para mim. Agora tenho que voltar dia 03/07 para novos exames, e ver a regressão do tumor. Ines querida, Me lembrei de uma amiga sua, que fez a Braqui, ela tinha duvidas, se queizeres dar meu endereço eletronico para ela, pode, sem problema, é… malimhs@hotmail.com podemos trocar duvidas, pois a minha é mais recente ainda, eu gostaria muito. obrigada por tudo, e vamos nos comunicando por aqui, ok.
grande beijo e fica com Deus.Marli
Oi Ines, como está voce!!!
Eu estou me recuperando, ainda estou com os pontos, estão caindo, mas é muito lento. Sabe, estou me comunicando com a Claudia, que está sendo muito bom, ela me ajuda muito e me tranquilizou, e me deu uma dica, que deu certo,de mandar e-mail para o hospital, inclusive, me ligaram hoje pela manhã, e tirei todas minhas dúvidas, Fiquei ainda mais tranquila,
Espero que na segunda quinzena do mes de junho, começo a trabalhar, porque preciso e muito. Ines minha amiga querida, e voce, como está, Vamos rezando para nossa bao recuperação.a todas (o) aqui do bolg né. Até se eu puder ajuadr em alguma coisa. conte comigo.
um forte abraço. Marli
Olá, querida Marli, estou torcendo pela boa recuperação de ambas:você e da Cláudia. Gostei de saber que estão em contato, pois a troca de experiências pessoais ajuda muito. Oxalá vc possa retornar ao trabalho em breve. Há de dar tudo certo. Eu vou indo bem, já me acostumei com o uso da prótese ocular, porém tive mais um dissabor: a Dra. Martha, na última consulta do dia 21, notou que dois pontos cirúrgicos da enucleação, foram absorvidos antes da total cicatrização e daí restaram dois furinhos na conjuntiva. Terei, então, de submeter-me a uma micro-cirurgia para a sutura desses orificios. Será realizada no próximo dia 14 de junho no centro ambulatorial do “clube da luta”. Isso me aborreceu bastante, mas que fazer não é mesmo? Só nos resta encarar, literalmente. Vamos em frente, vivendo um dia de cada vez. Desde já agradeço muito pelas suas rezas. Um forte abraço, inês.
Oi Ines, bom dia minha querida. fica triste não, comigo tambem, os pontos se abriram, na primeira semana, e fiquei com uma abertura na conjuntiva, Fui no oftalma na sexta dia 01/06, e ele me disse isso, e agora estou com tratamento, para ver se até na proxima quinta dia 15, esta abertura fecha, caso contr´rio tambem, teri que fazer uma raspagem, e uns pontos. Mas é assim mesmo, diz o médico. então, vamos em frente. dia 14, estarei torcendo por ti. Eu e a Claudia, estamos nos comunicando sim,´e foi muito bom, tirar duvidas com ela, e uma grande mulher. e amiga mesmo.
Ines, torço por ti vai ficar tudo bem…grande abraço Marli
Olá, querida Marli, obrigada pela torcida! Fiz a micro-cirugia no dia 14 e deu tudo certo, felizmente. Mas foi duro suportar. Fiz com anestesia local. A Dra. Martha deixou bem claro que era uma tentativa de consertar. Oxalá a cicatrização se complete de uma vez por todas! Agora tive que guardar a prótese ocular e só poderei recolocá-la daqui há um mes, se tudo correr bem. Estou com curativo até hoje, mas amanhã já não será mais necessário. Todavia, terei de ficar mais sete dias pingando dois colírios 4 vezes ao dia. Tenho feito repouso. Sabe que fiquei tão baleada desta vez, que nem mesmo sinto vontade de sair de casa? Mas sei que vai passar esse momento difícil. E você, como está? Já conseguiste alta para retornar ao trabalho ou essa complicaçãozinha na cicatrização também está te atrapalhando? Eu também estou torcendo todos os dias para que tudo dê certo com vc. Um forte abraço, inês.
Muito bom dia a todo vocês que estão superando essa deficiência provocada pela terrível perda de uma visão. Infelizmente, também fui vitimado pelo melanoma de coróide, porém, em estágio avançado e tive que ser submetido a uma enucleação em 19 de janeiro deste ano, um ano após sentir as primeiras dores causadas pelo tumor em meu olho esquerdo; Por estar distante de um centro médico de referência, vivendo na cidade de Colniza, na floresta amazônica de Mato Grosso, as primeiras dores e situação ocular foram diagnosticadas como uma simpres infecção ocular, uma conjuntivite e passei a ser tratado com colírios. Coincidententemente, os primeiros sintomas os senti em 4 de janeiro de 2011. Um mês depois, fui para Cuiabá, para consulta com um oftalmologista, que diagnosticou glaucoma com infecção e passei a tratar como tal. Na sequência, como não tinha melhoras, procurei uma clínica, onde o médico sugeriu a colocação de um dreno no olho, para aliviar a pressão causada pelo suposto glaucoma. Em 15 de setembro de 2011, diante da possibilidade de uma cirurgia invasiva, procurei meu oftalmologista em Dourados (MS), onde residira por mais de 20 anos, que não conseguiu visualizar um diagnóstico e, assustado, me solicitou um ultrassom do olho esquerdo, que indicou o “caroço”, quase do tamanho de uma azeitona. Esse amigo me encaminhou para uma clinica em Campo Grande, onde o médico solicitou vários exames e sugeriu a enucleação. Aí, passei a percorrer os caminhos da Saúde Pública e, emn 19 de janeiro, foi realizada a enucleação. No início de março, o resultado da biópsia acusou o melanoma de coróide, com risco de extensão para o nervo ótico. Atualmente, estou realizando tratamento e acompanhamento na Escola Paulista de Medicina, no setor de tumor de órbita, mas faltam ainda alguns exames. Abraçois a todos e retorno a espaço para informar os passos a seguir do tratamento,. Ah, sou jornalista há mais de 25 anos e também desempregado por causa da idade.
Olá, Elvio Eloy, bom dia! Seja benvindo a este blog! Desde já estou torcendo muito pela recuperação de sua saúde. Infelizmente, a tua história é a mesma da maioria de todos nós que somos vítimas de melanoma da coróide: a dificuldade dos oftalmologistas em diagnosticar rapidamente essa doença que é rara. E o tempo, que nos vale ouro, acaba passando e piorando nossa condição de saúde. Mas, fico contente que vc tenha conseguido fazer a cirurgia de enucleação na Escola Paulista. Oxalá consiga realizar todos os exames complementares e possa fazer um bom acompanhamento médico que – já vou avisando! – será para todo o sempre. Acho que para nós, vítimas de melanoma, nunca nos darão alta médica definitiva. E acho bom a gente ficar sempre atento, pois assim cuidaremos bem de nossa saúde. Quero te dizer também, que ficarei torcendo para que você consiga um bom emprêgo de jornalista, apesar da idade a que vc refere ter. Sei que o mercado de trabalho é cruel com pessoas mais idosas – apesar da irônica valorização à melhor idade! – , todavia, algumas vêzes somos surpreendidos com boas notícias. Boa sorte a você prezado Elvio, e continue em contato conosco. Conversar sobre nossas experiencias pessoais sempre nos fortalece. abs. inês
Elvio, que Deua lhe dê tranquilidade e sabedoria para lidar com tudo isto, eu também fiz meu tratamento aí nesta escola em maio do ano passado e agora vou a São Paulo de 6 em 6 meses, pois moro em Contagem MG. Pra mim também foi um susto danado, mas, não há vitoria sem sacrificio. Estarei orando por voce para que tudo corra bem ., e tudo vai se resolver pode acreditar.Um abraço.
Olá Elvio,sou do Rio Grande Sul, cidade de Novo Hamburgo. e quero te dizer meu querido, fique firme, e olha , vou te falar, aqui no Blog da Ines, conheci pessoas maravilhosas, quee te dão uma força incrivel, vc não está sozinho, e nunca perca a fé e a alegria de viver, pq ela é muito importante para o seu bem estar, tambem te colocarei em minhas orações Eu fiquei no AC Camargo de 02 a 19/05 quando fiz a Braquiterapia ainda estou me recuperando. e nunca perdi a esperança de ficar curada, isso com a ajuda deste povo maravilhoso que aqui encontrei. um grande abraço, Marli Madalena
Inês e demais amigos participantes do Blog:
Como comentara antes, fui a São Paulo para realizar exames complementares após a cirurgia de enucleação que diagnosticou “essa pedra” em meu caminho e foi tudo muito bem encaminhado e, provavelmente na próxima semana inicio, em Campo Grande (MS), as sessões de radioterapia. No setor de Órbita da Unifesp, fui muito bem atendido, realizei exames de líquor e tomografia de crânio e órbita e foi feita uma reavaliação de lâmina do tumor, que constatou exiguidade em relação ao nervo ótico e, por isso, a recomendação da radioterapia.
Assim como a Inês, já havia me acostumado com a prótese, que ficou muito bem, igual o olho direito, mas tenho que retirá-la para as sessões de rádio. A todos que estão passando por esses momentos tortuosos, só tenho a dizer que devemos lutar sempre, buscar sempre soluções, estejam elas onde estiverem. Agradeço também à Inês, Marli e Maria Helena pelas palavras reconfortantes. Só para esclarecer, relendo meu post, percebi não ter informado a idade: tenho 57 anos bem vividos, hoje ao lado de minha filha e netos e meus familiares. Abraços a todos.
Olá, Elvio, que legal você também ter tido bom atendimento na Unifesp. Isso nos dá alento. Pois é, temos de aprender a lutar incessantemente na busca de boa saúde. Neste momento, p.ex., tenho a humildade de retornar quietinha ao “clube da luta” para submeter-me a nova ressutura da conjuntiva. Que fazer, senão aceitar? Sempre penso nas pessoas que sequer tem acesso ao tratamento. Por isso não lastimo. Então, vc também acostumou-se bem com o uso da prótese ocular? Isso é bom demais, não é? Os técnicos que fazem nossas próteses são verdadeiros artistas. A minha ficou idêntica ao meu olho direito. Só quem sabe que a uso é que percebe algo diferente. Quem não sabe disso, não percebe nada. Eu continuo sendo a mais velha neste blog…rsrsrs. Hoje tenho 65 anos de idade, mas descobri o melanoma aos 58 anos. Muito bom saber que vc tem sua filha e netos ao seu redor. Desejo muitas felicidades para todos vcs. Um forte abraço, inês.
Oi Ines minha amiga querida, tudo bem!!!
estive em Sp, no clube da luta,dia 03/07 e, fiquei bem feliz, com resultado, meu melanoma está bem mais claro,, ainda não diminuiu, mas a dr disse que é normal, o resultado bom mesmo, é em torno de 6 meses. Volto em 45 dias, para nova consulta.Já voltei a trabalhar dia 05;07…estou bem feliz, a visão, continua da mesma forma, ruim, mas o importante, é que estou bem e curada, pois me sinto assim. Quero deixar um grande abraço para ti, e todos os amigos do blog. compartilhando a vida e a fé,e a alegria de viver, que é muito importante na vida da gente . beijos Marli Madalena
Olá, querida Marli, fiquei muito contente com a boa notícia! Oxalá desapareça de vez a menor lembrança desse tumor. Que bom que já estás de volta ao trabalho, pois isso além de necessário, ajuda muito na recuperação do estresse sofrido. Muito obrigada pelo abraço e pela fé na vida que vc demonstra ter. Aqui, pelo meu lado, continuo aguardando a cicatrização dos “furinhos”, todavia, percebo que o resultado da micro-cirurgia não está sendo o esperado: consigo enxergar que há ainda ao menos um buraquinho aberto. Mas, na próxima quarta-feira terei uma avaliação da Dra. Martha. Eu já tinha me acostumado a usar a prótese e estou sentindo muita falta dela. Mas, enquanto não houver total cicatrização da sutura feita no dia 14 de junho, não poderei recolocá-la. Paciência mais uma vez, certo? Depois mandarei notícias. Beijos e muito boa sorte daqui prá frente. inês
Olá, Minha Amiga Inês!
Fiquei um tempinho sem ler o seu blog e através da Marli fiquei sabendo que você está passando por mais uma fase. Pense sempre positivo, nunca desanime, tenho certeza que você vai superar mais essa. Estou sempre rezando por todos e acredito muito na VIDA, Aproveite todos os momentos e sempre com muita alegria, vamos fazer como a menina Poliana, jogar o jogo do contente e por mais difícil que seja a situação sempre procurar um lado bom da coisa.
Eu estou me sentindo cada dia melhor, estou fazendo acupuntura e as dores de cabeça sumiram. Já me adaptei bem a ver a vida de um ponto de vista diferente. Meu marido brinca comigo que agora eu só vejo metade dos defeitos dele!Na próxima semana tenho uma nova consulta e assim que tiver notícias te aviso.
Ah! Eu já voltei a dirigir, se você precisar de alguma coisa é só falar.
Vamos combinar de nos encontrar.
Fique com Deus!
Olá, querida Cláudia, fiquei contente em receber boas notícias tuas! Oxalá, doravante, você só veja as coisas boas da vida. Muito bom saber que voltaste a dirigir, pois isso nos devolve uma certa liberdade pessoal. Como vc sabe, eu também continuo dirigindo meu carro, mas não o faço à noite. A dificuldade que encontro ao dirigir é calcular a profundidade da distância dos obstáculos. Tudo me parece sempre muito perto. Todavia, automaticamente, a gente se vira e se acostuma com essa estranheza. Muito obrigada por sua gentileza em oferecer-me ajuda. De fato, não me encontro num bom momento. Como vc deve saber, em dezembro p.passado descobri a recidiva do tumor após cinco anos da braqui e, então, tive de submeter-me à enucleação do globo ocular no mes de fevereiro. Tudo correu bem, exceto que meu corpo rejeitou dois pontos cirúrgicos que foram absorvidos antes da total cicatrização da conjuntiva. Fiz uma ressutura no dia 14 de junho, mas não deu certo. Agora, farei nova ressutura no próximo dia 8 de agosto, ali mesmo no “clube da luta”, quando irão utilizar um outro tipo de linha para costurar esses dois “furinhos”. Torça por mim, querida. Eu já estava bem acostumada a usar a prótese ocular e agora já não posso fazê-lo para evitar inflamação no local. Paciência. Um forte abraço para você. inês
Estou aqui pra desejar que tudo corra bem, estou orando por voce e todos que estão assim como nós. Acredite que vai dar tudo certo e Deus fará o resto. Quinta dia 9 também vou fazer uma cirurgia no olho bom, que não está tão bom assim, uma catarata gigante, e só depois volto a São Paulo.. Ao entrar no bloco cirurgico amanhã, levante a cabeça, inspire bem e se entregue ao amor de Deus…Luz pra voce.
Muitíssimo obrigada, querida Maria Helena! Desejo boa sorte para vc também. Ficarei torcendo para que teu olho “bom” fique ótimo! Ao entrar no centro cirúrgico amanhã cedinho, me lembrarei de vc e de todos os amigos e amigas deste blog. Estamos juntos! bjs. inês
oI grande Ines…quanta admiração…e que eu fazer parte da sua amizade, assim como a Claudia, me sinto feliz em trocar ideias com ela.. Mas Ines, continuo rezando e torcendo por ti, assim, como para mim, para Claudia e todos aqui do blog.. Eu também estarei ai no clube da luta dia 17/08 vou e volto no mesmo dia . fiquem todos com nosso grande Pai. amén. grande abraço Marli
Olá, querida Marli, como vai? Desde já estou torcendo por boas notícias na sua consulta do próximo dia 17. Por favor, continue rezando por mim, pois no dia 8 farei nova ressutura na conjuntiva, desta vez usando outro tipo de linha na costura. Há de dar tudo certo desta vez! Recebi msg da Cláudia e fiquei muito contente. A amizade e a comunicação humana são maravilhosas e produzem um bem inestimável. Muitíssimo obrigada pelo teu carinho e atenção. bjs. inês
Olá, querida Marli, com vai? Você esteve no retorno médico do dia 17? Deu tudo certo? Mande notícias. beijos. inês
ola , quero compartilhar com voces. minha filha teve melanoma coroide com 5 anos , hoje ela tem 23 anos preciso saber si ela concorda que fale sobre o caso … que bom podermos- nos ajudar
Olá, prezada Miriam, bom dia! Ah! ficarei torcendo para que sua filha concorde em compartilhar a experiência de vida dela conosco. Ela é tão jovem e o melanoma surgiu ainda na infancia, que tristeza. Mas tudo passa nessa vida, não é mesmo? Aqui neste blog um ajuda o outro, quem sabe ela não poderá nos ajudar? Fique à vontade e escreva-nos quando quiser. Serás sempre benvinda, ok? Um forte abraço para você e outro para sua filha. inês
Olá Inês!
Como foi a sua consulta ?
Espero que tenha dado tudo deu certo, rezei por você e acredito que será apenas mais uma etapa a superar.
Fique com Deus!
Um grande Abraço, Claudia.
Olá, Cláudia,obrigada pelas tuas preces. Internei-me no Hosp.A.C. Camargo na noite do dia 7, para a cirurgia de “recontrução da conjuntiva” prevista para às 7h da manhã do dia 8. Fora o atraso de 3 horas, fiz a cirurgia com a Dra. Mirna, com anestesia geral e tudo correu muito bem. Ela fez a ressutura dos dois furinhos que não cicatrizaram desde a enucleação feita em 1º de fevereiro e, desta vez, foi usado um fio de nylon. Fora a aflição, não senti dor alguma e não tive febre. Apesar disso, acho que por causa dos meus 65 anos e do fato de eu ser asmática, me “prenderem” por mais 24 horas por ali para observação. Saí no horário do almoço do dia 9. Estava bem aturdida e, acho que levei mais umas 24 horas para superar essa nova etapa. Procuro não pensar no que está ocorrendo e anseio pela total cicatrização que se dará – oxalá! – nos próximos 10 dias. Farei repouso doméstico nesse período. Desde ontem já me sinto menos ansiosa. Continue torcendo por mim, por favor. Tenho retorno marcado para o próximo dia 24/8. Um forte abraço pra você, querida! inês
MINHA QUERIDA AMIGA INÊS,
COMECEI ACOMPANHAR SUA NOVA JORNADA , MAS FIQUE TRANQUILA , OXALA SABE DE TODAS AS NOSSAS NECESSIDADES. ESTOU BEM , AGORA TENHO RETORNO ANUALMENTE COMA DRA. MARIA ALICE , OUTRA NOTICIA BOA JÁ ESTOU TRABALHANDO COMO CONTROLLER EM UMA EMPRESA. POR TANTAS APROVAÇOES QUE PASSEI NESTE ANOS DEPOIS QUE DESCOBRI A DOENÇA , QUE HOJE POSSO DIZER QUE ALIMENTA NOSSA VIDA E NOSSA FÉ . NÃO FIQUE TRISTE MINHA AMIGA . ME LEMBRO BEM QUE NO INICIO QUE FIQUEI SABENDO DA DOENÇA , FORAM SUA LINDAS PALAVRAS QUE ME DERAM CONFORTO .OXALA A ABENÇÕE.
DO AMIGO MIGUEL
Ah! querido amigo Miguel, como é bom receber boas notícias tuas! Que bom vc já estar trabalhando! Oxalá tenhas iniciado um bom tempo para sua vida. Desde já estou torcendo para que a alegria volte a reinar no seu cotidiano. Sabe, eu conheci a Dra. Maria Alice. Foi ela quem me deu alta-médica pós-enucleação no mês de fevereiro. Neste momento, eu, de fato, estou novamente passando por um período difícil. Quando soube em maio que a cicatrização não havia se concluído por rejeição à dois pontos cirúrgicos, pirei! Com muita paciência submeti-me à nova sutura em junho, com a Dra. Martha, mas quando descobri que de nada adiantou, e que seria preciso um ressutura com outro fio – de nylon e não o biodegradavel – fiquei muuuuuuuuiito triste. Desta vez, fui procurar ajuda psicológica. Estou fazendo psicoterapia e recebi ali mais um pouco de força moral para poder continuar minha caminhada. E quer saber mais? Fiz essa ressutura no dia 8 p.passado, agora com a Dra. Mirna, e pelo que estou reparando acho que ainda assim não fechou totalmente um buraquinho. A Dra. Martha me disse outro dia, que há a possibilidade do meu organismo estar rejeitando o implante interno. Torça muito por mim, meu amigo. Não sei o que seguirá. Estou precisando de forças. Na próxima sexta-feira, estarei no retorno médico com a Dra. Mirna e gostaria muitissimo que ela dissesse que agora está tudo bem. Receba um forte abraço de sua amiga inês.
Oi Ines, minha querida amiga!!!
Quero dizer que continuo torcendo por ti, sempre e te desejar boa sorte na consulta do dia 24/08…estive dia 17 sexta passada ai, e tudo está correndo dentro do normal, meu tumor já diminuiu 2 mm, e está mais clarinho. Conforme a Dra Mirna,está tudo certo, só a visão que não vai mudar, esta foi a unica noticia naõ muito boa, mas, tendo a outra visão boa, é o que importa.Sempre pensamento´positivo e rezando sempre tambem. Ha, conheci a Claudia, nos encontramos no hospital na sexta. Adorei conhecê-la. Minha proxima ida a SP é em novembro, ainda não marquei data. Então Ines, muita sorte saúde e algegria no coração, estou te acompanhando sempre,e com muito muito carinho. Aliás, por todos aqui do blog, pq estamos todos na mesma batalha, que é a vida , a alegria de viver com saúde. um abraço bem apertadinho Marli
Olá, Marli, que legal saber que tudo está correndo bem com vc! A visão do olho operado é sempre complicada. Agora tens que cuidar com carinho do outro olho, que para nós vale ouro. Gostei de saber que vc e a Cláudia se conheceram pessoalmente. Oxalá nasça desse encontro uma bela amizade. Sabe, eu estive com a Dra. Mirna na sexta-feira, dia 24, para saber a opinião dela sobre a cicatrização da ressutura da conjuntiva. Eu já vira que não dera muito certo. Ela confirmou que, infelizmente, uns pontinhos novamente se soltaram antes da cicatrização. Todavia, acho que por ver-me tão aflita, decidiu trocar o colírio e marcar um retorno em dois meses para reavaliação. Tenho esperanças de conseguir melhorar e não precisar retirar o implante (bolinha) interno. Torça para mim, por favor. bjs. inês
QUERIDA AMIGA INES,
ESTOU PEDINDO SEMPRE PEDINDO AO PAI OXALA , QUE PERMITA O DE MELHOR EM SEU CAMINHO.
BOA SORTE E FIQUE EM PAZ.
AMIGO MIGUEL
Olá, caro amigo Miguel, fico contente em saber que vc está orando por mim! Muito obrigada. Continue torcendo, pois meu processo de cicatrização ainda não se completou. Parece que tudo caminha para uma boa finalização, porém tenho que ter muita paciência ainda. Há de dar certo. Espero que em breve eu possa transmitir boas notícias aos amigos como vc. Um forte abraço. Inês
Bom dia, Inês.
Primeiramente, me perdoe (também os amigos que lhe seguem), pela falta de contato. É que, depois da cirurgia de enucleação do olho esquerdo, retirada do globo ocular, colocação de prótese humana, saber do melanoma de coróide pelo resultado da biópsia e receber tratamento na Faculdade Paulista de Medicina, iniciei no mês passado as sessões de radioterapia, que devem terminar na próxima semana e fiquei meio abalado ainda com toda a coisa.
Mas, acredito, assim como seus demais amigos, que você vai superar esses problemas com a finalização do tratamento, como espero que igualmente aconteça comigo e volte à normalidade.
Enfim, quase um ano depois de descobrir que tinha um “carocinho” do tamanho de uma azeitona dentro do olho, estou ansioso para o fim do tratamento e retornar à minha vida cotidiana.
Desejo tudo de bom para você e, assim como nossos “conterrâneos” de melanoma, tenhamos uma ótima recuperação para aproveitar ao máximo a visão que nos resta, que Deus nos deixou, do outro olho, para ver a vida com maior abrangência. Deus te abençoe e cuide para que essa cicatrização venha o mais rápido possível e te devolva também a normalidade da vida.
Abraços.
Elvio Eloy – atualmente em Campo Grande (MS).
Olá, Elvio, sempre é bom receber notícias suas! Nas palavras do nosso escritor Guimarães Rosa, “a vida quer é coragem” e isso nós temos tido de sobra não é mesmo? Estou torcendo para que essa sua saga com o olho esquerdo termine bem, e se encerre logo após a última sessão de radioterapia. Muitas vezes o que a gente quer é só retornar à rotina, não é? Oxalá isso ocorra em breve para nós. Por favor, continue torcendo pela minha total cicatrização da conjuntiva. No momento é isso o que mais peço da vida. Vamos em frente. Receba um forte abraço. Inês
Olá, Elvio, como vai? Terminaste o tratamento com a radioterapia? Estou torcendo por vc. Pois é, acabo de retornar da consulta médica e soube que, infelizmente, minha cicatrização ainda não se completou. Mas ao menos tive a notícia de que ela poderá ocorrer a qualquer tempo por um processo denominado de “granulação”. Deram-me mais três meses para nova avaliação. E assim nós vamos aprendendo a viver na incerteza, respirando fundo e caminhando. Sabe, acrescentei à minha vida o hábito de fazer relaxamento com música apropriada ou meditação mesmo. é um pouco difícil para quem foi tão hiperativa como eu, mas dá-se um jeito. Sabe a médica-cirurgião, Dra. Martha, recomendou-me a voltar a usar a prótese ocular, para manter a musculatura local flexível. Lá vou eu de novo reaprender a colocá-la! Muito boa sorte para vc. abraços. inês
Olá, querido amigo, como vai vc? Acabo de retornar da consulta com a Dra. Martha e ainda não foi desta vez que recebi alta-médica quanto à cicatrização, infelizmente. Mas ela disse-me que isso poderá ocorrer a qualquer momento. Então, paciência, não é? Muita paciência! Retornarei ao Hospital dentro de três meses. Oxalá até lá tudo esteja em ordem com a minha conjuntiva. Ao menos eu soube hoje que no local da cirurgia não há inflamação e que o aspecto é saudável. Muito obrigada pelas orações e pela torcida. Vamos em frente. abraços. inês
Bom Dia Querida amiga Ines, quero saber de ti, estás melhor. Sabes que estou sempre rezando por todos, aqui do bolg, e principalmente contigo.
Sabe, que as mensagens deste bolg, sempre me dieixaram bem mais otimista, mesmo sabendo dos problemas que estamos enfrentando. Mas sinto um carinho enorme por todos que aqui deixarm algum depoimento, Isso para mim, é uma grande lição de vida. Mas Ines, fique firme, que vai vencer, vais ficar boa sim..com a força do nosso pai maior, tu já é uma grande vencedora..Um grande abraço a vc. e a todos aqui do bolg.
Olá, querida Marli, como vai você! Sim, felizmente, eu estou melhor porque estou vendo através do espelho – com a devida confirmação pela minha filha – que os dois furinhos na conjuntiva estão diminuindo bastante. Ainda não se fecharam completamente, pois dá para ver um fundo esbranquiçado que certamente é a “parede” da esfera/bolinha (implante). Porém, estou confiante de que isso terminará bem. Continuo pingando o colírio com antibiótico. A cada vez que me preocupo, penso no fato de que o mais importante é que a área do tumor não existe mais. Agora resta apenas a questão da total cicatrização para evitar (a) uma eventual contaminação do local e (b) também o uso confortável da prótese ocular. Vamos vivendo um dia de cada vez, certo? Agradeço demais a força e o carinho recebido de você. Muitíssimo obrigada, Marli! Um forte abraço.
Olá, querida Marli, espero que tudo esteja bem com vc. Eu acabo de retornar da consulta com a Dra. Martha – lá no clube da luta – e soube que minha cicatrização não se completou ainda. Mas, por outro lado, ela disse-me que há possibilidade disso ocorrer com um pouco mais de tempo. Fiquei bem triste, confesso, mas pior teria sido ela dizer que, infelizmente, a ressutura não dera certo mesmo e que seria preciso ir para cirurgia retirar a esfera/implante. Ao menos ela me deu mais um tempinho. Retornarei em três meses. Ela tb me recomendou voltar a usar a prótese ocular mesmo sem a total cicatrização, devido a manter a musculatura local flexível. Sem usá-la por muito tempo poderei inviabilizar seu uso posteriormente. Então, cá estou eu usando-a novamente. Depois de quase três meses sem usá-la, não foi fácil colocá-la. Perdi o jeito. Mas, amanhã será mais fácil, certo? Vamos em frente, aprendendo a viver na incerteza. Um dia de cada vez. Abraços para vc, inês
Bom dia a todos,
escrevi la em cima, mas agora quero me apresentar.
Meu nome eh Odalea, sou de fortaleza, mas hoje moro em Bangkok, thailandia.
sou psicologa e alem de colher informacoes aqui quero poder ajudar tb.
Esta passando por um cancer nao eh facil de se fazer sozinho, mas com esse grupo aqui estou vendo que nao falta apoio.
Ines, estou em oracao por sua melhora. Epor todos aqui tb.
Minha mae esta com um endocarcinoma. metastase da mama. primeiro fiquei tao perdida. esta longe de casa dificulta mais ainda. queria poder estar ao lado dela. ela mora em fortaleza e esta indo a SP para se tratar. recebemos recomendacao da Dra priscila ballalai, Dra marta, dr belfort neto e dr. simon. Achei todos bons pelo curriculum, marcamos consultas e qdo forem ai vao ver onde sera melhor fazer o tratamento.
Agradeco muito as palavras de tds.
grande abraco e fiquem com Deus
Olá, Odalea, seja muito bem vinda a este blog. Como vc pode ver, aqui a gente se auto-ajuda na dura caminhada. Desde já estou torcendo pela tua mãe. Não conhecia esse tipo de tumor – endocarcinoma – no olho e como metástase do câncer de mama. Os bons médicos acharão um caminho para a cura, vc verá. Sua mãe há de ser muito bem cuidada. Diga a ela que se quiser e puder, entre em contato conosco. Como ela se chama? Quanto a vc imagino como deve ser difícil estar tão longe dela, mas fique confiante que haverá de dar tudo certo. Há muitos profissionais estudando e buscando soluções razoáveis. Muito obrigada pela torcida por mim e por todos os outros amigos (as) deste blog. Na próxima segunda-feira, dia 22, estarei numa consulta no Hosp. A.C.Camargo (que eu chamo de clube da luta) para saber a quantas anda a cicatrização de minha conjuntiva. Receba um forte abrtaço. inês
Olá Ines, tudo bem minha querida. Como tu estas? e a consulta, correu tudo bem. mande noticias. Eu dia 26 agora vou a SP. tenho consulta no dia 27; estou anciosa para ver o quanto o tumor regrediu . Meus exames deram tudo bem. Mas quero saber de ti, na consulta do dia 22/10
Grande abraço Marli
Olá pessoal…
Muito bom achar esse blog e ler sobre as diversas histórias… Vocês todos são vencedores e espero um dia poder voltar aqui com um final feliz. Meu pai descobriu há 3 meses esse melanoma de coróide… E pra agravar, ele tem enfisema pulmonar. A minha família está em frangalhos… Cada um tem reagido de um jeito, mas é difícil manter a calma. Eu sou super cuidadosa e, por isso, prefiro até me manter distante, pois meu pai é muito temperamental e teimoso. Não sei de onde tirar forças e trazer paz à minha família, mas acredito que Deus tenha me trazido até esse blog para acalmar meu coração. Ele fez a braquiterapia há um mês e, hoje, quando voltou para a consulta, após os exames, a médica disse que o tumor aumentou… Ele é super vaidoso e não quer fazer a enucleação… Mas enfim, não sei qual o melhor conselho, não sei o que falar e não sei como agir… Estou aconselhando-o apenas a começar a frequentar um psicólogo. Acho que é o melhor agora. Obrigada e muita saúde a todos.
Olá, Patrícia, prazer emconhecê-la e muito obrigada por ter gostado de nossas histórias. Acho que aconselhar seu pai a buscar ajuda psicoterápica é um com começo. Diga-lhe, também, que se a médica aconselhou-o a fazer a enucleação do olho, é melhor fazer isso em breve para livrar-se do tumor. Melhor perder um olho do que arriscar perder a própria vida. Assegure-lhe de que a vida continuará e conte-lhe sobre nós do blog. Recomende calma a todos os familiares e você mesma se acalme pois as coisas podem melhorar bastante. Muitas vezes o que pensávamos ser impossível também acontece. Força para vc. bjs. inês
Patricia, Conte a seu pai que há muitas pessoas nesta mesma situação, que a enucleação não é o fim, ela é o começo de uma nova vida, uma vida que temos que acostumar e agradecer a Deus, tem casos bem piores. No principio é dificil mesmo, mas com fé a gente vence. Eu venci este melanoma e sou muito feliz por isto. Temos que ter pensamentos positivos, e, quando a familia nos dá apoio tudo fica mais claro. Boa sorte ao seu pai, em minhas orações ele vai estar presente. Fique em paz.
Oi Ines, minha querida amiga, como está voce? ja está tudo certo contigo.
Eu estive em SP no dia 27 e 28, e o diagnostico era mais ou menos igual ao primeiro, o tumor está clariando e de tamanho, reduziu pouco, mas eles dizaim que o processo é lento e normal.
Mas enfim vamos indo nesta mesmo né, volto agora em tres meses, em Março de 2013.
Ines , quero desejar a ti e teus familiares queridos, um grande e abençoado Natal, que tenhas cada vez vais saúde em 2013,para todos nós, não é mesmo. este ano de 2012 foi de mtas noticias, não mto desejadas, mas que nos fizeram crescer, e principalmente conhecer voce e a Claudia, que foi uma grande honra para mim. Espero para 2013, só coisas boas para todos nós aqui do Bseu blog, mta saude, alegria e prosperidade.
Que deus ilumine a todos aqui, e continuem com esperanção em seus coraçoes e contem comigo para o que der e vier.
Repeito, que aqui encontrei mta alegria fé e luz para meu caminho. obrigada Ines um grande abraço bem apertado. Marli
Pingback: ENUCLEAÇÃO DO GLOBO OCULAR, COM IMPLANTE. | Blog da Inês Büschel
olá meus queridos,
Em especial Dona Inês, como está? mande noticias?
Eu depois de praticamente 2 anos após a braqueterapia estou bem, A dra. do “clube da luta” já me liberou para me apresentar anualmente, ou seja, uma vez por ano e disse que meu processo está evoluindo muito bem, Dona Inês, espero lembranças da senhora e de todos deste blog.
Oxalá abençoe a todos ..
Miguel
Olá, querido Miguel, que bom receber notícias tuas ainda mais com boas novas! Fico muito contente em saber que agora o contrôle médico será anual. È, de fato, uma bela notícia e bom sinal. Continuarei torcendo muito pela tua saúde. Quando a mim, agora estou bem. Tive algumas complicações quanto à cicatrização pós-cirúrgica da enucleação, mas a angústia já passou. No dia 4 de março estive lá no “clube da luta”, com a Dra. Martha, que após examinar-me liberou-me dizendo que estava tudo bem e que mesmo sem a total cicatrização do local, dava para ir levando. Fiquei aliviada e só retornarei ali em agosto, felizmente. Tô tocando minha vida em frente. Que a alegria esteja sempre conosco, certo? Receba um forte abraço. Inês
Ola Ines, nossa quanto tempo né, que bom receber noticias suas, sabe que estava um tanto preocupada, pensando muito em ti, pois não tinha noticias da sua saúde.Ao colega Miguel, grande abraço e que bom que estás bem, não vejo a hora de ir a São Paulo uma vez ao ano, para consulta, eu ainda estou vou de tres em tres meses, agora minha próxima consulta é dia 26/06. Ines querida, muita muita força para todos nós, e fica com Deus…abraço Marli
Olá, querida Marli, muito obrigada pela força. Ficarei torcendo para que logo logo você só tenha de vir ao hospital uma vez ao ano. Tal qual o nosso amigo Miguel. O importante, entretanto, é irmos vivendo bem até que nos liberem de tantos exames, não é mesmo? Um forte abraço para você! inês
BOA NOITE , MINHAS AMIGAS ,,,,
FICO MUITO CONTENTE EM SABER QUE TODOS NÓS ESTAMOS CAMINHANDO E CANTANTO “TEMOS QUE CANTAR , NÃO E MESMO”, QUEM CANTA OS MALES ESPANTA..KKK
COMO DIZ NOSSA IRMÃ INES , TEMOS QUE IR VIVENDO BEM..
ACREDITEMOS NO PAI CRIADOR E NOSSO MOMENTOS DIFICEIS NOS TORNARÁ CADA VEZ MAIS FORTE…
UM GRANDE ABRAÇO A TODOS ..
E OXALÁ NOS ABENÇÕE..
MIGUEL
Olá, querida Miguel! Boa noite, meu amigo! Sim, seguimos em frente cantando…e respirando…rsrs Sabes que hoje estive numa consulta de retorno ali no Clube da Luta, com a Dra. Martha. Está tudo bem comigo, felizmente. A cicatrização pós-enucleação não se completou ainda, mas já há sinais de que iniciou-se ali uma granulação que cobrirá os “buraquinhos”. Ela disse-me que esse processo é lentíssimo. Oxalá eu viva bastante para testemunhar esse fenômeno, não é? Receba um forte abraço desta tua irmã que sempre torce por vc e por todas as pessoas amigas deste blog. inês
Olá querida Ines, e todos amigos daqui do Blog. Não tinha mais retornado aqui, no site, Mas chegando aqui, renovo minhas energias, com noticias boas, e confesso que aqui me sinto com uma força que sabia que tinha, que bom que está correndo tudo bem contigo Ines, e como o amigo Miguel diz, quem canta os males espanta, verdade, vamos cantar, rir, brincar e viver a vida alegres. Minha última consulta foi no final de junho e retorno 29/10. está tudo dentro do esperado, e bem. ee assim esperamos que continue para todos nós. Um grande e forte abraço da amiga do Sul Marli.
Olá, querida Marli! Sempre é bom receber boas notícias dos amigos e amigas. Fico contente em saber que está tudo bem com você. Torço para que sempre esteja melhor. Viver bem é o que realmente importa. Problemas de saúde, quem não tem? Melhor cantar! Vamos em frente. Um forte abraço para ti também! inês
Boa noite!
Encontrei esse blog por um acaso pesquisando no Google e de imedito li vários relatos,
Tem 3 dias que descobri que minha irmã tem Melanoma Coróide e pra dizer a verdade nem sabia que isso existia. Na minha família tenho vários casos de câncer e confesso que sempre acho que não vai acontecer novamente e vem a vida e te manda essa doença de novo na minha família!!
Bom, mas vamos ao que interessa. Resolvi escrever aqui, pq hoje fui visitar a minha irmã e ela além das dores intensas está muito nervosa e triste!! E hoje me disse várias vezes que gostaria de conversar com alguém que passou por essa situação, pra poder entender melhor o que está acontecendo com ela e poder tirar quem sabe um pouco do medo que está sentindo. Peço por favor que se alguém ver meu recado aqui e quiser fazer essa gentileza eu ficaria eterna grata.
Olá, Nádia, bom dia. Pois diga a sua irmã desde já que aqui neste blog ele sempre encontrará amigos para falar sobre sua a própria dor. Pode dizer a ela que a vida continua e sempre nos surpreenderá, com coisas boas e ruins. De fato é péssimo receber esse diagnóstico. Todos ficam muito tristes de verdade.
Se quiser, conte-nos de onde vocês são e em qual Hospital ela faz ou fará o tratamento. Se sua irmã não puder escrever-nos, continue você a fazê-lo, ok? Estamos sempre prontos a trocar experiências. Um forte abraço, inês
Obrigada pela resposta!
Ela na segunda irá passar pelo cirurgião no Hospital São Paulo.
Ela não tem condições de escrever, pois não aguenta a luz do monitor!!
Teria Condições de você ou alguém poder ligar pelo telefone fixo ou celular para ela? (é o que ela comentou que queria que acontecesse).
Moramos em São Paulo. Obrigada!
abraços.
Olá,
hoje estive a tarde toda com minha irmã no cabeleireiro, pois mudou radicalmente o visual (tamanho, cor e fez progressiva). Pelo menos ela ficou um pouco feliz e mais bonita!!
E um determinado momento, enquanto esperava a cor da tinta fazer efeito, conversamos um pouco e ela disse que, quem sabe os médicos não vão colocar o olho dela pra fora, tirar o tumor, cuidar e colocar novamente o olho! Isso me deixou sem ação e o máximo que fiz foi ficar quieta. Pois não sei se ela acredita realmente nisso ou se está querendo fugir da realidade. Só sei de uma coisa: isso tudo é muito delicado.
No salão eu e a filha estávamos conversando, enquanto a observamos sentada na cadeira do cabeleireiro e falamos uma pra outra, o que será que nos espera daqui pra frente? O que será que está reservado pra ela? Como vamos reagir a tudo isso? Será que ela vai vencer essa batalha que está apenas começando?
Sinceramente não sei!
Mas entrego tudo nas mãos de Deus e apesar de me questionar o porque de tantas tragédias na minha família (pois perdi um irmão de 24 anos com o vírus do HIV, um irmão com 36 anos de câncer de próstata e exatos 2 anos e 10 meses ‘hoje”, minha mãe com câncer de intestino), não perdi minha Fé em Deus e não irei me revoltar contra Ele.
Só sei que desde quarta, parece que mergulhei em buraco fundo e escuro.
Que Deus tenha misericórdia da minha irmã e a livre de qualquer mal maior que esse!
Obrigada….
Bom dia, Nádia
Eu tive esse problema, que demorou a ser detectado, porém, graças a Deus e aos médicos que realizaram minha cirurgia, estou levando uma vida normal agora.
No período em que estava com o melanoma, no olho esquerdo, não podia também ficar muito no computador, na TV, ou claridade forte, isso doía muito e provocava também outras reações, com dores fortes.
Após a detecção do melanoma, um dos meus médicos – o oftalmologista que me atende há duas décadas – tentou minimizar o problema, mas foi muito honesto comigo, informando e mostrando, em seu consultório, que a cirurgia teria dois caminhos, ou evisceração, que é a retirada da parte interna do olho, com o tumor, ou enucleação, que é a retirada completa do globo ocular.
A opção foi a segunda, porque o melanoma já havia tomado toda a coróide e enfrentei com muita fé, esperança que a doença não tivesse se espalhado e que a outra visão ficasse boa.
Assim está… fiz a cirurgia, com enucleação – retirada completa do globo ocular – e colocação de uma prótese – um transplante de globo ocular que se arranjou direitinho com meu olho e não ficou o espaço vazio que tanto tememos.
Depois da cirurgia, foi como seu uma mão divina tirasse toda a dor, pois voltei a sentir outras sensações que não sentia antes por causa da dor.
O melhor, para sua irmã, seria a cirurgia, conforme você explica no seu texto, pois dessa forma, o tumor é totalmente retirado e cuidar para que não haja metástase.
Estou com a visão direita normal, graças a Deus, e trabalhando com o que mais gosto, como jornalista. Em janeiro, se completará dois anos de minha cirurgia, realizada em Campo Grande (MS), mas fiz exames aí na Universidade de São Paulo, que me indiciou uma radioterapia, completada com sucesso, porque o melanoma estava muito próximo ao nervo ótico.
Espero que sua irmã possa se recuperar bem e ter o mesmo olhar sobre a vida que tenho hoje, apesar de contar apenas com a visão de um olho.
Abraços, paz, luz e amor.
Elvio – Campo Grande (MS)
Olá, Nádia, essa reação ilusória de sua irmã é muito comum. Eu mesma, logo após ter recebido o diagnóstico, acalentei a idéia de que não seria um melanoma mas sim um hemangioma (mancha benigna na pele). Nós, os humanos, temos a capacidade de pensar qualquer coisa para nos livrarmos da dor. Ainda bem, não é? Com referência aos vários casos de câncer em sua família, quero te dizer que isso também ocorre comigo. Às vezes não tem nada a ver um caso com o outro, mas temos que tem em mente que o câncer é, de fato, uma doença de origem genética. Há uma mutação celular, que muitas vezes se repete. Continuo torcendo para que o caso de sua irmã seja resolvido logo e que ele se recupere bem, tanto física como mentalmente. Nossa capacidade de habituação com uma deficiência é real, e muitas pessoas continuam vivendo felizes, apesar dos pesares. Eu e os amigos deste blog somos exemplos disso. Enviei um email pessoal para vc com meus números de telefones, caso sua irmã queira falar comigo. Boa sorte e um forte abraço. inês
Olá Elvio,
obrigada por comentar!!
Por coincidência estava falando com ela quando vi sua postagem e falei pra ela que havia comentado sobre o caso dela em um blog que as pessoas passaram por esse problema e aproveitei e li sua postagem, o que a ajudou muito!! Pois hoje ela passou no médico do Hospital São Paulo, eu achava que já seria o cirurgião, mas não era!!
Ela fez vários exames do olho esquerdo que está com problema e no direito também e o médico disse que o direito está super bem. Mas fiquei em dúvida pq o olho que esquerdo (que está com melanoma) estava com a pressão a 50 e mesmo assim o médico não a internou, mesmo falando pra ela que isso é muito perigoso do olho dela explodir. Será que isso procede?
Ela vai retornar na quarta para passar com o anestesista e vamos ver o que ele vai falar. Assim que souber de algo eu posto novamente.
Ãhhhh estava esquecendo, ela também fez raio-x do tórax (eu disse que era pra cirurgia, mas não tenho certeza).
abraços a todos
e mais um vez obrigada!
Boa noite, Nádia Elaine,
Que ótimo que sua irma conseguiu absorver a necessidade de realizar a cirurgia. Com relação à pressão, é normal que esteja alta e, em se falando de explodir, o que pode acontecer é uma hemorragia interna, que deverá apressar a cirurgia. Se o anestesista verificar isso, vai atende-la logo.
Quanto ao raios-x, é importante para se verificar se não há metástase – a distribuição do câncer para outros órgãos, no nosso caso, mais suscetíveis são o fígado, estômago, rins e pâncreas e, caso o nódulo ou tumor for descoberto antes de se desenvolver, é eliminado pela radioterapia. Essas foram as considerações médicas que recebi antes e depois da cirurgia.
Um abraço e qualquer dúvida, pode se comunicar comigo também pelo e-mail elviolopes@gmail.com.
Olá Nadia Eliane!
Meu nome é Claudia e eu também encontrei este blog a quase dois anos atrás, qdo descobri o meu Melanoma de Coróide, também desconhecia este tipo de doença. Para mim, foi de grande ajuda ver os relatos das pessoas aqui e principalmente falar com a Inês, que me ajudou muito nesta época difícil. Conheci também a Marli, pois fizemos o nosso tratamento na mesma época e até hoje nos comunicamos e trocamos notícias, sempre positivas, Graças à Deus!!!.
Logo que descobri a minha doença, a primeira coisa que pensei foi ”Ainda bem que isto está acontecendo comigo e não com as minhas filhas ou meu marido ou minha mãe, que são as pessoas que eu mais amo neste mundo! Eu prefiro suportar qualquer coisa que me venha a acontecer do que ver alguém que amo sofrer!!” Sou uma pessoa bem positiva e alegre, isso ajuda muito é sempre bom ter pensamentos positivos e viver a vida bem a cada minuto do presente. Aliás, este nome é muito adequado: PRESENTE é o que recebemos todos os segundos que estamos vivos, APROVEITE!!!
Uma coisa que eu fiz, foi pesquisar sempre sobre os tratamentos para Melanoma de Coróide e os médicos especialistas nesta área.
Logo que descobri o meu Melanoma me foi indicado o Dr. Luiz Fernando Teixeira, me pareceu ser um ótimo médico e especialista neste tipo de tumor, só que o tratamento com ele seria somente particular e eu resolvi procurar outros médicos. Através de pesquisas pela internet achei no Hospital A. C. Camargo, no setor de oftalmologia oncológica, excelentes médicos que também fazem este tratamento e o meu convênio cobriria os custos. Optei por fazer a cirurgia de braquiterapia (indicada no meu caso) com a Dra. Márcia Motono, lá existem outros médicos, com uma equipe especializada nestes casos. Sei que no Hospital São Paulo também tem médicos especialistas em Melanoma de Coróide. Acredito que cada caso tem um tipo de tratamento que só os médicos é que podem indicar e acho sempre bom consultar pelo menos duas opiniões.
No início deste ano ouvi uma reportagem na rádio Jovem Pan AM, falando sobre um novo tratamento para Melanoma de Coróide, que mantem a visão sem usar radiação no tratamento, pois a radiação com o tempo faz perder a visão. É lógico que depende de cada caso, continuo afirmando que é sempre necessário procurar um médico .
No Hospital São Paulo eles estão usando esta técnica que se chama endorressecção, há cerca de 1 ano, e é o único Hospital que faz este procedimento aqui no Brasil. é feito pelo SUS.
Acho que para quem já fez a braquiterapia não adianta mais.Perguntei a minha médica sobre este novo método e ela disse que depende muito do caso para indicar este tratamento. Por isso recomendo se possível passar em uma consulta no H. A. C. Camargo, no departamento de oftalmologia oncológica. Leve todos os seus exames já realizados. Rx de tórax, ultrassom de abdome, exames de sangue, etc…
Veja o link sobre a reportagem: http://www.hospitalsaopaulo.org.br/noticias/item/120-ambulatorio-de-oncologia-oftalmica-do-hospital-sao-pauloepm-oferece-nova-opcao-de-tratamento-dos-tumores-intraoculares
http://jovempan.uol.com.br/noticias/2013/02/ambulatorio-de-oncologia-oftalmica-do-hospital-sao-paulo-oferece-nova-opcao-de-tratamento.html
Espero ter contribuído com estas informações.Tenha fé e muitos pensamentos positivos, isso ajuda muito. Leia se informe bastante sobre este assunto e tudo vai dar certo. SORTE!!!
Claudia
Estou fazendo o tratamento com Dr. Luiz Fernando Teixeira no hospital Israelita em Sao Paulo e pelo que me disseram é um dos melhores do Brasil, assim espero…
Olá, Lili, bom dia. Fique tranquila quanto ao teu tratamento médico, pois estás em boas mãos. O que te disseram é verdade. Mais uma vez te desejo paz e tranquilidade, ao lado de tua filha, neste novo ano que se inicia. bjs. inês
Boa noite!
Quero primeiramente agradecer do Elvio, Claudia e principalmente da Inês e dizer que com toda certeza conseguiram acalmar um pouco meu coração e com isso também acalmar o do resto da família, Pois tudo que leio aqui de uma forma ou de outra levo até eles e principalmente para minha irmã!!
Essa noite ela me ligou às 00:44, falando da dor que estava sentindo e tentei acalma-la o máximo, Mas confesso que sinto impotente nessa hora.
Ontem ela fez um eletro e o restante dos exames para poder levar ao cirurgião na quarta que vem e espero que ele opere logo minha irmã para ver ela livre dessa dor.
Hoje ela está super bem, até conseguiu limpar o refrigerador dela!!
Eu? não consegui fazer nada, pois estou péssima emocionalmente e tive até sentimento de culpa, pois ela que é que está doente fez algo e eu fiquei inerte o dia todo. Mas espero por dias melhores, tanto pra mim quanto pra ela e confio muito em Deus que tudo isso irá passar da melhor forma possível!!
grande abraço a todos
Boa tarde!!
Como o dia está difícil hoje pra mim.
Fiquei sabendo que minha irmã foi dormir 06:00 por causa da dor e mesmo antes de saber disso, já acordei com o coração apertado e angustiada.
abraços a todos
Olá, querida Nádia, paciência, muita paciência. É assim mesmo. Muito duro ver uma irmã sofrendo tanto, sem que se possa fazer nada. Mas, haverá solução você verá. Ela me disse que estava tomando um remédio para aliviar a dor, parou de funcionar? Quando tive dores, me receitaram Lisador em gotas e ajudou-me. Será que foi esse o medicamento que lhe prescreveram? Guenta aí, Nádia. Fique firme. Ouça música. Leia. Converse. Reze se isso te ajudar. Tente se distrair um pouco. Um forte abraço da inês
Oi Inês,
obrigada pelas palavras!
Uma vez eu disse pra uma pessoa que Deus precisava trabalhar muito minha paciência e essa pessoa falou que a paciência é minha, então eu que tenho que trabalhar e é o que desde então estou tentando fazer e confesso que já melhorei muito!!
Ela não está tomando direito o remédio e já falei pra ela que vc disse que tomava Lisador e ela vai comprar. Pedi pra tomar direitinho o remédio e caso a dor persistisse tomasse o Lisador,
beijos
Nádia
Boa noite!
Estou muito ansiosa, pois amanhã minha irmã tem consulta com o cirurgião que irá decidir o dia que vai opera-la.
Tomara que isso aconteça logo, pois as dores estão muito intensa!!
Um forte abraço a todos
Bom dia, Nádia, oxalá o dia de hoje passe rápido para vc, e amanhã vocês recebam uma boa notícia no sentido de que a cirurgia da Nagela será realizada em breve. Boa sorte. bjs. inês
Estamos todos torcendo pela realização rápida da cirurgia e, claro, pelo restabelecimento da saúde da Nagela. Elvio
Boa tarde!
Ontem ela passou pelo cirurgião e foi marcada a cirurgia para o dia 24/03/2014. Achamos longe, mas o médico disse que a agenda do hospital está apertada e caso apareça alguma vaga, ele antecipa.
Também passou Tilex pra dor e um colírio. Conversou bastante com ela e graças a Deus conseguiu acalmar um pouco o coraçãozinho dela!!
Obrigada a todos e principalmente ao carinho da Inês e a atenção do Elvio.
abraços
Olá, Nádia, às vezes penso que aprendi a baixar a minha ansiedade, mas percebo que não é verdade. Fiquei aflita ao saber que a sua irmã Nagela tem um melanoma já um pouco grande, e mesmo assim só fará a enucleação daqui há quatro meses! Penso que, se lá no Hosp. S.Paulo não há agenda para apressar a cirurgia, talvez fosse o caso de tentar saber se no A.C.Camargo, no Serviço de Assistencia Social de lá não se poderia conseguir uma vaga de cirurgia por ali e mais rápida. Sempre se deve tentar. Se não der, paciência, espera-se. Continuarei torcendo muito por ela e também desejando que não tenha dores. Mande-nos notícias. bjs a você e também para Nagela. inês
Olá Boa Noite, minhas queridas amigas, Ines, Claudinha, Como estão? eu estou bem, passei por um período um pouco dificil neste último mês, por outros problemas mas agora está tudo bem. Fazia muito tempo que não entrava mais aqui. e encontrei colegas, Nadia e Elvio, como estão voces?
Bem, vou relatar resumidamente minha históriia aqui.
Descobri o melanoma de coróide no olho direito em Janeiro de 2012, minha visão comoeçou a ficar dificil e não entendia o porque e procurei o medico, e outro e outro, até chegar no oncologista, foi uma noticia dificil de receber, muito dificil. Mas procurando saber mais, sobre este misterio, que até então era para todos nós, Agora já estamos por dentro de tudo, né Claudia , Ines. Alias Nadia, conheci estes dosi seres humanos maravilhosos, e aqui eu encontrei um conforto enorme, me senti melhor, depois de trocar duvidas, ideias, sobre o melanoma. Mas enfim, fiz a Braquiterapia ocular em Maio de 2012, foi uma semana, que me senti super confortada, pela familia e pelos amigos queridos, que tem um valor enorme na vida da gente, e desde então faço consultas periódicas no Hospital AC Camargo, agora volto em Abril de 2014, Em nenhum momento me senti sozinha, eu tinha sempre a presença de Deus nosso Senhor comigo, e também não perdi a fé, então minha querida, de forças a sua irmazinha, fique do lado dela, reze sempre, e não esqueça que voce estará sempre amparada, de longe mas está.estarei torcendo sempre por ti. Assim como sempre torço por todos nós que passamos por isso. Bem, espero que tudo se resolva, e que sua irmã, não sinta mais tanta dor,haa eu também tomava o Lisador gotas, muito bom.
Desejo a todos aqui, um forte abraço e fiquem com Deus, que é o Pai maior. Marli Madalena
Olá, Marli, que bom saber de você! Olá, Cláudia, Elvio e Nádia! A gente passa tanto tempo sem se comunicar e fico sempre pensando: é porque estamos tocando o barco, certo? Eu sigo bem, sem grandes problemas, usando a prótese, mas devo dizer que a cicatrização da cirurgia de enucleação feita há quase dois anos, ainda não se completou. Vez ou outra tenho pequenos sangramentos no local e a médica me disse que o meu organismo continua tentando cicatrizar e, nesse processo, os vasinhos sanguíneos que surgem são frágeis e por vezes arrebentam. Daí o sangramento eventual. Paciência, certo? É isso que aprendemos nestes tempos: ter muita paciência. Sintam-se abraçados por mim. Bjs. inês
Olá, descobrimos na semana passada que o meu pai esta com câncer no olho, eu nao achei que fosse um melanoma, estou muito assustada, amanha temos mais um exame e, a medica vai nos passar um endereço em são Paulo, para tratamento, ele tem plano de saúde unimed mas somente regional, estou com medo de termos que enfrentar filas do Sus. Estou Me informando ainda pois uma colega me informou que se nao tem tratamento na região a unimed tem que arcar. Me fale como e o atendimento em são Paulo? Nos somos do interior do Paraná. Obrigada, Marlei
Olá, Marlei, boa noite. Sinto muito pelo teu pai. Mas há de dar tudo certo, você verá. Fique calma, por favor. Bem, primeiro você terá de saber duas coisas: se a médica irá recomendar a braquiterapia ou prescreverá a enucleação do olho; segundo, você terá que ler o teu contrato com a Unimed e descobrir se há uma cláusula nele que dá cobertura quando o tratamento só existe fora do local da residência. A braquiterapia somente se faz em São Paulo mesmo, em três hospitais: A.C.Camargo, Hosp. S. Paulo e Albert Einstein. Já a enucleação se faz em vários locais, em hospitais do Paraná inclusive. Talvez, como a médica dele já disse que encaminharia o caso para SP, acho que se tratará de braquiterapia mesmo. É um tratamento que exigirá internação e ele receberá radioterapia. Eu fiz isso e vários participantes deste blog também fizeram. Como é bastante caro, os planos de saúde relutam um pouco para pagar, mas acabam pagando. Pelo SUS também é possível se fazer a braqui, mas aí haverá que obedecer a fila existente. Escreva quando quiser, ok? Receba um forte abraço e dê coragem para o teu pai, pois ele vai precisar muito. bjs. inês
Olá, muito obrigada pela resposta. Eu fui até a unimed eles nao querem nos encaminhar ao a.c. Camargo me disseram que e um hospital com tabela própria e de custo alto, nos encaminharam para Curitiba instituto de oncologia do Paraná, cheguei lá e até já haviam marcado a consulta agora sexta feira, fiquei praticamente sem opção. Liguei no a.c.camargo me informaram que a consulta e de r$ 600,00, e a braquiterapia começa nos r$20.000,00. A medica aqui na nossa cidade nos informou que o tumor e pequeno. Amanha a noite viajaremos a Curitiba. D. Inês a senhora consegue me dizer mais ou menos o valor da braquiterapia, pois se em Curitiba nao tem e, se nao e necessária a enucleacao queremos ir a Sao Paulo. Quais sao os exames para saber se houve metastase no fígado? Eles sao feitos logo? Muito obrigada pela atenção.
Olá, Marlei, boa noite. Felizmente, o tumor é pequeno. Isso, então, proporcionará o tratamento pela braqui com a preservação do olho. Infelizmente, a braquiterapia é cara mesmo. O preço é esse mesmo que lhe falaram lá no A.C. Camargo, em torno de R$20 mil. Soube que no Albert Einstein é R$34 mil. Não sei no Hosp.S.Paulo quanto estará custando, será preciso informar-se. Os exames necessários para saber sobre metástase no pulmão é o RX do tórax e no fígado é um ultrassom do abdômen total. São exames simples e rápidos. Quem sabe vocês tenham boas notícias em Curitiba. Ficarei torcendo por seu pai e por vocês. No caso da Unimed, talvez seja o caso de consultar um advogado por aí, sobre a possibilidade deles terem de arcar com tudo ou ao menos com alguma parte das despesas que virão. Abraços. inês
Olá, tudo bem? Aqui estamos aflitos, hoje pela manha o meu pai foi atendido pelo cirurgião oncologista, ele disse que e grave e,o encaminhou para o oftalmologista Dr. Daniel Wasilewski, que pediu mais exames e, disse que quem faz braquiterapia fica com o olho cego em 2 anos, devido ao iodo. A Sra. Tem informações de outros pacientes se isto procede? O medico indica a enucleacao imediata.
Eu nao estou junto como meu pai, estou a 600km de Curitiba, ele esta acompanhado da minha irma que mora em Curitiba.
Sinto que temos que ir para sao Paulo. Se possível queria uma indicação sua de um medico especialista e fone de sao Paulo.
Muito obrigada pela atenção, abraço.
Oi Boa Noite, Ines querida tudo bem. Ola Marlei, se o medico disse que com a Braquiterapia, ficará cego e dois anos, mesmo assim, é bem melhor que passar pela (enucleação) na minha opinião, é melhor ficar com o seu olho, que uma prótese, a Ines que o diga né minha amiga? quando se tem uma luz no final do tunel, sempre a esperança, eu fiz a braqui, em maio de 2012, e não tenho quase visão deste olho, mas ele continua ali, Fique calma, que tudo dará certo, todos nós aqui ja passamos por tanto, e aqui eu encontro apoio, esperançao, e a fé, que muito importante. Grande abraço a todos. Marli
Olá, Marli, sim está tudo bem comigo, felizmente. Veja cada opinião médica! Para mim, parece claríssimo que se houver uma pequena chance de se manter o globo ocular, deve-se buscar isso. A opinião desse médico coincide com a dos executivos de planos de saúde, que recusam a cobertura de braquiterapia ao contratante-paciente. A nossa amiga Marlei parece ter compreendido bem essa questão e convencerá sua família a levar seu pai para o A.C.Camargo, embora morem longe de SP, tal qual você. Comparando com vc, aliás, eles estão mais perto daqui (SP) pois estão no Paraná e vc no Rio Grande. Vamos torcer por uma boa conduta neste caso. Há de dar tudo certo. Um grande abraço, minha querida amiga! inês
Olá queridas Inês e Marli, td bem?
Aqui estamos lutando para alcançar o tratamento, temos consulta marcada segunda feira 16/12 no Ac Camargo com a Dra Martha, ontem sexta, foi um luta com a unimed aqui na minha cidade Toledo/Pr para conseguirmos que o plano pague o tratamento, até nos confirmaram que iriam pagar, ficamos felizes, quando foi 17:30 da tarde nos ligaram que a unimed sao Paulo ainda nao tinha liberado pelo intercâmbio, já nos avisando que tudo que faríamos na segunda consulta, exames eles nao iriam pagar, que deveríamos aguardar. Então liguei no Ac Camargo para remarcar a consulta para Terça ou quarta, fui informada que a Dra Martha estará entrando de ferias apos o dia 16 e, só retorna em janeiro, já temos hotel reservado e pago. Estamos sem saber o que fazer? Ah como e difícil chegármos ao tratamento, meu pai esta exausto, toda semana em Curitiba de um medico para o outro.
Bom final de semana, beijos, muito, muito obrigada pela atenção.
Olá, Marlei, bom dia. Comigo está td bem. Olhe, sei que falar é fácil, mas eu não perderia essa consulta da próxima segunda-feira com a Dra. Martha por nada deste mundo. Acho que ela só atende mesmo às segundas-feiras.Tentaria pagar com cheque pré-datado e depois discutiria com a Unimed. Nessa consulta, no máximo de fará será um exame de ultrassom.
Seu pai está exausto, bem sei, mas ele encontrará forças para enfrentar essa verdadeira “corrida de obstáculos”. Trata-se de luta pela vida, não se esqueça nunca disso. Arrisquem vir nesta segunda, assim passarão um Natal mais calmos, vc verá. Um forte abraço. Diga a seu pai que estamos torcendo muito por ele. bjs. inês
Oi, estou escrevendo para deixar notícias; meu pai esta em Sao Paulo, já fez a consulta com a Dra Martha, ela disse que o tumor e pequeno, fez exames de sangue, consulta com a radioterapia e, sexta feira ainda fara consulta com o anestesista. Estamos tentando deixar tudo pronto para entrar na fila da braquiterapia, que provavelmente será em janeiro.
Ainda estamos muito assustados com tudo isso, queremos logo este tratamento; até hoje estávamos fazendo tudo particular, mas hoje a unimed me ligou e a consulta com o anestesista será pelo plano.
Obrigada. Bj
Olá, Marlei, obrigada pelas boas notícias. Fiquei muito contente em saber que seu pai já esteve com a Dra. Martha! Claro que tudo poderia ser melhor, mas ao menos teu pai terá a vida preservada, o olho preservado e, talvez, até mesmo a visão preservada. Isso custará dinheiro, infelizmente, pois o nosso SUS é ainda muito, muito precário e nem todos os pacientes tem acesso a tratamentos necessários no momento devido. Seu pai e todos da família devem estar mesmo bastante cansados, mas valerá a pena esse sacrifício. Eu posso te garantir isso. Como dizem por aí, na brincadeira, “la garantia soy yo”. Sim porque passei por tudo isso e estou aqui, respirando tranquilamente após ter recebido esse diagnóstico dramático há exatos oito anos. Oxalá a UNIMED reembolse vocês. Ficarei torcendo. Desde já desejo muita paz para todos neste final de ano e que, no próximo ano, tudo seja melhor ainda. bjs inês
Oi eu sou lili tenho 39 anos e faz tres meses que fiz braquiterapia e em janeiro vou fazer o laser mas ainda estou muito assustada pois não sei se o resultado da radio foi satisfatoria e temo nao por mim mas pela minha princesa de apenas tres anos, pq somos apenas nos duas… tento me basear nos relatos de vitoria que li por aqui mas esta tao dificil e assustador… ate mais … feliz por ter encontrado vcs!!!
Olá, Lili, obrigada pelo comentário. É bem triste passar por tudo isso, mas que fazer não é mesmo? Temos de lutar para nos mantermos vivas e tocando o barco. Oxalá vc tenha muita sorte. Eu também fiquei muito assustada – e, às vezes, ainda fico – mas tudo passa nesta vida, até o susto. Nós aqui do blog temos plena consciência da gravidade de nossa situação, porém não nos deixamos abater. Por isso, Lili, respire fundo e siga em frente. Há de dar tudo certo, e vc verá a tua princesa crescer! De onde vc é? E faz tratamento aonde? Bem, desde já torço por tua saúde e felicidade. Te desejo um bom Ano Novo. Um forte abraço. inês
Faço tratamento em Sao Paulo no hospital Israelita Albert Einstein e moro no Rio de Janeiro…Desejo a todos aqui presente um 2014 e tantos outros anos de vitoria!!!!!
Olá
Meu pai teve que retirar o olho devido o melanoma de coróide.
Não tem um dia que não choro pensando no medo de perdê-lo.
Olá, Francéli, boa noite. Agradeço a confiança em escrever-nos. Sei que é muito duro estar no seu lugar, mas não deves chorar a toda hora. Seu pai poderá viver muito ainda. Quem saberá? Ninguém. Diga-me, de onde vc é? Que idade tem seu pai e onde ele faz acompanhamento médico? Escreva-nos sempre que quiser, porque isso ajuda a desabafar, ok? Estamos aqui para ouvir e trocar experiências vividas. Mantenha as esperanças na vida, pois ela não nos reserva só surpresas más, há boas surpresas também. Receba um forte abraço. inês
Olá Inês, tudo bem? Aqui o tempo demora a passar, o meu pai ainda terá de fazer uma CintilografiaEnc do coração, só conseguimos marcar para 15/01, provavelmente só fará a braquiterapia em fevereiro; o meu pai começou a se queixar de fisgadas no olho e dor de cabeça.
Bom vim escrever para desejar a todos do blog um ano de 2014 com muitas curas, muita saúde, paz, felicidades. Bj grande Inês.
Olá, Marlei, tudo bem comigo, obrigada. Uma pena teu pai estar sentindo fisgadas e dor de cabeça. Oxalá seja passageira essa situação. O mês de fevereiro chegará rápido e ele irá se sentir mais seguro após a braqui. Também desejo a vc e toda a tua família, um bom Ano Novo com muita saúde, paz e alegria! Vamos tocando nosso barco! Beijos, inês.
Olá Marlei, eu fiz a braquiterapia e sinto fisgada como se fossem agulhadas mas ainda vou fazer o lase… resumindo acho que sentir dor antes e depois deve ser normal, pelo menos é o que os medicos dizem, um medicamento que geralmente é usado nesses casos é o lisador, mas é melhor pedir ao medico que passe um medicamento para aliviar a dor.E estamos no mesmo barco e como diz essa grande mulher (Ines) capaz de nos mostrar que temos que seguir em frente vivendo um dia de cada vez, mesmo sabendo o quanto é difícil viver o inesperado…
Oi Lili, que bom que vc também esta falando comigo. O meu pai foi na verdade ao oftalmologista devido a dificuldade de visão do outro olho, então no exame apareceu o diagnostico do melanoma, ele nao tinha nenhum sintoma, começou a poucos dias com as fisgadas e dores de cabeça, a nossa preocupação aumenta. Temos pressa em fazer a braquiterapia, mas tudo parou devido as datas festivas.
Me diga como foi a braquiterapia? E como esta a visão do olho? Meus pais moram 25 km da minha casa, no interior, e eu na cidade, só o meu pai dirige.
Obrigada pela atenção, bj
OLÁ MARLEI QUANTO AO PROCEDIMENTO DA BRAQUITERAPIA É SUPER TRANQUILO SÓ TIVE RECEIO QUANTO A ANESTESIA QUE É GERAL E DUAS COM INTERVALOS DE APROXIMADAMENTE 3 DIAS, SÓ FIQUEI COM O OLHO VERMELHO E AS DORES NORMAIS E AGORA O OLHO ESTÁ NORMAL E O DESCONFORTO DAS DORES CONTINUA SEGUNDO O MEDICO E PQ ESTÁ OCORRENDO NECROSE CELULAR E ASSIM ESPERO E BOA SORTE PARA NÓS!!! E MUITOS ANOS DE VIDA ESPERO PODER FALAR COM VC SOBRE SEU PAI SOBRE O SUCESSO DE NOSSOS TRATAMENTOS E VAMOS TER FÉ!!!!
Olá minha querida Ines, e também a amigas Lili e Marlei, estamos todoas no mesmo barco, e não tinha mais entrado aqui, e vejo que a cada dia as pessoas são vitimas desta infermidade, mas amigas queridas, chamo assim, porque nesta hora precisamos nos unir, pq também passei por todos estes problemas não é mesmo.Mas enfim torço para que tudo der certo, e vai dar. Desejo a todas um ótimo e abençoado 2014, desejamos muita saúde e saúde, que a alegria vem junto. grande abraço Marli
Olá, Marli querida, que bom saber de vc! Desejo que o ano de 2014 seja ótimo para nós todas. Vês que o melanoma da coroide é um câncer raro, mas não para nós, não é mesmo? Porém, seguimos em frente. Mais um ano. Essa é nossa vitória. Um forte abraço para você! inês
Olá meninas (Inês, Marli, Lili), como vão?
Aqui angustiados, ainda não temos a data da braquiterapia, e os sintomas se agravando, já liguei várias vezes ao hospital, e difícil conseguir falar com alguém. Ah como eu queria uma data para acabar com esse mal.
Bjs.
Marlei
Olá, Marlei, eu vou indo bem, obrigada. Sempre com vc e seu pai no meu pensamento. Uma pena ter de passar por mais essa angústia de não ter data para a cirurgia. Conheço bem essa angústia. Sabe, embora nada nos console nessa hora, esse sufoco também passam os pagantes, pois como são poucos os hospitais preparados para fazer a braquiterapia, não há vagas no momento necessário. Imagine, então, aquela maioria que não pode pagar ou sequer contam com planos de saúde para os ajudar. Como é o caso da irmã da Nádia que participa deste blog, a Nagela. Desde novembro ela já tem o diagnóstico fechado e os exames preparatórios realizados e, no entanto, o SUS só tem previsão para 24 de março próximo! Enfim, querida Marlei, mantenha-se firme e “guenta aí”, ok? Seu pai há de sair-se bem da braqui que, oxalá, será realizada em breve, ainda neste mês de janeiro. É para isso que continuarei torcendo. Um forte abraço para vc e para seu pai.inês
OI GENTE ESTOU INDO PARA SP DIA 20 PARA MAIS UMA CONSULTA E MARCAR O LASER E VER O RESULTADO DA BRAQUITERAPIA, ESPERO POSTAR BOAS NOTICIAS PARA ANIMAR QUEM AINDA NAO PASSOU PELOS PROCEDIMENTOS, DESEJO BOA SORTE PARA TODOS NOS!
Vai com Deus Lili, muito muito boa sorte! Bjs
Marlei
Olá queridas amigas, do Blog, eu sei bem como é esta espera, para cegada do dia da braquiterapia. Tenhamos todos muito pensamento positivo, que tudo dará certo…Estamos sempre na torcida de melhoras pois todos nós merecemos esta graça…grande abraço. fiquem com Deus.
Lili, como vai? Como foi a sua consulta? Estou sempre lembrando de vc. Bj
Olá, o laser foi super tranquilo só ficou um pouco inchadinho no dia, mas no 3º dia tudo normal, mas as dores chatinhas quase todos os dias,mas como diz o médico ainda é normal… nada de mais graças a Deus e vou fazer mais uma bateria de exames que inda não fiz pq o risco de metástase e eminente, e vamos para mais uma etapa que me parece não acabar…vigiar o tempo todo o corpo todo affff Abraços para todos e vamos compartilhar pq as dúvidas são frequentes apesar de cada caso ser um caso! BJKS
oi fui a consulta e cabei ficando em SP para fazendo logo o laser, tudo ocorreu bem super tanquilo graças a Deus, apesar dos desconfortos quase que cotidianos e parece ser normal volto a SP só daqui a uns 40 dia e vou informando o ocorrido esperando dar alento as pessoas que por aqui passam, pq que o que temos e muitas duvidas…e fico por aqui na esperança de postar somente boas noticias fique com Deus, BJKS.
Olá, Lili, que bom você ter enfrentado o laser. Um obstáculo a menos. As “turbulências” pós-procedimentos são normais, mas passam. O importante é não desistir dos tratamentos médicos. E sempre estar vigilante com a própria saúde, fazendo exames rotineiros. Infelizmente, corremos sempre o perigo de enfrentar metástases, uma vez que o melanoma é um tumor mais perigoso que outros. Que fazer, senão seguir em frente? Viver a vida buscando alegrias, pois não há só tristezas em nossa vida cotidiana. Mantenho sempre as esperanças de que minhas amigas (os) deste blog, superem os obstáculos encontrados pelo caminho. Para isso é que trocamos experiências vividas, para que cada uma de nós aprenda um pouquinho mais e aprimore a paciência. Beijos para você e boa sorte! Mande-nos notícias sempre. inês
Olá queridas, muito feliz, esta marcado, meu pai irá se internar dia 06/02. Já sei que tudo vai dar certo.
Obrigada a todas, darei notícias.
Bjs
Ah! que boa notícia, Marlei! Fiquei muito contente em saber. Certamente, a querida amiga Marli Madalena, que nos tem dado tanta força, também ficou contente! Boa sorte mais uma vez. Há de dar tudo certo. Muitos abraços! inês
Olá, como demora chegar dia 06, e agora ainda apareceu uma isquemia, na terça-feira terá de fazer uma angioplastia. Mas tudo isto está acontecendo para que tudo de certo. E vamos lá, pensamento positivo. Bjs
Olá, querida Marlei, e então, seu pai submeteu-se ao cateterismo? Correu tudo bem? Amanhã, dia 6, ele se internará no A.C. Camargo? Estou torcendo por ele. Oxalá dê tudo certo e ele recupere a saúde. beijos e boa sorte. inês
Oi Inês, e troquei o nome mesmo angioplastia por cateterismo, obrigada pela correção, há 2 anos ele fez angioplastia colocando 2 stenders.
Foi um sufoco, durante o procedimento acabou a energia, vi todos os outros pacientes indo embora, o meu pai era o primeiro, me chamaram na sala explicando que o equimento não funciona com o gerador, então expliquei a situação e da viagem a noite ao medico, que e de outra cidade, muito querido esperou a energia voltar, depois de +-1hora voltou, e reiniciou o procedimento. Tem uma veia 50% obstruída, mas nada que impeça a braquiterapia, receitou um medicamento e! amanhã finalmente estaremos no Ac Camargo, primeiro ainda o anestesista quer vê – lo e depois a internação. Estamos com toda confiança no tratamento. Mandarei notícias.
Obrigada
Bjs
Olá!!! Sou a mais nova integrante… rsrs
Fui diagnosticada mês de setembro ano passado com Melanoma de Coroide, a médica me disse que eu tinha um tumor agressivo, eu fiquei olhando para cara dela e perguntei, Como sabia que era maligno sem fazer se quer uma biopsia?! Pois eu nunca ouvi dizer de melanoma de coroide!!! Fui encaminhada para o Hospital a C Camargo para uma Braquiterapia, Fiz a Braquiterapia no dia 17/01/2014 e dia 24/01/2014 retirada da placa. Estou me recuperando e certíssima que deu tudo certo… Tenho consulta dia 06/03/2014 com a oftalmo. Muito otimista…
Caso queira me add no Facebook será prazer trocar informações com vocês!! Beijos
https://www.facebook.com/andreia.angela.1
Olá, Andréia, muito prazer em recebe-la aqui no blog! Não faço parte do Facebook, ok? A tua médica disse exatamente o que me disseram há alguns anos: que eu tinha um tumor muito agressivo. Assusta muito, não é? Agora que você já fez a braqui, o perigo diminuiu bastante. Continue otimista, pois há muita vida pela frente. Neste último mês de janeiro completei oito anos pós-braqui. Nem imaginava isso e no entanto cá estou eu escrevendo para você! Eu também tenho retorno médico marcado para o mês de março, ali mesmo no “clube da luta”. Irei no dia 17. Boa sorte para você na consulta do dia 6. Um forte abraço e escreva-nos sempre. bjs inês
Sim, assustou e muito, tenho 40 anos e com duas filhas maravilhosas Caren que tem 21 anos e minha caçula Giovana com 12 anos. Elas me apoiam de uma forma que me encanta a cada dia… Vejo seu Blog como uma benção pois me acalma muito… Que Deus esteja sempre conosco… Beijos a todos
Olá Andréia, também faço parte deste clube. Já fazem 3 anos que fiz a braqui e graças a Deus está indo tudo bem. Temos que ter muita fé e lutar contra pensamentos negativos.Sou de Minas e vou a São Paulo 2 x ao ano. para controle. Se quiser me adicione no face. ( Maria Helena Botelho).
Olá Maria Hekena, tudo bem? Então te procurei, porem existe varias Maria Helena Botelho. Clica no meu link acima que será enorme prazer em te add… Beijos
Olá meninas, meu pai chegou hoje cedo de São Paulo, ele teve um ótimo atendimento no A C Camargo, o procedimento foi tranquilo, somente hoje cedo que teve muita dor, então tomou lisador e pingou as gotinhas e foi melhorando; acho também que foi da viagem que foi cansativa. Ontem ele tirou o tampão, já não precisa mais colocar, está enxergando normal, só está super vermelho e um pouco inchado. Fé em Deus que tudo continue dando certo. Obrigada a todos pelo apoio, especial a vc INÊS.
BJS
Ah! que bom saber disso! Que alegria! Obrigada por mandar tão boa notícia! Diga a seu pai que estamos todos torcendo pela saúde dele, e que ele seja bem feliz daqui prá frente. Um forte abraço a você, Marlei. E parabéns pela luta pelo seu pai! Inês
Olá Inês querida, tudo bem? Farei um mês após a retirada da braqui e há uns 4 dias estou tendo dores na região do olho e lateral no lado da fonte sabe? Gostaria em saber se é normal?! Pois só tenho médico dia 06/03. Obrigada bjs
Olá, Andréia, como você está? As dores persistem? Acho que são normais as dores pós braqui. Não lhe disseram isso? Para mim foi receitado Lisador, à época. Mande-nos notícias. bjs inês
Andreia
também sinto essa dor, mas deve ser normal… mas a minha só passa com tramadon de 50 mg. na verdade cada dia sinto uma coisa… é fisgada, ardência, pontada, dor e tudo mais que tenho direito.. fica em paz.. vc vai ficar curada.. é oque desejo á todos!
Faz um ano que fiz a braqui e ainda sinto dor… acho que é normal sim Andreia. Não desanime… você vai ficar curada, mas infelizmente temos que passar por isso bjos
Ola querida Ines, e a todos companheiros(a) do blog. Entao, vou relatar um pouco sobre meu caso, em minha ultima consulta em SP. a Dra Mirna comentou que talvez eu precisasse fazer aplicação de laser por causa da retina que está descolada, e não colou mais, então na ultima consulta aqui no Sul no Hospital de Clinicas dia 06/02, o Dr, já me avisou que seria necessário a aplicação do laser, como estava lá fiz a primeira aplicação, e amanhã terei outro procedimento que a aplicação de injeção dentro do olho, que é para diminuição do inchaço e da pequena hemorragia, que está ocorrendo, devido a radiação,. Então era isso, estou um pouco anciosa , mas sempre com a esperança que tudo corra bem sempre. Grande abraço a todas amigas e companheiras desta luta.
Olá, Marli, a vida é dura, não é? Uma pena estar acontecendo isso, porém faz parte. Há soluções médicas, felizmente. A ansiedade é natural minha amiga, mas mantenha-se firme que vai dar tudo certo e essa hemorragia desaparecerá. Estou torcendo para que amanhã o procedimento transcorra normalmente. Guentá aí, querida, que tem muita vida para ser vivida ainda! Receba um forte abraço. Boa sorte. inês
Boa sorte!!! que Deus e todos os Anjos esteja com você!!
Ola minhas queridas companheiras Ines maravilhosa, sempre nos colocando pro alto, com suas palavras de sabedoria e carinho que voce continue bem também..obrigada mesmo. Lili querida obrigada pelo carinho também…aqui nos renovamos, e me sinto bem em poder compartilhar as energias boas umas com as outras.Ontem foi um pouco dificil mas correu tudo bem, espero que de certo, apesar de que o medico ja disse que terei que repetir, mas vamos lá. Um abraço e fiquem todas com Deus.
Olá, querida Marli, parabéns pela coragem, minha amiga! Vamos em frente. Aplicação de laser no olho não é mole não. Sei bem como é. Mas passa. Tudo passa. Temos de aprender a viver um dia de cada vez e só por hoje. Amanhã poderá ser melhor. O importante é enfrentarmos, com confiança, os procedimentos médicos necessários para mantermos nossa saúde.Há de dar tudo certo. Muito obrigada por nos escrever. um forte abraço. inês
Olá,
Estamos muito felizes, meu pai consultou dia 24, o tumor já diminuiu mais que o esperado.
Muita saúde a todos nos, abraços a todos, beijo especial pra vc querida Inês.
Ah! que boa notícia, querida Marlei! Há de dar tudo certo para seu pai, você verá. Continuo torcendo pela saúde dele. Sabe, eu também estive com a Dra. Martha no último dia 17 de março. Felizmente, está tudo bem comigo: nada melhorou, porém nada piorou. Está tudo igualzinho. Assim seguirei meu caminho e ali retornarei apenas daqui a 5 meses. Farei os exames que ela pediu e oxalá não haja novidades. Vamos em frente que atrás vem gente, não é mesmo? Beijos para você e abraços para teu pai. Obrigada pela notícia. inês
Boa noite
Prezada Ines
Seu blog, foi uma luz no final do túnel.
Quero parabeniza-la por esse seu gesto , pela bondade do seu coração em divulgar oque você viveu
para ajudar quem está passando por isso. Espero poder ajudar também.
Numa consulta de rotina para trocar o grau dos meus óculos, descobri que estava com melanoma de coroide, ou para ser mais exata, melanoma de íris e do corpo ciliar.
Nasci com a íris do olho direito, metade castanho e a outra metade castanho esverdeado, mas nada muito visível , mas passei a minha vida tendo como referencia, a moça do olho de duas cores. A alguns anos atrás apareceu no branco do olho , perto da íris uma mancha escura em forma de meia lua rodeando a íris
Estou agora com 73 anos e no ano passado fui encaminhada para exames no FLEURY – S.P e no dia 1º de junho internei no hosp. ACCamargo e fiz a braqueterapia com a dra Martha.
Ela me deu bastante esperança, já que no meu caso media 2 mm e ela disse que tive sorte em descobrir tão cedo.
Na verdade, não me desesperei, nem fiquei nervosa, pois a primeira coisa que pensei foi : ‘ ainda bem
que foi comigo e não com um filho meu ”
Antes já havia feito uma consulta no Albert Einstein, mas o procedimento ficava em $50 mil, daí consegui que a Unimed cobrisse no ACCamargo, através da FESP. Ótimo atendimento e ótimos profissionais.
Felizmente correu tudo bem , fiquei dois dias e três noites com aquela tampinha de garrafa no olho e isolada de tudo. Para falar a verdade, fiquei mais preocupada com uma garotinha de apenas 3 anos com o mesmo problema no quarto ao lado, do que comigo .Eu sabia porque saí tão bem de casa e estava passando por tudo aquilo, mas ela não!
Dia 1º de junho desse ano vai fazer 1 ano, e os exames que fiz á pouco tempo não acusaram metásteses, mas como você disse, é difícil controlar a ansiedade e o medo . Á cada exame o coração fica na mão.
No início ia todo mês, agora de 3 em 3 meses passo para acompanhamento com a dra Mirna, um amor de pessoa. Ela me disse que eu não nasci com o olho de duas cores, que aquela mancha era na verdade, uma pinta, como a que as que temos no corpo e que a minha virou um melanoma.
A cada consulta com ela. fico sabendo mais um pouco da gravidade do problema, mas antes de ir para consulta, tenho que fazer o ultrassom no Fleury com a dra Norma, expert no assunto.
Me desculpe por tantos detalhes , mas quero que as pessoas que estão passando por isso, não se desesperem, que confiem em Deus e façam oque for preciso, e se der medo… vá com medo mesmo.
Agora ainda sinto dores, fisgadas, pontadas, parece as vezes que tem areia no olho, mas sinto que estou enxergando melhor que antes.
Sinto dor quase todos os dias na têmpora ( nome feio esse né?) aquele osso que fica entre a sobrancelha e o cabelo.. e tenho tomado tramadon de 50 mg. Outros analgésicos são como água .Gostaria de saber se isso é normal, se vai passar com o tempo, Alguém sente isso?
Quero dizer á todos, que isso não é uma sentença de morte .A medicina está muito adiantada e existem vários tratamentos para serem feitos antes de pensar em tirar o olho. Sei que é difícil, mas o otimismo e a fé ajudam muito ! No hospital conheci varias pessoas que estavam com esse problema ( até de 8 ou 9 mm ), e estão curadas recebendo alta.
Desejo á todos que postaram, uma cura completa em nome de Jesus !
Um abraço carinhoso á todos e á você INES, um beijo na alma!
Cláudia Bapty, seja benvinda ao nosso blog e também como integrante do “clube da luta” (A.C.Camargo)! Parabéns para você, que enfrentou com muita coragem essa situação tenebrosa. Na época da minha braqui havia no quarto ao lado do meu uma menininha com 9 meses e do outro lado um garoto de 18 anos. Ela se chama Beatriz e ele Pedro. Nunca mais os esquecerei. Fazem parte de minha vida e nem sequer sabem disso. Por causa deles dois eu me proibi de lamentar, pois, afinal eu já tinha 58 anos de idade. Sabe, Cláudia, eu sofri um pouco de dor na época, mas logo passou. E bastava tomar Lisador para melhorar. Também senti fisgadas, mas parou logo. Acho que após uns 6 meses da braqui, já não sentia nada. Como você bem diz, a medicina está bem adiantada e esse diagnóstico (câncer) já não é uma sentença de morte. Felizmente, há muita gente que estuda e pesquisa muito para melhorar a vida dos outros. Eu não gosto de usar a palavra “curada”, pois sei bem do perigo de eventual metástase. Prefiro sempre dizer que sigo todas as instruções médicas e que está tudo sob o controle possível. E a vida segue seu curso. Fico sempre contente quando sei que ter contado minha história ajudou alguém. Muitíssimo obrigada pela tua confiança em contar a tua história. Aqui neste blog há de fato muito carinho espalhado por parte de todos. Gostamos uns dos outros. Escreva-nos sempre que quiser e diga-nos, de onde você é? um forte abraço, inês.
cara ines.
obrigada por responder.. você é uma pessoa doce… estou orando por todos nós,,,,
bjos
ines, como tem outra claudia no clubinho entro com esse nome… bjos
Ola amigos do ” clube da luta.”
Sou de mogi mirim, Ines…. estou preocupada porque depois de quase um ano, ainda sinto dor na têmpora do lado direito, onde fiz a braqui.. alguém sente isso depois de tanto tempo?
Olá, Cláudia Bapty, o que te disseram as médicas sobre essa dor na têmpora? Às vezes poderá ser normal, embora tenha se passado dez meses da braqui. Eu não me recordo de ter ouvido dos amigos aqui no blog, algum relato semelhante. Os relatos são de dor de cabeça, no globo ocular e fisgadas. Bem, mas cada caso é um caso, certo? Veja o meu: a cicatrização pós-enucleação não se completou ainda, dois anos após a cirurgia. É um pequenino buraquinho, mas está aberto até hoje. Nunca ninguém havia me falado sobre essa possibilidade. Todavia, depois que ocorreu comigo soube pelas médicas que, de fato, isso ocorre com alguns pacientes e que passado algum tempo uns se resolvem por si e outros permanecem como estava. E a vida segue. Ficarei torcendo para que essa sua dor desapareça. bjs. inês
Olá , Claudia! Me chamo Claudia e também descobri o meu melanoma por causa de uma dor de cabeça forte que não passava com analgésicos comuns. Eu sempre tive dores de cabeça e achava que tinha a ver com a TPM. As dores sempre iniciaram na têmpora do lado do Melanoma. Faz dois anos que fiz braquiterapia e ainda tenho dores de cabeça, são mais espaçadas. No início… em um mês eu tinha quase 20 dias de dores de cabeça, faço acompanhamento com o Neurologista do A.C.Camargo , ele me receitou alguns remédios, mas não deu muito certo. Fiz acupuntura e ajudou bastante! Atualmente as dores foram diminuindo naturalmente, mas ainda tenho dias de crises fortes. Meu conselho…Tente fazer acupuntura e faça acompanhamento com um neurologista. Provavelmente ela irá te pedir uma Ressonância Magnética da cabeça, para descartar qualquer coisa. Acredito ser também efeito da braquiterapia, pois a radiação continua atuando por anos. Desejo a você e a todos do blog, muita fé e saúde. Fiquem com Deus. Abraços Claudia M.T. Boucault
Olá minha querida amiga Ines, Claudia Boucault, e todas colegas (o) deste blog maravilhoso. Cada vez que volto aqui, tem colegas novos, estamos sempre na luta mesmo, estive em SP dia 31/03 c consultei dia 02/04. Comigo está tudo bem, apesar de eu ter feito por duas vezes a injeção de Avastin, por causa da inflamção do meu olho, ainda está inchado, mas a medica disse que o tumor está diminuindo bastante. volto agora em quatro meses, já fiz todos exames de rotina está tudo bem. e assim espero que tudo continue bem.Grande abraço a todos aqui do blog, em especial a querida Ines, e Claudinha. Fiquem com Deus e muita fé que tudo dará certo para todos nós. Marli Madalena
Olá, Marli, o que importa é que o tumor está diminuindo bastante. Oxalá ele desapareça em breve! E assim seguimos em frente, juntas! Os anos passam e a gente nem vê. um forte abraço para você, querida amiga. inês
Olá, quanto tempo que não venho aqui.
Andei sumida, devido ao trabalho e por estar fugindo desse problema. Sabe quando não queremos falar, pensar ou qualquer outra coisa sobre esse assunto? Pois é, estava desse jeito!!
Minha irmã operou dia 24/03 e graças a Deus ocorreu tudo bem, só não entendi pq a entubaram!! Tiveram um pequeno probleminha, pois o olho dela não queria dilatar, mas no final deu tudo certo.
Uma semana antes levei ela pro interior para esparecer, descansar e principalmente para distrair a cabeça, já que estava muito triste.
Hoje ela está bem, já consegue fazer curativo sozinha, está sem dores e dia 14/05 ela tem retorno no médico. Por sinal que médico maravilho Dr. Rubens (esqueci o sobrenome) do Hospital São Paulo. Uma pessoa super humana e muito carinhosa com seus pacientes. Creio que deveria ser um exemplo para todos que trabalham na área da saúde. Pois vejo cada coisa e só peço que Deus tenha misericórdia dessas pessoas que trabalham na área de saúde e tratam os pacientes com intolerância e agressividade.
Mas voltando ao assunto….. minha irmã está super bem e espero que continue assim, quando sair o resultado da biópsia que se Deus abençoar vai dar o livramento de não ter mais nada.
Inês querida, essa semana ela perguntou de vc e disse que queria falar novamente com você e não encontrei seu número. Se puder falarmos por e-mail, ficarei feliz.
Que Deus abençoe a todos!!
Grande abraço!!
Olá, Nádia, que bom ter noticia da Nagela! Lembrei-me na semana de 23/4 de março, de que certamente ela estaria fazendo a cirurgia de enucleação já marcada. Eu te enviei um email pedindo notícias, mas não tive resposta. Fico contente em saber que ela enfrentou a cirurgia e que hoje está bem e sem dores. Bom saber também que no Hosp. S.Paulo há um bom médico de nome Rubens! Diga a ela que mando um abraço bem apertado e que continuo torcendo para que tudo dê certo. Obrigada, Nádia, pelas boas notícias. Tenho os teus telefones e ligarei assim que puder. Bjs Inês
Oi Inês, me desculpa, mas não vi o seu e-mail!!
Falei pra Nagela que vc lembrou do dia da cirurgia dela e ela ficou muito feliz por vc ter lembrado. E ela pediu que assim que vc puder liga pra ela. Você foi e continua sendo muito importante nessa fase quer ela está passando. Só deixamos de dar notícias pelo fato que comentei anterior e ela por ter estado muito nervosa e ansiosa pela cirurgia que estava se aproximando.
Deus tem sido maravilhoso com ela, pois até a prótese uma pessoa já se prontificou a dar de presente pra ela.
Ela também pediu pra te falar que colocaram a bolinha no olho dela e como amanhã completa 20 dias da cirurgia, talvez não haja mais rejeição, coisa que ela estava muio preocupada, devido aos relatos que ela ouviu.
Obrigada pelo seu carinho de sempre com todos nós daqui do blog e que Deus continue te abençoando cada vez mais e mais.
Grande abraço a todos.
Olá a todos do blog! Ler esses depoimentos me fizeram acreditar q existe sempre esperança!!Há um mês atrás senti certa dificuldade em enxergar. Sou dentista e isso me afetou diretamente no trabalho.Fui num oftalmologista da minha cidade que falou que eu estava com retinopatia serosa central de causa desconhecida. Nesse caso o tratamento seria aguardar a melhora natural…após o retorno não houve melhora e meu esposo intrigado decidiu marcar uma consulta num centro oftalmológico maior numa cidade próxima a minha.Conseguimos consulta no mesmo dia pois um paciente havia desmarcado. Quando me examinaram já viram que algo estava errado e conseguiram realizar os exames no mesmo dia. Nessa altura já estava em pânico, e só pensava nos meus dois filhos pequenos que precisam muito ainda de mim.. Feito os exames veio a confirmação.. Melanoma de coroide. Saí da clínica e chorei muito..meu marido desesperado.. Faz 4 dias da notícia e não consigo parar de pensar nisso.. Todos da família que me olham ou falam algo já choro.. Tento disfarçar para que meus filhos não percebam minha tristeza. São muito pequenos pra entender.. O mais velho de cinco anos me perguntou se terei q usar ocúlos. Na próxima quarta-feira vou a São Paulo consultar com a Dra Priscila, médica que me indicaram na clínica que consultei.Meu tumor tem 2 mm de espessura por 8,4x 6,7 de extensão. Pelo que pesquisei e pelo que o médico falou é pequeno, mas li tanta coisa no Google sobre a facilidade de metástase que é inevitável não ficar angustiada. A sensação é que perdi o chão. Sei que preciso me acalmar e ser forte pra encarar de frente o que vem pela frente..pelos meus filhos! Pela minha família! Obrigada
TEMOS UMA HISTÓRIA BEM PARECIDA, TAMBÉM SOU DENTISTA E TENHO UMA MENINA DE APENAS 3 ANOS DESCOBRI O MEU VAI FAZER 1 ANO EM AGOSTO,ESTOU FAZENDO OS TRATAMENTO NECESSÁRIO E ESTÁ TUDO CORRENDO BEM, E É EXATAMENTE ISSO QUE IRÁ ACONTECER COM VC , TUDO VAI DAR CERTO ACREDITE! FIQUE COM DEUS.
Olá, Adriana, seja bem-vinda a este blog! Muita calma nessa hora, cara amiga! Esqueça a possibilidade de metástases por agora. Pense apenas na cirurgia a que deverá ser submetida. Acho que pelo tamanho pequeno do tumor, você poderá fazer a braquiterapia aqui em São Paulo, num dos três hospitais: A.C. Camargo, Einstein ou Hosp.S.Paulo. Oxalá teu convênio médico, se tiver um, cubra os custos, pois valerá a pena tentar o tratamento radioterápico, preservando o globo ocular. Fique tranquila, pois a vida seguirá com certa tranquilidade e você verá seus filhos crescidos e rirá muito com eles. A fórmula mágica é nunca se desesperar por isso. Siga em frente, respirando fundo. Vale chorar bastante também, pois lavamos a alma. Tua família e teus amigos (as) na certa te darão a força necessária nessa hora triste. De fato, a gente perde o chão, mas procure, aos poucos, coloca-los de novo no solo, ok? Diga-me, de onde você é? Receba um afetuoso abraço, desta sua nova amiga virtual, inês.
Olá Inês e todos do Blog !
Logo de cara percebo que todos somos gratos a você por nos confortar e nos mostrar que existe uma luz após uma notícia que ninguém está preparado para receber.
Já faz algum tempo que sentia uma dor de cabeça chata, bem atrás do olho direito, e a única certeza que eu tinha é que meu olho ficaria irritado no outro dia, bem avermelhado.
Fui na médica indicada pela minha mãe e por azar ela estava em um congresso e o médico que me atendeu falou que era uma irritação causada pela poluição do dia-a-dia ou pelo tempo que fico no computador.
Um ano depois e após passar algumas vezes pela mesma situação, porém acreditando no que o médico me falou, tive uma crise muito forte e procurei novamente o médico e ele me passou um antibiótico e me indicou um reumatologista.
Duas semanas após essa consulta e pela insistência da minha mãe, marquei com a médica de sua confiança.
No dia 14 do mês passado, cheguei na clínica as 14:00 e saí as 19:00 com diagnóstico de tumoração de coróide. Não sabia o que fazer. Nunca imaginei que com 32 anos e com 2 filhos pequenos iria passar por isso.
Lembro bem que ao chegar em casa abracei minha esposa e comecei a chorar e após alguns minutos fui pesquisar na Internet onde encontrei poucas publicações porém por sorte encontrei seu Blog que me confortou.
Meu fim de semana foi péssimo, com turbilhões de sentimentos opostos e com uma decisão importante, a decisão de parar de chorar e enfrentar “essa pedra no meu caminho”.
Moro em Campo Grande – MS e não temos especialistas aqui, porém me indicaram a Dr Martha Chojniak e o Dr Rubens Belfot Neto ambos em SP. Fui muito bem atendido pela Dr Martha e sua equipe e após a consulta liguei para meu médico em Campo Grande e concordamos que não teria necessidade da consulta com Dr Rubens, vale registrar que pelas informações que tive um excelente profissional também.
O melanoma foi confirmado pela Dr Martha e com uma firmeza que impressiona, já solicitou exames para a realização da Braquiterapia.
Dia 24 agora volto para SP, no A.C.Camargo, para consulta como Anestesista e com o Radioterapeuta e após isso faço a Braqui e viro essa página.
Me desculpem se fui um pouco detalhista, porém assim como eu fui pesquisar, acredito que outras pessoas farão o mesmo após o diagnóstico e quanto mais informações, relatos e até mesmo desabafos fica menos difícil.
Não penso em morte, metastase ou em perder a visão, (mesmo sabendo que pode acontecer) só penso em sair dessa logo.
Um abraço a todos.
Olá, Evandro, prazer em conhece-lo! Senti firmeza em seu relato, é assim que se faz mesmo! A gente fica muito triste ao receber esse péssimo diagnóstico, chora bastante, mas temos de ser rápido na decisão. Afinal trata-se de nossa vida, certo? Temos família para cuidar e vida para viver, então mãos à obra. Fico contente que você tenha consultado a Dra. Martha. Sempre agradeço às pessoas que estudam muito, como ela e tantos outros. Eles dedicam a vida a cuidar da vida dos outros. Desde já estou torcendo muito por você. Há de dar tudo certo e quem sabe, como muitos amigos(as) deste blog, sequer vá perder a visão. Oxalá isso aconteça com você. O importante, como você mesmo diz, é sair logo dessa fase e tirar essa pedra do meio do caminho! Escreva sempre, pois escrevendo irás não só desabafar, como também ajudará aos outros que nos encontrarão com esse mesmo problema. Um grande abraço, querido amigo. Inês
olá minha amiga Inês, como você está.?
Estou muito bem , do diagnostico até hoje se foram 04 anos , estou passando com a Dra. Maria Alice no “clube da luta” de ano em ano , agora só em 2015…
“Oxalá nos criou, Oxalá nos uniu , semeou o amor e a tristeza sumiu”
Deus abençoe todos deste blog..
abraços
Miguel
Olá, querido amigo Miguel! Que bom receber boas notícias tuas! Já se passaram 4 anos! Muito bom mesmo. Oxalá continue tudo bem com você e família. Muito obrigada pelas bençãos.Felizmente, eu também estou bem. Ainda tenho o problema da não cicatrização total pós-enucleação, mas esse não é um problema grave. Já me acostumei com isso e vou tocando a vida em frente, cantando e espantando a tristeza. Um forte abraço a você. inês
ISSO MESMO TENHA FÉ E TODOS VAMOS SAIR DESSA!!!
Olá, Lili, nada como ter fé na vida, não é mesmo? Um dia ainda riremos de tudo que passamos. Boa sorte para você e para cada um de nós todos. beijos. inês
Boa noite!!
Hoje completa um mês da cirurgia da minha irmã e fico impressionada como ela está bem! Esse bem não é um bem qualquer não, é um BEM mesmo, está sem dores, está de bom humor, está otimista e principalmente mesmo com a retirada do olho esquerdo ela está de BEM COM A VIDA.
Confesso que fico impressionada e olha que ela sempre me considerou uma pessoa mais forte que ela. Não sei se estaria tão bem assim. Mas a vida nos mostrando que nem sempre o que pensamos ou imaginamos é a realidade.
Bom, eu creio que todos que entramos aqui no blog desse anjo chamado “Inês” encontramos um certo alívio e o conforto que tanto precisamos.
Desejo que Deus olhe por todos nós e que continuemos com bastante Fé nessa luta que ainda estamos vivendo.
Grande abraço a todos.
Fiquei feliz de saber notícias de sua irmã. Eu completei, em janeiro deste ano, dois anos de enucleação – retirada – do olho esquerdo, demorei um pouco para me adaptar, mas estou levando a vida de forma normal e também tive neste espaço da Inês, apoio para superar as dificuldades. Desejo pronta recuperação para ela e que Deus continue velando para que ela supere todas as dificuldades.
Olá, Elvio, bom dia. Bom saber que a sua vida segue ritmo normal! A minha também, apesar dos pesares. Oxalá continuemos assim. Lembrei-me de você há poucos dias, quando entrou no blog um novo amigo, o Evandro, que mora em Campo Grande. Você não vive nessa cidade? Ele irá submeter-se à braquiterapia no olho direito, aqui em Sampa, no A.C. Camargo. Um grande abraço a você, querido amigo. Inês
Ola amigos de luta! Espero que todos estejam bem e se recuperando! Ando sem tempo de postar, e também sem novidades para contar. Estou focada nas minhas dores de coluna e pernas, e tomo tanto remédio para dor, que não tenho sentindo dor no olho…. Esse mês de maio, é o mês em que fico com o coração na mão, pois tenho que refazer todos os exames e voltar na dra Mirna antes do dia 12/6… Um ano depois da braqui ! Querida Inês, esse blog tem me ajudado bastante, principalmente tirado minhas dúvidas mais assustadoras! Que bom ter esse espaço para falar sobre o assunto, quando já ninguém me ouve ! Tenho levado vida normal, e tem dias que nem me lembro que passei por isso… acho que é a fé em Deus que tem me sustentado.. é importante não perder a fé, nunca! A lição é a seguinte: nunca desista, nunca, nunca, nunca. Em nada. Seja o seu caso grande ou pequeno, muito ou menos grave, creia sempre no poder curativo de Deus. Nunca desista. Nunca se renda à força e ao poder aparentemente esmagador dessa doença . Sabe, depois de 1 ano sinto que minha visão melhorou muito, e isso já é uma benção! Desejo do fundo do meu coração, que todos nós possamos dizer um dia : ‘ recebi alta, estou curado! ” abraços á todos e um beijo no seu coração Ines!
Olá, cara amiga Claudia Bapty, que bom ler notícias tuas! De fato, ter fé ajuda muitíssimo. Desistir do tratamento médico, jamais! Muito legal saber que tua visão melhorou. Isso é alentador. Oxalá um dia estejamos todos(as) curadas. Ficarei torcendo para que teus exames tenham ótimos resultados. E que a Dra. Mirna só lhe dê boas novas. E, de quebra, desejo que as dores da coluna e pernas desapareçam! Boa sorte, Cláudia. bjs inês
OLÁ PESSOAL, ANDO QUIETA PQ AINDA ESTOU ASSUSTADA, JÁ FIZ A RADIO E O LASER, MAS VOU TER QUE REPETIR O LASER, PARECE QUE É NORMAL, SE FOR ALGUEM ME DIGA PARA QUE EU POSSA FICAR UM POUCO MAIS CONFORTADA, FUI AVISADA QUE PÓS RADIO PODE HAVER EDEMA E TERIA QUE FAZER UMAS INJEÇÕES QUE NÃO ME LEMBRO O NOME NO MOMENTO E AS DORES MINHA COMPANHEIRA INFELIZMENTE, MAS QUE TAMBÉM PARECE NORMAL. TENHO LEVADO A VIDA DA MELHOR FORMA POSSÍVEL E DENTRO DA NORMALIDADE… MAS QUE FIQUE CLARO SUPER FELIZ EM PODER ESTAR COM MINHA AMADA FILHA MARIA EMÍLIA E QUE DEUS FAÇA DESSES INSTANTES MUITOS E MUITOS ANOS!!
Olá, cara amiga Lili, continue confiante. Eu tive esse edema pós-braqui e também tive de submeter-me ao laser. Parece ser um procedimento normal. Porém, nada sei sobre essas injeções a que você se refere. Há de dar tudo certo, querida e as dores irão ceder. Você terá vida longa ao lado de sua querida filha M.Emília. Só cultivando a paciência é que poderemos seguir em paz. Tocar a vida dentro da rotina normal. Não é fácil. A ansiedade nos perturba. Mas lembre-se de que você está sendo tratada por muito bons especialistas. Isso vale ouro. E a sua fé te ajudará sempre. Tenho você nos meus pensamentos e lhe desejo boa sorte. bjs inês
OLá Lili, sou a Marli, fiz a braqui, em maio de 2012, e em fevereiro de 2014, também fiz laser, e ja fiz tres aplicações desta injeção, a minha chama Avastim, isso é porque o globo ocular está inchado e com uma inflamação, que não quer sumir, mas dia 28/05 tenho consulta por aqui, e vamos ver como vai estar, uso também dois colirios duas vzs ao dia, também para combater esta inflamação, mas fique tranquila, que é normal, e tudo dará certo, para todas nós, fiquem com Deus Pai…grande abraço
OBRIGADA POR RESPONDER, FICO UM POUCO MAIS TRANQUILA…TENHO CONSULTA EM JULHO E TENHO QUE LEVAR UNS EXAMES E JÁ FUI AVISADA QUE EM AGOSTO VOU FAZER OUTRO LASER, E BOA SORTE PARA VC DESEJO QUE VC NOS TRAGA BOAS NOTÍCIAS!!!FIQUE COM DEUS.
OBRIGADA QUERIDA VC SEMPRE COM PALAVRAS CARINHOSAS FIQUE COM DEUS.
Boa noite!!
Estou muito, muito triste.
Retornei no HSP na data de hoje com minha irmã e estava tudo correndo bem, daí a médica (Dra Camila), foi olhar a tomografia abdominal que ela havia feito e de uma hora pra outra senti o chão se abrir nos meus pés. Saiu uma alteração no fígado. Minha irmã começou a chorar e de longe eu e ela via os médicos conversando e olhando pra nós duas.
Tive que arrumar uma força que nem imaginava que tinha, para manter a serenidade. Vi o medo na feição da minha irmã e as lágrimas escorrendo pelos seus olhos. Fiquei sem saber o que falar ou fazer. Só mantive a calma para não deixar ela pior. Apesar de estar também muito mal por dentro.
Me desculpem vir aqui e desabafar isso. Mas estou muito mal e com medo!!
A médica disse que pode não ser nada, mas também pode ser algo muito sério. Lá eles entendem de olhos e não do fígado. Pediu para marcarmos com máxima urgência com Hepatologista e retornamos na próxima quarta.
Estou muito triste e confusa com isso. Ela parece estar tão bem.
Vamos ver o que Deus prepara.
Querida Inês, se puder me ligar, ficaria grata.
Que Deus olhe por todos nós. Grande abraço….
Olá, Nádia, não se acanhe, pois aqui é mesmo um espaço para desabafos. Claro que não é uma notícia boa, mas muita calma nessa hora, ok? Todos nós que já tivemos um melanoma, embora extirpado, ficamos sujeitos a receber essa notícia algum dia. Por isso ficamos ansiosas ao fazer os exames de imagem a cada período. Paciência. Muita paciência. Resta agora ir consultar um hepatologista e descobrir o que se passa. Quem sabe, será apenas o tal “achado de exames”, que não significa gravidade. Caso seja má notícia, restará submeter-se a um novo tratamento médico, agora no setor de hepatologia. Estarei torcendo muito pela saúde da Nagela, a sua irmã. bjs. inês
NÁDIA QUERIDA SE PUDER, POSTA O NOME COMPLETO DE SUA IRMÃO PARA ORARMOS POR UM BOM DIAGNÓSTICO, SEMPRE PEDIREI POR ELA, FIQUE COM DEUS E DEUS IRÁ LIVRAR SUA IRMÃ DE TODO MAL…CREIA SEMPRE!!!!
Olá, Lili, bom dia. Você está bem? Queria te contar que falei por telefone com a Nádia, e com a irmã Nagela. Elas foram viajar para descansar e retornarão para SP apenas na próxima terça. Infelizmente, eu não sei o sobrenome da Nagela. Certamente, na próxima semana a Nádia irá lhe fornecer esse dado, para assim você poder fazer a oração. Um forte abraço, querida. inês
ESTOU NA MEDIDA DO POSSÍVEL E TENDO FÉ EM DEUS DE QUE TUDO ISSO IRÁ PASSA!! E COMO DIZ MEU PASTOR: VC TERÁ QUE ORGANIZAR UMA MEGA FESTA DE 15 ANOS PARA MARIA EMÍLIA … QUE ASSIM SEJA!!! E PEÇO A DEUS QUE NOS FORTALEÇA PARA PODEMOS PASSAR POR ESSA TEMPESTADE… E LOGO!!! FIQUE COM DEUS QUERIDA INÊS…
Olá Lili, agradeço seu carinho de orar pela minha irmã.
O nome dela é Nagela Pereira Dantas de Souza.
Voltamos ontem a noite de viagem e hoje fomos no H.S.P. e como minha irmão não deixou aplicarem o contraste dela, o radiologista não conseguiu dar uma resposta do que ela realmente tem no fígado. Mas já conseguimos marcar Hepatologista dia 17/06 e acho antes disso vamos fazer nova tomografia.
Inês querida, se você puder me ligar, queria saber o endereço da onde você fez sua prótese.
Grande abraço a todos.
PEDIREI POR ELA ASSIM COMO PEÇO POR MIM E DIGA A ELA QUE TAMBÉM TENHO MEDO MAS TENTO VIVER ACREDITANDO QUE TUDO ISSO IRÁ PASSAR…DÊ UM ABRAÇO BEM APERTADINHO NELA POR MIM, E DEUS IRÁ OLHAR POR TODOS NÓS!!! TENHA FÉ!!!
NÁDIA COMO ESTÁ SUA IRMÃ, SEMPRE PENSO NELA …É ELA SEMPRE TEM FEITO PARTE DAS MINHAS ORAÇÕES, BEM COMO OUTRAS PESSOAS QUE SINTO NO MEU CORAÇÃO QUE NECESSITAM, PQ PENSO QUE PEDIR COISAS BOAS AS PESSOA NUNCA É DE MAIS…
QUERIDA INES UMA CARINHO PARA VC TAMBÉM ABENÇOADA VC TAMBÉM FAZ PARTE, PODE TER CERTEZA DISSO.
Olá, Lili, muito obrigada pelo carinho! Retribuo-o. Você está sempre no meu coração, querida. bjs inês
Olá a todos!
Minha irmã está super bem, com a graças de Deus. Nem parece que passou por tanta coisa ultimamente.
Tenho estado o tempo todo ao lado dela e fazendo de tudo para que se sinta melhor.
Semana passada estivemos no hepatologista, devido uma alteração que deu no fígado e o mesmo pediu outro exame para saber realmente o que ela tem no fígado, mas deixou bem claro que pode não ser nada, mas que também pode ser uma metástase!! Eu acredito e tenho muita fé que não seja nada, já que ela se encontra tão bem de saúde.
Mas a preocupação não me deixa em paz e tenho tido muitas noites de insônia.
Lili querida, obrigada pelo carinho de sempre!!
Abraços a Todos.
Olá, Nádia, que bom saber que a Nagela – tua irmã – está bem. Afinal, ela já colocou a prótese? Deu certo? Oxalá os novos exames do fígado dela demonstrem não ser nada sério, mas tão somente “achados de exame” como dizem alguns médicos. E, quanto a você, cuide-se bem ok? Tente mudar o foco dos teus pensamentos e tomar muito chá de camomila, para acalmar-se e poder dormir bem. Perder noites de sono faz mal para a saúde. Também estou torcendo muito por vocês. beijos. inês
Oi Ines minha querida, como está você? espero que estejas bem. Sabe que a inflamação na minha retina não quer se desfazer< já fiz tres vezes a injeção de Avastim, e nada resolveu, então ontem fiz outra medicação e a aplicação dela era diferente também, mais dolorida que as outras, a recuperação dela também, mas enfim, estamos ai, continuo trabalhando com a graça de Deus. dia 26/06 vou no hospital aqui da Capital para ver esta deu certo. Manda noticias Ines, e para todas (o) colegas do Blog, fiquem com Deus. beijos
Olá, querida Marli, quanta paciência temos de ter não é? Ficarei torcendo para que essa nova tentativa dê certo e que a inflamação de sua retina ceda de uma vez por todas. Quanto a mim, vou levando a vida da melhor maneira que posso. Tiro minha prótese de manhã e à noite para higieniza-la e pingar o colírio antibiótico. Nada de cicatrização total até hoje. No mês de julho farei tomografia do tórax e abdômen para levar ao “clube da luta” na consulta marcada para 11 de agosto. Oxalá esteja tudo bem comigo. Enquanto isso torcerei pelo Brasil na Copa! E a vida segue, um dia de cada vez! um forte abraço para você. bjs inês
INÊS QUERIDA COMO FAÇO PARA COLOCAR MINHA CARINHA AQUI PQ NÃO CONSEGUI…E COMO VC ESTÁ? UM ABRAÇO QUERIDA…
Olá, Lili, tb não sei como fazer para aparecer sua foto. Aliás, não aparece a de ninguém, exceto e minha…rsrsrs. Eu estou bem e preparando-me para refazer os exames semestrais em julho. E você, está melhor? bjs inês
Olá, querida Marli, como vai indo você? A inflamação da retina já cedeu? Continuo torcendo para que isso tenha acontecido. Escrevo para te contar tb que nesta segunda-feira, dia 11, estive no A.C.Camargo, com a Dra. Martha, para a consulta de rotina e análise dos exames (hemograma, e tomografias do tórax e abdômen com contraste) que fiz no mês de julho. Felizmente, saí contente dali. Embora a cicatrização não tenha se completado, no mais estou bem. A médica apenas trocou o colírio antibiótico que uso diariamente e recomendou-me retorno daqui a seis meses. E vamos em frente, buscando a felicidade. Receba um forte abraço. inês
Boa noite queridos amigos de luta !
Hoje ful na minha consulta e voltei um pouco prá baixo ! O oftalmo da minha cidade fez um exame e disse que esta tudo caminhando bem,,, que o tumorzinho tinha “secado”, mas no ultrassom ele aumentou um pouco,, no ACCamargo, a medica me disse que pode ser apenas uma fibrose porque no exame que ela fez não achou nada também… disse que a cor está bem clara e que não apresenta sinais,,,( pequenos pontos escuros..) pediu aquele monte de exames e que eu voltasse dentro de 3 meses novamente para ver como está! disse tbem que era prá voltar dentro de 6 meses mas diante desse fato quer me ver antes…
fiquei preocupada porque ela disse que se aumentar existe a possibilidade de ter que fazer outro tipo de braqui, mas que esse processo vai afinando a cornea e pode até furar,, não sei oque pensar, mas acreditem estou orando por todos nós,, obrigada Ines pela atenção!!!
fico triste qdo leio relatos tão tristes e sofridos desses nossos amigos de luta. vamos confiar em Deus! bjos
Olá, Cláudia Bapty, bom dia! Sinto por vc estar passando por tudo isso. Todavia, devo te confessar que eu e outros tantos aqui deste blog, passamos também por essa aflição. Não é nada fácil. Entretanto, é preciso ser forte o bastante para encarar essas batalhas, sabendo que a nossa luta principal é a preservação de nossas vidas. Essa é a meta: sobreviver a tudo isso e, depois, lutar para viver bem, sem dor física ou na alma. Apesar de tudo ainda é possível ser feliz. Cláudia querida, procure distrair-se, relaxar, e ter muita paciência. Lembre-se de que você tem a sorte de estar sendo assistida por ótimos médicos. Vamos em frente. um forte abraço e grata pelas orações. bjs inês
Inês querida, como está?
Vi em um comentário acima, que irá fazer o exame semestral?
Desejo que tudo ocorra bem e caso precise de algo e eu possa ajudar, estarei sempre aqui.
Grande abraço!
Olá, Nádia, bom dia! Sim, farei os exames semestrais em julho e tenho consulta marcada com minha médica no dia 11 de agosto. Obrigada pela torcida de que tudo esteja bem comigo. bjs. inês
Nádia.. obrigada.. desejo o mesmo para vc.. cura total.. fica bem!
bjos
Olá meus queridos!
Estive com meu pai no Ac Camargo dia 30/06, a medica disse que o tumor está respondendo bem a braquiterapia. Fizemos todos os exames de metastase, apareceu um pequeno nódulo no pulmão, fomos encaminhados para outro medico, preferimos tratar aqui na nossa cidade Toledo/pr. Já consultamos, teremos que acompanhar, dia 15/08 faremos outra tomografia, mas tenho certeza que vai sumir até lá.
Se alguém souber me responder : o tumor vai sumir totalmente do olho? Tem prazo para isso acontecer?
O meu pai ficou bastante esquecido depois do tratamento, alguém sentiu isso?
Agradeço a todos pela atencao, ótimo final de semana. Beijo especiall a vc Inês. Ahhh amanhã e o aniversário do meu pai!!! Muita saúde a todos!!!
Olá, Marlei, desde já desejo muitas felicidades ao seu pai! Que tenha vida longa e muita saúde! Quanto ao nódulo no pulmão, saiba que eu também tenho um desde sempre. Não se alarme com isso. Faço tomografia anualmente para acompanhá-lo e, felizmente, não se alterou até hoje. Tá lá, quietinho como deve ficar para sempre, amém. Quanto ao tumor no olho, depois dele necrosar totalmente por efeito da radioterapia, pelo que aprendi levará alguns anos para desaparecer. Cada caso é um caso, mas parece que nunca antes de 24 meses. Quanto ao esquecimento pós-tratamento, talvez seja devido ao estresse pelo qual ele passou, não será não? Se ele não era assim antes, melhor ficar observando e consultar algum geriatra. Me recordo de ter ficado bem atordoada depois de me submeter à braquiterapia. Aos poucos fui me recompondo. Ficarei torcendo para que ele se recupere bem. bjs inês
Boa noite querida Ines… 1 hora da manhã e eu aqui lendo todos esses relatos, de aflição, medo, dor, fé e tbem de esperança… Não vi mais noticias do Vitor de Portugal… oque aconteceu com ele?… Miguel, Marli, Marlei, Désirée, Marisa, Claudia, Madalena…. e todos os outros do clubinho. Como estão todos? e vc amiga de luta?Espero de coração que estejam bem!!! Fui ao oftalmologista daqui e ele me disse que além das consultas periódicas no ACCamargo eu preciso sempre fazer consulta com ele tbem.. meu olho não estava bem e ele disse que estava inflamado, me receitou 3 colírios e quer me ver daqui á 2 semanas..mas graças á Deus melhorou bastante! Minha catarata aumentou muito ultimamente e essa semana tenho que fazer os exames de fígado e pulmão…é nessa hora que as borboletas invadem o meu estomago, mas não estou em pânico não, só estou adiando… rsrsr ! meus exames de sangue deram todos normais.. mas todos vcs sabem que a parada não é fácil!
Desejo que todos nós possamos um dia nos encontrar aqui com boas noticias!
Fiquem bem…. fiquem tranquilos.. fiquem felizes.. fiquem com Deus e que SANTA LUZIA nos proteja e nos cure! um grande abraço á todos
Olá, Cláudia Bapty, com exceção do Vitor, todos os outros participantes do blog que vc mencionou estão bem, e tocando a vida deles. Quanto ao querido Vítor, eu presumo que ele tenha falecido, infelizmente. Estava já muito mal com as metástases que tinha, vinha nos contando isso. Como eu só tinha o contato dele pelo blog, e de repente ele parou de se comunicar conosco, penso que deixou de sofrer. Paciência. Temos de aceitar o que não podemos modificar, não é? Você diz que também frequenta outro oftalmologista e isso é correto. Também faço isso, para cuidar do meu olho direito. Oxalá teus exames do fígado e pulmões deem ótimos resultados. Acabo de fazê-los – e, ao antes disso tb senti as borboletas em meu estomago…rsrs – mas deu tudo certo. Muito obrigada pelo torcida de sempre. Receba um forte abraço e muito boa sorte. Inês
Para os que tem fé, deixo uma oração de cura muito linda para as MÃOS ENSANGUENTADAS DE JESUS:
Cura-me Senhor!
Jesus, coloca Tuas mãos benditas, ensanguentadas, chagadas e abertas sobre mim neste momento. Sinto-me completamente sem forças para prosseguir carregando essa cruz. Preciso que a força e o poder das Tuas mãos, que suportaram a mais profunda dor ao serem pregadas na cruz reergam-me e me curem agora. Jesus, não peço somente por mim, mas também por todos aqueles que sofrem desse mal. Nós precisamos desesperadamente de cura física e espiritual através do toque consolador de Tuas Mãos infinitamente poderosas. Eu reconheço a infinidade dos meus pecados. sei que és Deus Onipotente e misericordioso para agir e realizar o impossível. Com fé e total confiança, posso dizer: Mãos ensanguentadas de Jesus, mãos feridas e chagadas lá na cruz, pelo poder do Teu sangue redentor, vem tocar em meu olho doente agora. Vem Senhor Jesus e me cure!
AMEM
rezar um PAI NOSSO E UM GLORIA AO PAI
Que bom Inês que que tudo está dando certo para vc! fico feliz ! meus exames de pulmão e fígado serão feitos dia 25/8 próximos! vamos lá.. força ,coragem e fé ! um abraço
Cláudia, como já te disse, estou torcendo muito para que tudo dê certo em seus exames. E dará. Muita calma nessa hora, ok? bjs inês
Hoje estou bem prá baixo.. pensando no pior.. desculpe o desabafo, mas fiquei tão triste pelo Vitor!!! na próxima consulta acho que vou pedir prá dra. fazer a enucleação.Será que assim ficamos livres das malditas metásteses?bjos
Olá, Cláudia querida, nunca pense no pior, ok? Com relação ao Vitor, o problema dele foi que os médicos demoraram muito para descobrirem que a dor de cabeça que ele tinha, vinha de um melanoma no olho, entende? Daí o tempo passou, o tumor ficou grande e já havia metástases. Ele fez a enucleação direto. Apesar de tudo sobreviveu mais uns 9 anos. Esqueça a enucleação agora, por favor. São os médicos que saberão a hora, se for o caso. Ademais, Cláudia, com enucleação ou não, o risco de metástases será sempre possível. O problema é genético. E se isso por azar acontecer conosco, teremos de enfrentar novos tratamentos. Por isso é preciso estar sempre atenta. Procure relaxar, respire fundo sempre e mude o foco de suas preocupações. Nós somos maiores do que a doença, compreende? Receba um forte abraço. inês
Obrigada pelas palavras de incentivo e coragem… vc é uma guerreira.. qdo eu crescer, quero ser como vc… muito forte! bjos
Fazem uns 20 dias que meu marido foi diagnosticado com melanoma de coroide.Ele tem 42 anos, e foi encaminhado ao oftalmologista pois estava perdendo a visão no olho D.Foi um grande desespero choramos muito , fomos encaminhados ao Hospital AC Camargo em São Paulo.Estivemos lá consultamos com a Dra Martha ela indicou braquiterapia.Estamos aguardando na fila de espera, a estimativa de fazer a cirurgia é no inicio de outubro.Como no Rio Grande do Sul não se tem esse tratamento vamos fazer em SP.O custo é alto, estamos conseguindo ajuda de amigos , familiares liga de combate ao câncer, hospedagem em SP em casa de apoio e passagens de ônibus, pois não temos condições financeiras para realizar essa cirurgia.Estamos apreensivos mas com muita fé em Deus que tudo ficara bem.
Olá, Márcia, bom dia. Seja bem vinda aqui neste cantinho virtual. Sentir desespero ao receber tal diagnóstico é natural, mas procure acalmar-se e transmitir traquilidade para seu marido. Nessa hora ruim a gente precisa de muito afeto e atenção daqueles que amamos. Esteja certa de que vocês chegaram ao local onde há um ótimo atendimento médico para tal problema. Eu costumo chamar o Hosp. A.C. Camargo de “clube da luta”, pois ali lutamos contra o câncer. Uma pena que pelo SUS seja tão demorado o surgimento de vaga e pelos planos de saúde a gente tenha de brigar por isso também. Oxalá você consiga a ajuda financeira suficiente para enfrentar esse momento. Tudo valerá a pena, posso te garantir. Desde já estou torcendo pelo teu marido. Diga a ele que antes da braquiterapia a ansiedade é grande, mas depois de enfrenta-la a gente encontra uma certa paz. A vida segue seu curso e a gente toca o nosso barco. Se desejar, pode escrever sempre, pois aqui há sempre amigos (as) para ajudar a esclarecer algo, ok? Um forte abraço para vc e para ele. inês
O Daniel hoje fez a cirurgia da braquiterapia, ocorreu tudo muito bem. Ótimos profissionais, atendimento de primeira, nós nos sentimos em casa. A equipe de profissionais do AC Camargo estão de parabéns pelo ótimo atendimento. Dia 10 ele faz a retirada da placa. Estamos confiantes na boa recuperação dele. Oração, fé, e equipe médica tudo junto caminhando na direção da cura…abraços carinhosos
Olá, Márcia, bom dia. Muito boas notícias sobre seu marido! Um passo enorme já foi dado e ele irá se sair bem dessa. Eu também não tenho queixas dos profissionais do ACCamargo. Confio muito neles. Estou na torcida pela recuperação da saúde do seu marido. Fique firme e tenha esperanças, porque tudo haverá de dar certo e vcs retornarão para o RS mais tranquilos.Um forte abraço para vc e outro para o Daniel. inês
obrigada Inês , fico mais tranquila conversando com uma pessoa que passou por situação semelhante.um grande abraço a você também
Bom dia Marcia e Ines
Minha esposa também foi diagnosticada com melanoma de coróide, vamos iniciar a luta.
Preciso é organiar para saber os passos a seguir, também nosso médico indicoua AC Camergo para tratamento e preciso ganhar tempo e informação. ronicildo@ciser.com.br
Marcia obrigado
Olá, Roni, seja bem vindo a este blog. Como se chama tua esposa? Lendo os escritos deste blog acho que vc terá uma boa ideia do percurso a ser trilhado. Todavia, se vc desejar perguntar algo estou à sua disposição. Quando estiver ansioso, lembre-se de que eu descobri o melanoma em 2005 e ainda estou por aqui escrevendo e vivendo normalmente a vida, ok? Desde já eu desejo boa sorte para ela e pra vc também. Um forte abraço. inês
Primeiro é organizar, colocar as coisas no lugar e agir. Minha esposa se chama Tais, temos 4 filhos e estamos casados a 17 anos. Temos 3 filhas e um menino. Obrigado Ines.
Oi Roni, mandei um e-mail para você, Com meu n. de telefone, fique a vontade se quise ligar.Tenha fé que tudo vai se resolver.
Boa noite Roni!
Meu marido descobriu a mais ou menos 1 mês atras o câncer.Foi um grande susto no inicio, mas com o passar dos dias fomos vendo que o jeito era ir a luta e vencer esse maldito câncer. Somos.Somos do Rio Grande do Sul, e o tratamento da braquiterapia só exista em São Paulo. Consultamos um medico especialista em Porto Alegre e ele nos encaminhou ao AC Camargo.O tumor do meu marido já estava em grau 6 até o 7 pode-se fazer esse tratamento , depois disso só tirando o olho.Fez todos os exames para ver possível metástase em outros órgãos. Não foi constatado nada.Esse câncer é muito normal haver metástase no figado.Dia 2/10 ele fez a cirurgia, foi tudo bem e dia 10 ele fará outra cirurgia para a retirada da placa de radiação.No mesmo dia ele recebera alta do hospital.Depois deverá ter acompanhamento periódico.A cirurgia custou em torno de 21.000,00 fora as consultas que é 625,00 cada uma, pois ele passou pelo anestesista, pela medica que fez a cirurgia e pelo radiologista.Isso que nós tínhamos todos os exames que fizemos no sul com o nosso plano de saúde.Se quiser conversar mais pode me ligar meu fone é ( 51) 80204874 meu nome é Márcia. Eu compreende como se sentem, mas para tudo tem solução.Acreditem e tenham fé.Abraço
Obrigado Marcia pela ajuda, estou correndo atrás dos exames aqui em Joinville e ja marcamos a primeira consulta no AC Camargo em SP. Sei que nestas horas o otimismo e confiança em Deus são fundamentais para enfrentar os problemas.
Na hora em que descobrimos o cancer, fomos para casa e abria Biblia em Meteus 14 22:33, esta passagem é uma das minhas preferidas e sempre lembro dela nos momentos de dificultades, ou seja, não sejamos homens e mulheres de pouca fé, devemos confiar em Deus de todo coração e enfrentar os problemas de cabeça erguida pois ao nosso lado caminha Jesus.
Oi Roni. Como está a Tais? Espero que esteja bem. Dê noticias. Abraços
Oi Roni, com estão mandei um e-mail para você.A que horas chegam em SP?O meu marido está saindo amanha.Na parte da manha faz a retirada da placa e a tarde já dá alta do hospital.O pior para ele nesses dias foi ter ficar trancado no quarto.Visita é só por 15 min. ao dia.No domingo vamos para casa.Inês te agradeço por esse blog, me ajudou muito.Que Deus te abençoe.Abraços a todos
Olá, Márcia, que bom que amanhã seu marido Daniel receberá alta médica. É um alívio. Desde já desejo muita saúde para ele, e que se recupere totalmente desse período difícil. Parabéns a você que enfrentou tudo por amor à ele. Se precisar de algo aqui de SP, escreva-me que estarei às suas ordens. Boa viagem de volta para o RS. Mais um forte abraço para vc e também para o Daniel. inês
Ola Inês, já estamos em casa, meu marido está se recuperando bem.Voltamos p consulta de retorno em 17/11.abraço
Olá, Márcia, boa noite. Muito bom estar em casa de novo, não é mesmo? Bom saber que seu marido Daniel está se recuperando bem. Diga a ele que mandei um forte abraço e que enfrente tudo com bom humor, que é o que vale nesta vida. bjs a você. inês
Ola minha querida Ines, e a todos amigos do Blog. nao tinha mais entrado aqui, por varios motivos, mas não convem agora, Mas aqui, como sempre disse encontrei apoio, e sempre trocando ideias do nosso problema em comum, Sou de Novo Hamburgo-RS, e descobri o melanoma em Janeiro de 2012, fiz a Braque, em maio, fiquei dez dias no AC Camargo. volto em março de 2015 lá. e tenho consultas periodicas no HP, Porto Alegre, também ja passei por vários processos de injeção, por causa da radiação, colirios, e nada resolveu muito, também não tenho mais quase nada de visão deste olho, e catarata também. Mas estamos sempre na luta, e firme para enfrentear com fé em Deus. sempre. Grande abraço a todos aqui, Marli
O DANIEL REALIZOU A CONSULTA DE RETORNO DIA 16/11 A DRa DISSE QUE ESTÁ TUDO DENTRO DO QUE ERA ESPERADO.MARCOU UMA NOVA CONSULTA SÓ PARA MARÇO. O OLHO DELE CONTINUA UM POUCO INCHADO, MAS O QUE REALMENTE INCOMODA É A VISÃO DUPLA.CONTINUA AFASTADO DO TRABALHO.INICIO DO MÊS DE DEZEMBRO TEM CONSULTA COM O MEDICO DO TRABALHO, VAMOS VER SE ELE LIBERA PARA O TRABALHO.NÃO ESTÁ SENDO NADA FÁCIL, OS CUSTOS SÃO ALTOS FIZEMOS UMA RIFA PARA AJUDAR A CUSTEAR O TRATAMENTO, POIS O NOSSO PLANO DE SAÚDE NEGOU AJUDA.COM FÉ EM DEUS E COM A AJUDA DOS AMIGOS E PARENTES VAMOS EM FRENTE.ABRAÇOS A TODOS
Olá, Márcia, bom dia. Fiquei chateada com a notícia de “visão dupla” do Daniel. Sei que isso incomoda muito. Soube de pessoas que, por causa disso, preferiram fazer óculos e colocar lente que impeça a visão desse olho com problemas. Sentiram-se mais confortáveis. Imagino que isso e mais os problemas financeiros aborrecem muito vocês. Mas há muita gente generosa neste mundo e por certo os ajudarão. Torço para que isso ocorra. Daqui de longe desejo dias melhores em sua família. Oxalá o médico o libere para o trabalho, pois isso sempre ajuda, dá mais ânimo na pessoa. É muito importante superar a natural angústia que sentimos nessas condições. A luta continua, sempre por boa saúde e felicidades. Receba e transmita um forte abraço ao Daniel. bjs. inês
Olá, querida amiga Marli, sempre gosto de receber notícias tuas! Sinto muito pela perda da visão do olho, depois de tantos procedimentos. Nada a fazer exceto aceitar, humildemente, essas circunstâncias que não podemos modificar. Como você mesma diz, a luta continua, certo? Pois eu retornarei ali no “clube da luta” no dia 05 de janeiro de 2015. Meu olho às vezes sangra, às vezes sequer tem secreção. Não me agrada isso, mas a vida segue. Isso é o que importa. Estamos juntas e continuamos com fé no futuro, não é mesmo? Vivendo um dia de cada vez. Um grande abraço para você, querida Marli. inês
Bom dia Inês
A Minha irmã esta com suspeita de melanoma foi encaminhada para o Clube da Luta.
Irá passar amanhã, não sabemos o que fazer estamos em choque ela tem apenas 29 anos… e acho que lá deve ser diagnosticado, pesquisando na internet encontrei esse blog muito bom…
Tenho fé em DEUS que tudo vai dar certo!!!!
abrç
Vai ficar tudo be sim, tenha fé . Eu e minha esposa fomos na primeira consulta antes da cirurgia, ela também foi diagnosticada com melanoma na coróide.
Daniel, fique calmo que e a familia deve mater o controle pois devem passar este sentimento de autoconfiança para sua irmão. Foi o que eu fiz, estudei sobre o assunto, conversei com outras pessoas e nada de desespero, minha esposa ficou muito mais calma depois que eu mative a linha e serenidade. Estamos lidando com uma doença que tem tratamento e ótimas chances de cura e que deve ser tratada com cuidado e responsabilidade por quem entende do assunto.
Roni,
Muito obrigado pelas palavras…
Tenho fé que tudo vai dar certo.
Abrç
Olá, Roni, boa tarde. Fico contente em saber que tua esposa Tais está mais calma. Parabéns a você por isso! Diga a ela que lhe mando um forte abraço e que também estou torcendo muito para que tudo dê certo. Vai dar. Como vi que vcs são de SC, se precisar de algo aqui de SP, pode pedir-me, estarei às suas ordens. Um abraço para vc também, Roni. Muito boa sorte para vocês. inês
Oi Roni.Como foi a consulta.Já marcaram a cirurgia.Fiquei esperando por vocês na sexta-feira para conhece-los, pena que não deu.Como está a sua esposa?
Olá, Daniel, boa tarde. Seja bem vindo neste blog! Primeiro, desde já estou torcendo por sua irmã e para que não seja melanoma. Mas se for confirmado o diagnóstico, vamos à luta. Ali, naquele hospital, ela terá o melhor atendimento para isso. Pode ter fé, porque as coisas à primeira vista parecem amedrontadoras, mas aos poucos tudo vai sendo esclarecido e a vida segue. Ela é jovem e vai superar esse momento triste. Vai dar tudo certo, Daniel. Parabéns pelo afeto que tens por tua irmã! É assim que se faz mesmo. Esse afeto vai ajudá-la e muito. Boa sorte para ela, você e pra sua família todo. Um forte abraço. Inês
Inês muito obrigado….
Fico muito feliz com suas palavras, assim que tiver o resultado entrarei em contato.
Fico a disposição também para quem precisar de algo em SP moro em SBC e posso ajudar.
Que DEUS abençoe nos todos.
Obrigado.
Bom dia Amigos,
Hoje minha irmã foi até o AC e após vários exames a médica não conseguiu diagnosticar disse que realmente existe uma mancha no olho…porém na posição que ela se encontra não é possível afirmar que é um melanoma, então ela solicitou mais alguns exames e pediu para ela retornar em Janeiro para então observar novamente.
Assim que tiver mais noticias retorno…
abraço a todos..
O SENHOR é o meu pastor, nada me faltará.
Deitar-me faz em verdes pastos, guia-me mansamente a águas tranqüilas.
Refrigera a minha alma; guia-me pelas veredas da justiça, por amor do seu nome.
Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam.
Preparas uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos, unges a minha cabeça com óleo, o meu cálice transborda.
Certamente que a bondade e a misericórdia me seguirão todos os dias da minha vida; e habitarei na casa do Senhor por longos dias.
Salmos 23
Olá, Daniel, obrigada pelas boas notícias. Oxalá não seja mesmo um melanoma. Desejo que, em janeiro de 2015, quando ela retornar ao “clube da luta”, essa suspeita seja descartada definitivamente. Boa sorte e muita alegria para toda sua família. bjs inês
OI POVO GUERREIRO VOLTANDO DE SAMPA DEPOIS DE MAIS UM LASER…MAS ESTÁ TUDO DANDO CERTO, ESPERO QUE OS QUE AQUI ESTÃO TAMBÉM TENHA BONS RESULTADOS, E COMO DIZ A NOSSA GUERREIRA INES: VAMOS LEVAR A VIDA DA MELHOR FORMA POSSÍVEL … CONFIANDO PRIMEIRO EM DEUS E DEPOIS NA MEDICINA QUE ESTÁ A NOSSO FAVOR GRAÇAS A DEUS!! UM ANO DE VITÓRIA FAÇO ESSES MÊS!!! DESEJO O MESMO A TODOS QUE AQUI ESTÃO!! MUITOS ANOS DE VIDA A TODOS NÓS!!!!
Lili querida, parabéns à você que é uma mulher de força! Um ano na luta! Oxalá a cada dia você esteja melhor e mais confiante na alegria de viver. Muitos anos de vida pra você também! Muito obrigada pelas boas notícias. bjs inês
Oi Inês querida, me sinto mais próxima de vc após ler suas desventuras e aventuras… A vida é negócio louco! Ano passado fomos arrebatados por esse diagnóstico na minha mãezinha. Graças a Deus e com um pouquinho de boa educação e orações, conseguimos que ela fosse encaminhada ao AC Camargo, onde ela fez Braquiterapia no inicio desse ano, que não resolveu, depois fez enucleação e quando achávamos que tudo estava bem, o corpo dela rejeitou a esfera que eles implantaram. Entrou de novo na faca de emergência na semana retrasada e coma Graça do Nosso Senhor, vai muito bem, aprendendo a viver sem a visão de um dos olhos e superando cada dificuldade! Ela ainda está um pouco abatida com a sequência de sustos e cirurgias, mas sei que vai superar.
Tenho uma dúvida, gostaria de sua ajuda: Ela foi indicada a usar prótese, porém a lista que deram a ela no AC só tem endereços de locais pagos. Você conhece algum local que faça as próteses gratuitamente?
Desejo que Deus a abençoe, multiplique seus dias de vida e saúde!
Muitos beijos!
Olá, Márcia, bom dia! Ah!, viver é mesmo algo muito perigoso, como nosso escritor Guimarães Rosa escreveu um dia. Mas, resta-nos respirar fundo e continuar remando nosso barco, não é mesmo? Posso bem imaginar o estresse que sua mãe esta passando. Diga a ela que lhe mandei um forte abraço. Diga-lhe também que aguente firme, pois tudo isso irá passar e ela ainda viverá dias felizes. Ela vai superar esse momento aflitivo, com a sua ajuda e afeto. Há sim locais que fornecem próteses oculares gratuitamente. Um deles é a Fund. Oncocentro, que fica na R. Oscar Freire, 2396 – 1º andar, Capital, SP, tel. (11) 3797-1800 ou (11) 3089-8750. O outro local é a Faculdade Metodista/odontologia, em São Bernado do Campo, cujo tel. é (11) 4366-5845. Telefone para esses locais para obter maiores informações, ok? Ficarei torcendo para que sua mãe consiga fazer a prótese e se adapte a ela muito bem. E que tenha vida longa e feliz. Obrigada por suas boas palavras! Como dizem os jovens, “tamo junto“!. bjs inês
Ines querida, eu novamente… Hoje recebi uma maravilhosa notícia. Minha mãezinha vai ganhar a protese de uma pessoa conhecida dela que se compadeceu da história dela… Louvado seja Deus por isso. O Oncocentro até fez a inscrição dela, há uns 15 dias e marcou triagem, mas só pra março de 2015. Li num relato mais antigo seu que vc fez a sua prótese na Solótica, vc recomenda eles? Gostou do atendimento? Espero um contato seu, enquanto isso vou procurando por aqui… Bjs e bjs!
Olá, Márcia querida, desculpe-me a demora no comentário. Saí em férias com minha filha e estava muito longe, na África do Sul. Mas que bela notícia essa que você nos conta! Como é bom saber que há no mundo tanta gente generosa, não é mesmo! Sim, eu fiz minha prótese na Solótica e fiquei bastante satisfeita. Eles são profissionais tarimbados e vem gente de todo lugar fazer prótese ali. Há sempre muita gente sendo atendida e a prótese fica pronta no mesmo dia, em algumas horas. E como está o ânimo de sua mãe? Mande-nos notícias. Receba um forte abraço. bjs inês
Boa noite querida Ines. Fomos ao medico hoje a tarde, o olho do Daniel está doendo muito , está inchado e vermelho.Já se passaram alguns dias da cirurgia e nós esperávamos que ele já tivesse uma melhora, e parece que continua igual.O olho está sempre com secreção. O nosso medico daqui do sul disse que é normal, mas estamos um pouco preocupados. Abraços
Olá, Márcia querida, boa noite. Sabe, a dor e o inchaço pós braqui é normal mesmo. Lembro de tomar Lisador. Fique calma, pois não se passaram sequer quinze dias da cirurgia. Vai melhorar. A aflição que sentimos é natural, mas procure relaxar de alguma maneira. Cada caso é um caso, mas veja o meu: tenho secreção até hoje, depois da enucleação há dois anos! Acostumei-me a ela, pois não há o que fazer no meu caso.E vou vivendo. Mas isso não ocorrerá com ele, pois após a braqui a secreção vai diminuindo. Diga ao Daniel, seu marido, que aguente firme, pois vai superar essa fase. Se o médico dele disse ser normal o que ele está sentindo neste momento, acalme-se. Fico aqui em Sampa torcendo por ele, ok? Há de dar tudo certo. Um forte abraço para vc. inês
Inês e Márcia, concordo que tem que ter paciência. Eu também fiz enucleação e até hoje ainda há secreção. Quando estava mais forte e doía, meu médico cirurgião receitou maxiflex D. Um bom tratamento e recuperação ao Daniel.
Olá, Elvio, muito bom saber de você. Pois é, nós viramos especialistas em paciência não é? Eu tenho repetido essa palavra todos os dias. Quer dizer então que, mesmo tendo boa cicatrização pós-enucleação, também permanece um pouco de secreção? Achei que isso não fosse comum. Que fazer? Nada, não é mesmo? Viver e ser feliz é o que nos resta. Ainda bem! Um forte abraço para vc. inês
Pois é, quatro anos atrás conheci a Inês e seu blog. Encontrei um grande apoio aqui. Depois resolvi abandonar – achando que isso fizesse parte da minha cura. Viver minha vida e esquecer o que passou. De alguma forma consegui. Estou prestes a completar 5 anos da minha enucleação que foi realizada em fev. de 2010. Este mes fui surpreendia com o resultado da ecografia abdominal constando dois nódulos hepáticos de implante secundário. Simplesmente um filme que já assistira começou a passar por minha cabeça novamente. Estou com os exames agendados de Tomografia Computadorizada de Crânio, Torax e abdoen total e Citintilografia òssea do esqueleto para que confirmem o diagnóstico da ecografia. Estou tensa, introspectiva. Talvez um pouco em choque. Mas não posso me precipitar. Não posso me dar nenhum tipo de sentença. Talvez eu esteja dando um mergulho nas profundezas da alma para poder emergir com a cabeça erguida, com força e coragem. Obrigada, Inês.
Ola Desirree….tenha fé minha querida, tudo a de ficar bem, eu também, fiquei um pouco distante daqui, mas naõ é bom ficar tanto tempo sem vistar, mesmo que online nossa amiga Ines. Aqui, sempre encontro uma palavra de paz, conforto e carinho…é bom compartilhar informações, mesmo que não muito agradáveis né.
Mas não perca a fé, que tudo vai ficar bem, e estaremos aqui, firme e fortes. grande abraço Marli
Muito obrigada, Marli.
Olá, querida Désirée, seja sempre bem vinda por aqui! Desculpe-me demorar na resposta, mas estive fora do Brasil. Fui conhecer a África do Sul, a terra de Mandela, na companhia de minha filha e só retornamos na noite do último dia 25. Pois é, nem sempre a gente tem boas notícias para contar, mas a vida é assim mesmo. Um dia estamos bem, no outro nem tanto. Mas o que vale mesmo, ao menos para mim, é continuar a luta para viver bem ao lado de quem amamos. Cuidando da saúde seguindo prescrições médicas. Paciência, querida, muita paciência. Infelizmente, todos nós que tivemos um melanoma sabemos que a metástase é sempre possível. É muito triste isso, mas fazer o quê? Felizmente, porém, há muita gente estudando procedimentos possíveis para se combater esses nódulos malignos. Oxalá seus novos exames não comprovem o achado do exame de ecografia, entretanto caso o confirme, vamos à luta. Mais um tratamento médico e haverá de dar tudo certo. Sei que você é firme como uma rocha e, com essa força pessoal, enfrentará o que for preciso para recuperar a saúde. Vais emergir desse pesadelo e sorrir de novo. Faça tudo que estiver ao seu alcance para relaxar e sair da natural tensão nervosa. Estou torcendo por você. Estamos no mesmo barco. Vamos em frente. Por favor, conte-nos os resultados dos novos exames, ok? Receba um forte abraço desta tua amiga paulistana. inês
Boa noite Inês.Venho aqui compartilhar ou mesmo desabafar a minha preocupação minha angustia com meu marido. Semana que vem vou pegar os novos exames que ele realizou no dia de hoje.No dia 24/03 temos consulta de retorno no AC Camargo para sabermos o resultado da braquiterapia. Vou dizer a todos que não é nada fácil, preciso dar apoio, ser positiva, ter fé, porém confesso que as vezes desabo. Choro, grito e pergunto o porque??? O que me mantém de cabeça erguida é a fé e a oração. Preciso saber de algum hotel perto do hospital que seja o mais barato possível.Um grande abraço a todos, fiquem com Deus.
Olá, Márcia, boa noite. Desde já desejo que os resultados dos exames que seu marido acaba de fazer sejam bons. Sabe, Márcia, não há razão alguma para perguntarmos o porquê desse terrível diagnóstico. Isso simplesmente acontece com qualquer ser humano. Faz parte da vida. Para alguns tipos de tumor talvez possa haver até nexo causal, tal como o de pulmão, dos intestinos, das mamas etc. Mas os cientistas afirmam que nem sempre há uma razão para uma célula humana reproduzir-se loucamente formando um tumor. Só nos resta a humildade de aceitar os fatos e ter muita paciência. Nada mais. Fique firme e resista ao sofrimento. Tudo irá passar e muitas vezes as coisas melhoram muitíssimo. Oxalá isso aconteça com seu marido. Quando ao hotel nas cercanias do Hosp. A.C. Camargo, embora eu não conheça algum irei procurar saber e em breve te informarei, ok? Obrigada por escrever. Faça isso sempre que quiser. Desabafar faz bem para a nossa saúde mental. Receba um forte abraço, inês.
OBRIGADA PELAS PALAVRAS DE APOIO, NÃO SABE O QUANTO SÃO VALIOSAS. EU AGUARDO O RETORNO SE CONSEGUIRES O HOTEL, PODE SER SIMPLES COM UM PREÇO BOM.UM GRANDE ABRAÇO A VC INÊS.
Olá, Márcia, ainda não achei um hotel simples, bom e barato mas irei encontrá-lo. Aguarde. No entanto, vi que no próprio site do Hosp.A.C.Camargo há indicação de 4 bons hotéis, que tem convênio com o hospital. Não são de luxo, mas talvez não sejam tão baratos. Todavia, como tem convênio pode ser que o preço da diária seja conveniente. Tente saber isso. O link é este: http://www.accamargo.org.br/primeira-consulta/ abs inês
Boa tarde Márcia
Eu e a Tais ficamos num hotel bem próximo ao AC Camargo, ver abaixo:
Palmleaf
Endereço: Rua Galvão Bueno, 700 – Liberdade, São Paulo – SP, 01506-000
Telefone:(11) 3198-9100
Central de Reservas: 08000281103
Paguei em janeiro R$205 para duas pessoas, com direito a café da manhã.
Não sei se esta dentro do que procura!
Boa noite Roni, como está a Taís? ótimo preço. Vou seguir a tua sugestão.Obrigada, um grande abraço e fiquem com Deus.
Bom dia Marcia
Ela esta bem, sempre calma, mas eu sinto que há uma certa inquietação.
No dia 06 de março vamos voltar para fazer o exame que vai analisar o resultado da braquiterapia.
Se puder reserva pelo site do booking.com , vai sair mais barato e não tem problema, eu sempre reservo desta forma e não tem problema algum.
O hotel é bem perto do hospital!
Olá, Roni, desculpe-me entrar na sua conversa com a Márcia, mas é que queria te perguntar algo. Será que essa inquietação sentida pela Tais não diminuiria se ela falasse conosco diretamente? Ela não gosta de interagir pela internet? Pergunte a ela se gostaria de falar comigo por telefone, por exemplo. Estou à sua disposição. Já conversei com pessoas que preferiram fazê-lo por telefone. Não há problema algum. O importante é ela sentir-me confiante. Oxalá na próxima consulta ela receba uma boa notícia. Ficarei torcendo por isso. um abraço a você. inês
Bom dia Inês
Vou conversar com a Tais hoje e acho que é uma boa ideia ela poder conversar diretamente com vocês.
Sobreo o hotel, eu sinceramente não lembrei de informar que era marido de paciente do AC Camargo, eu sempre fiz as reservas pelo site do Booking.com e conseguia os descontos, sempre levava o comprovante impresso e nunca tive problemas.
Da próxima vez vou informar para ver se consigo um desconto melhor!!
Lembrando que a reserva direta pelo telefone do hotel, para duas pessoas fica em 205 e pelo site fica 170, e talvez informando que acompanha paciente podemos conseguir um preço melhor!
Abraços e obrigado!
Olá, Márcia, veja que por aqui um ajuda o outro, felizmente. Esse hotel indicado pelo Roni é um dos 4 hotéis conveniados com o hospital. Identifique-se como esposa de paciente e verifique se o preço cai mais um pouco. Boa sorte. bjs inês
Olá, Roni, que bom você dar essa dica para a Márcia. E servirá para alguns outros que entrarem no blog e um dia precisarem dessa informação. Esse hotel Palmleaf é, justamente, um dos 4 hotéis conveniados com o hospital A.C. Camargo. Quando você se hospedou ali identificou-se como marido de paciente do hospital? Será que o desconto concedido por eles pelo convênio é mais vantajoso do que o oferecido a todos por reserva antecipada? Obrigada por ajudar e um grande abraço a você. inês
Marcia
Uma dica importante, tenta entrar no site Booking.com , este site é utilizado para pesquisar hotéis em vários lugares.
La você define a data e local, em seguida ele vai procurar e listar vários hotéis.
Depois você refina a busca por bairro, no seu caso será o bairro da Liberdade.
Então vai aparecer os hotéis neste bairro, um deles vai ser o Palmleaf.
Na busca que fiz hoje, simulando dia 03/03 o valor para um casal estava em R$170,00, com café da manhã e se reservar num quarto duplo, caiu para R$147,0.
Qualquer duvida pode me ligar. (47) 97064885
OBRIGADA PESSOAL PELA AJUDA, COM CERTEZA SERA DE MUITA AJUDA AS INFORMAÇÕES. EU TAMBÉM SEMPRE FALO PARA O DANIEL ENTRAR NO BLOG, UM DIA AINDA CONVENÇO ELE, SEI DA IMPORTÂNCIA DE FALAR COM ALGUÉM SOBRE NOSSOS PROBLEMAS, ISSO NOS FORTALECE MUITO. INÊS OBRIGADA.ABRAÇOS A TODOS
Olá, Márcia Spies, como vai seu marido Daniel? Melhorou? Mande um abraço a ele e diga que será muito bem recebido neste blog. Vamos em frente. um forte abraço para você. inês
OLÁ QUERIDA INES, ESTAMOS EM SÃO PAULO, ESPERANDO A CONSULTA NO DIA DE AMANHA 24/03, ESTOU CONFIANTE NO RESULTADO. A VISÃO DO DANIEL SOFREU UMA GRANDE PIORA, ESTÁ DISTORCIDA E ATRAPALHA O OLHO Q ESTÁ BOM. VAMOS VER O QUE A DRA MARTHA VAI DIZER. VOLTAREI COM BOAS NOTICIAS.
Olá, Márcia, estou torcendo por boas notícias para o Daniel. Oxalá a Dra. Martha veja uma boa saída para esse problema, que é bastante comum entre nós as vítimas de um melanoma no olho. Escreva-nos após, ok? Boa sorte para vocês. bjs inês
OI INÉS, TRAGO BOAS NOTICIAS, O TUMOR ESTÁ REGREDINDO, A PASSOS LENTOS O QUE SEGUNDO A DRA MARTHA É UM PROGNOSTICO EXCELENTE. ESTAMOS VOLTANDO PARA CASA ALIVIADOS E ALEGRES COM A BOA NOTICIA.ABRAÇOS
Olá, Márcia, melhor notícia é impossível! Que alívio! Muito legal saber disso. Façam boa viagem de volta à casa e boa sorte para o Daniel. Que o tumor regrida muito, e cada vez mais é o que eu lhe desejo. bjs. inês
Olá! Sou paciente do AC Camargo, TB com melanoma de coróide, fiz a Braqui em2001 tudo correu bem,mas em 2010 fiz a enucleação pois o olho estava muito maltratado da radiação. Bom saber que estamos vencendo está batalha árdua!! Bjs
Olá, Débora, prazer em conhecê-la! E muito obrigada pelas boas notícias que nos traz, afinal já são 14 anos que você sobrevive bem ao diagnóstico de melanoma da coróide. Muito bom saber disso. A braqui foi eficiente por 9 anos. Para mim foram 6 anos e já fiquei contente com isso. Depois veio a necessidade de fazer a enucleação do globo ocular. Paciência, não é? O importante é continuar respirando e buscando viver bem neste mundo louco. De fato, estamos vencendo essa dura batalha pela vida. Diga-me, se quiser, claro, você é de onde e quantos anos tem? Receba um forte abraço e nos escreva sempre que desejar. inês
Antes de qualquer coisa quero agradecer a nossa querida Inês pela preciosa ferramenta de apoio que se tornou este blog, isso sem falar nas novas amizades que daqui surgiu. Obrigada, Inês por seres uma bênção na minha vida e, certamente, na vida de muitos.
Bem, como registrado aqui neste blog, em novembro de 2014 fui acometida de câncer novamente, desta vez no fígado. Fiz cirurgia por videolaparoscopia em 9 de fevereiro onde foi feito a ressecção de dois tumores e a cauterização de sete “pontinhos”. Minha recuperação foi surpreendente. Estou muito bem e já estou com vida normal em todos os aspectos!
Claro que não foi nada fácil receber a notícia, mas não devemos desistir jamais. Às vezes precisamos nos dar um tempo, organizar pensamentos, exercer paciência – resignação, e buscar força em Deus. Oro para que todos que estejam passando por dificuldades possam encontrar conforto em sua desafiadora jornada e que possam ser surpreendidos com forças para continuar lutando.
Aproveito a oportunidade para indicar um livro maravilhoso – Anticancer.
Dr. David Servan-Schreiber
Olá, querida Desirèe, você mora no meu coração! Fiquei feliz em saber que já enfrentou a cirurgia no fígado, e que está tudo bem com você.Oxalá esteja cada vez melhor. Parabéns por sua coragem e otimismo. Isso nos transmite alegria. O livro a que você se refere eu também já li e concordo com você, é ótimo. Um forte abraço minha amiga. inês
Q linda sua historia Inês ,a quase um mês meu pai descobriu q esta com câncer no olho e foi muito difícil pra todos nós,mais vendo sua história da mais esperança. Deus te abençoe minha querida.
Olá, Rogéria, bom dia. Muito obrigada pelas palavras gentis. Receber um diagnóstico desses é sempre um momento dramático, tanto para a própria pessoa como para seus parentes e amigos. Mas, diga a seu pai que desde já estou torcendo por ele, e desejando que o tratamento médico dele dê tudo certo. Fique você à vontade para perguntar o que desejar sobre esse assunto, pois se eu não souber responder aqui neste blog sempre há gente que saberá. Conte conosco, ok? abs inês
Bom dia Rogeria
É isso mesmo, eu tenho minha esposa passando pelo mesmo problema, ela esta em tratamento e no inicio da luta o melhor que temos a fazer é buscar informação, seja com amigos, livros ou aqui no blog da Ines.
No inicio minha esposa ficou perdida com a noticia, mas fui atrás de informações que lhe trouxeram calma e conhecimento para enfrentarmos o que realmente era importante.
Olá meus queridos companheiros e amigos, Ines minha amiga….quanto tempo, estas bem?? eu estou bem graças a Deus, sempre em consultas e exames, mas sem reclamar, volto em setembro no clube da luta, para consulta de controle, tudo bem, e espero que continue assim, para mim e todos amigos daqui, deste blog, que tanto encontrei paz e ajuda….beijo a todos Fiquem sempre em bela companhia…Deus Pai.
Olá, querida Marli, que bom receber notícias tuas! E saber que, apesar de constantes exames e consultas médicas, você continua bem e tocando sua vida. Sim, eu também estou bem. Nada melhorou nem piorou e eu sigo caminhando devagar e sempre. Como você, não sou de reclamar. Aceito as coisas que não posso modificar. Retornarei ao clube da luta em agosto e espero receber boas notícias. Oxalá se concretize este meu desejo. Marli, você mora em meu coração e sempre torço para que sejas feliz. Muito obrigada pelo teu carinho. Um forte abraço. inês
Boa noite!!
Quanto tempo eu não venho aqui.
Inês, minha querida, como você está?
Minha irmã está super bem, esses dias recebeu alta do Hepatologista. Claro que, terá que fazer sempre a prevenção.
Me lembro de tudo que ela passou, quanta dor e medo. Mas superou a perda do olho e todos transtornos da época e hoje está super bem de saúde e muito feliz, por nenhum momento reclama de nada e está tendo uma vida normal.
Agradeço a força que tive quando entrei aqui desesperada, sem entender direito o que estava acontecendo com ela e lendo todos os comentários, confesso que me confortou muito e me deu forças e tranquilidade para ficar ao lado dela, ajudando de alguma forma passar por tudo que passou.
Só tenho que agradecer a todos e principalmente a você Inês, que me recebeu com tanto carinho e atenção!
Deus abençõe!!
grande beijo
Olá, querida Nádia, que bom é receber boas notícias sobre a Nagela! Fiquei contente! Você é uma ótima irmã. Sorte dela. Oxalá ela seja muito feliz daqui por diante e com boa saúde. Diga-lhe que mando um abraço bem apertado. E mando outro abraço fraterno a você, querida Nádia. Vez ou outra escreva-nos. bjs inês
OLÁ QUERIDA INÊS. O DANIEL FEZ CONSULTA DE RETORNO AC CAMARGO DIA 03/08 E SEGUNDO DRA MARTA O TUMOR ESTÁ REGREDINDO DE FORMA LENTA. OS OUTROS EXAMES REALIZADOS TUDO OK. A PERGUNTA É : É NORMAL ESSA REGRESSÃO DE FORMA LENTA. ACHEI Q DEPOIS DE 4 A 5 MESES PASSADOS DA BRAQUITERAPIA JÁ SABERÍAMOS O RESULTADO DEFINITIVO DA MORTE DO TUMOR. A DRA MARTA NOS INFORMOU Q ESSA RESPOSTA TEREMOS SOMENTE APOS O 5º ANO. COMO FOI O PROCESSO DE VOCES????/ ABRAÇOS
Olá, querida Márcia. Sim, é normal a regressão do tumor de forma lenta. Lembro-me de ter lido numa pesquisa, à época em que fiz a braqui, que nos melhores casos a regressão se deu em 24 meses. Mas é raríssimo isso acontecer. Aprendi que essa questão não deve nos preocupar, porque não está sob nosso controle e nem dos médicos. É o organismo de cada um que reage de uma forma ou de outra. Por isso é difícil saber sobre regressão do tumor. Por tudo isso, é muito importante manter o controle médico com exames regulares. E viver a vida da melhor forma possível. É bastante difícil “desencanar” do problema, mas é a melhor maneira de encarar a realidade. Diga ao Daniel que, se a Dra. Martha disse a ele que está tudo bem, para ele aceitar a opinião dela que sabe muito bem o que diz. Tocando em frente. forte abraços em vocês dois. inês
ACHO QUE COM A DRA MARTA ESTAMOS MUITO BEM ENCAMINHADO. FIQUEI PREOCUPADA PQ ELA FALOU MUITO POUCO, PARECIA ESTAR ESCONDENDO ALGUMA COISA. MAS POR OUTRO LADO PENSO Q FOI SÓ PREOCUPAÇÃO ECESSIVA, POIS A DRA DIRIA SE ALGO ESTIVESSE ERRADO.OBRIGADA PELAS SUAS PALAVRAS QUE SÃO UM BÁLSAMO.ABRAÇOS
Também eu fui enucleada no globo ocular esquerdo em Maio deste ano, ainda nao me conformei , tenho dificuldade em me deslocar , embato com frequencia em tudo e todos, mas… tb acredito que com tempo possa aceitar melhor e deixar de ter pena de mim mesma, um abraço a todos
Olá, Emilia, sinto muitíssimo por você. No início, após a enucleação, tudo é muito triste mesmo, mas o tempo se encarrega de nos confortar.Pessoalmente, acho que não é bom você sentir pena de você. Eu cortei essa atitude logo de cara. Foi o melhor que fiz. A vida segue seu curso e as dificuldades que passamos a ter, acabam sendo contornadas. Procure uma forma agradável de distrair-se. Não é bom ficar pensando o tempo todo nisso. Se um dia desejar conversar comigo, estou às suas ordens. Um forte abraço, inês
Obrigada Ines , está dificil, segunda já vou começar a trabalhar só de pensar que me vou expor já me dá angústia. Não tenho grande vontade mas vai ter que ser. Tenho 1 dia para arranjar coragem. Beijinho bom fimde semana.
Boa tarde meus amores… boa tarde querida Inês, depois de tanto tempo estou passando por aqui para dar noticias e saber como estão todos.
Dois anos e meio já se passaram desde a braqueterapia e está tudo bem, já fiz catarata e hoje fui ao oftalmologista e ele marcou um laser para tirar o embaçamento, perdi 80% da visão e ele disse que está tão embaçado que não dá prá ver como está o tumor, mas da ultima vez que fiz o UBM á um ano atrás, a médica disse ” acho que você já se livrou disso”…. mês que vem vou fazer outro! Estou bem, muitas vezes nem me lembro do que passei.. tem dias que incomoda um pouco , mas isso é normal, nada que não melhore com o colirio.Quero novamente dizer á todos que não desistam, que não tenham medo… que pensem positivo, pensem sempre que no final tudo dará certo.Meu médico disse hoje que ainda há muitos procedimentos á serem feitos antes de partir para enucleação, a medicina está adiantada gente!!Para os que fizeram a palavra é fé e acompanhamento.. para os que vão ter que passar pela braqueterapia é: não tenham medo, a gente não sente nada… é bem suportavel!
Queridos amigos desse caminho de pedras, desejo á todos muita saúde, muita luz, que tudo acabe bem..e que essas pedras virem pedregulhinhos.
Um grande beijo com carinho para você Inês.. fica bem querida….fica leve.. fica feliz!
Olá, querida Cláudia, como é bom receber boas notícias tuas!Eu também já aprendi a desviar-me das pedras que encontro no meu caminho: sinto-me muito bem e estou tocando meu barco. Vivo um dia de cada vez. Há dois meses estive no retorno médico e está tudo indo. Sem a cicatrização total, mas sem qualquer inflamação local. Voltarei ao Hosp A.C.Camargo – o clube da luta – lá pelo mês de maio de 2016. E a vida continua, felizmente. Muito obrigada pelo teu carinho! Um forte abraço para você. inês
Que noticia boa querida Inês… saber que vc está bem é muito bom e serve com estimulo para nós que passamos por isso… Vamos sim continuar desviando das pedras e chegaremos lá.. beijos
Emilia Santos
Não fique assim minha querida! não tenha vergonha de nada.. vc é uma guerreira.. não tenha pena de vc.. enfrente ….. veja esse vídeo que achei e veja como a medicina hoje em dia, dá jeito para tudo ! existem casos bem piores que os nossos.. beijos
Olá bom dia Ines minha querida, nunca mais entrei aqui. Mas hoje resolvi vistar a todos, que de alguma forma estamos no mesmo barco.
Bom Dia, a todos amigos daqui, que visitam o Blog da Ines (abençoada Ines, sempre dando uma palavra de conforto a todos) Mas eu em janeiro de 2012 descobri o melanoma e em Maio fiz a Braquiterapia no olho direito, desde então fui perdendo a visão deste olho, gradativamente. e em 2 e 23/09 Setembro estive no AC Camargo e agora volto em abril de 2016, sempre em controle, e dando tudo certo com os exames. e que assim seja para todo sempre. mesmo não estando em contato seguido aqui, estou em pensamento lembrando de todos, pq sei como é dificil. Mas quero deixar meu grande carinho para todos que aqui já passaram e deixar um grande abraço a essa mulher guerreira ( Ines ) fiquem todos bem e com a alegria no coração e esperança e fé sempre. abração
Olá, querida Marli, muito bom receber tua visita! Oxalá, apesar da perda da visão, tudo corra bem para todos (as) nós que tivemos um melanoma. Ás vezes eu penso nas pessoas que um dia estiveram em contato conosco no blog, mas depois nunca mais deram notícia. Fico pensando se estarão bem ou não. Podem não estar bem, podem ter sofrido metástases e não querem nos desanimar. Mas, somos todos(as) adultos e sabemos que nem sempre tudo dá certo em nossa vida.Por exemplo, uma das pessoas que me inspirou escrever o post sobre o meu melanoma, foi o Vitor, um português, que já faleceu por conta de metástases. E ele contou-nos tudo enquanto viveu. Acho importante isso, desabafar. Ainda neste ano eu escrevi outro post, em homenagem ao médico-escritor Oliver Sacks e demonstrei ali o meu mêdo de ter um dia de enfrentar metástases. Mas o que fazer, a não ser seguir vivendo bem? Caso não tenha lido e queira lê-lo, dê um clique no link abaixo. Mande-nos sempre notícias. Que sejam sempre boas mas, se não forem, conte-nos mesmo assim. Um forte abraço e boa sorte. bj inês
https://blogdaines.wordpress.com/2015/03/09/oliver-sacks-nunca-te-vi-sempre-te-admirei/
Boa tarde a todos! Estou acompanhando este blog desde os primeiros dias deste mês, por conta de minha mãe que foi diagnosticada com Melanoma de Coróide a uns 15 dias atrás. Ela também descobriu este tumor depois de notar a perda rápida da visão do olho direito e ao consultar uma médica oftalmologista aqui de Tupã interior de São Paulo chamada Cinthia, que por sinal é bem novinha e de uma humanidade incrível. Ficamos todos apavorados e ao mesmo tempo nos mostrando fortes para que minha mãe não esmorecesse. Ela foi encaminhada para a Santa Casa de Marília e lá foram solicitados todos os exames pela Dra Simone, o quais minha mãe fez nesta quinta-feira passada. Já na consulta e com base no ultrassom a Dra Simone optou pela enucleação do olho direito, pois segundo ela a posição onde o tumor está não permite a realização de Braquiterapia por estar localizado em uma área redonda e as placas que temos no Brasil são somente para área planas…enfim, lendo os comentários aqui percebi que minha mãe teve “sorte”, pois a enucleação já foi marcada para 16/11. Estamos todos na torcida pra que minha mãe se recupere bem e consiga viver uma vida normal após a enucleação. A propósito gostaria da ajuda de vocês em qual o melhor lugar pra minha mãe fazer uma prótese ai em São Paulo, pois pelas informações que obtive em São Paulo se encontram os melhores profissionais desta área e nós queremos que minha mãe fique com uma prótese bem bonita pois ela é bastante vaidosa e está muito triste em ter que perder um olho.
Agradeço todos pela generosidade de expor este momento tão delicado da vida de vocês e em especial a Sra Inês por ter criado este espaço e pelo carinho com que trata todos que aqui escrevem. Que Deus os abençoe e cuide para que tenham uma boa recuperação e uma vida muito feliz! :*
Olá, Cristilaine, bom dia. Seja bem vinda neste blog. Desde já agradeço a confiança em relatar o caso de sua mãe, e também desejo muita sorte para ela. Neste momento grave, acho importante isso que você relata: muita calma, busca de informações e apoio a ela. Nós também ficaremos na torcida para que tudo corra bem na cirurgia dela, e que se recupere rápido. Isso é perfeitamente possível. Quanto aos locais para feitura da prótese – são vários aqui em São Paulo – vou te recomendar dois. Num fiz a primeira prótese e noutro acabo de fazer uma nova, porque houve tantos transtornos no meu caso (não cicatrização) e minha prótese, após 3 anos de uso, precisava de ajustes. Daí decidi fazer outra. Ambos locais são ótimos. A Solótica (Hoffmannbeck) é a mais antiga e por isso também mais conhecida no Brasil todo, e fica no centro da cidade na Av. Rio Branco, 233 – 1º andar, CEP 01205-000, tel (11) 3221-8533. A outra clínica é a Pinheiro Prótese Ocular, que fica no bairro de Santana (metrô Carandirú), na Rua Aviador Gil Guilherme, 120, CEP 02012-130, tel (11) 2221-8718. As próteses custam em torno de R$.1.000,00. Deixo aqui um forte abraço para você e desejo que a cirurgia de sua mãe no próximo dia 16 tenha êxito. Diga a ela que se quiser conversar comigo estou às ordens. Meu tel é (11) 2578-0197. bj inês
Boa noite Sra. Inês, muito obrigada pelas indicações das clínicas e pela forma carinhosa e paciente com que nos escreve. Obrigada pelos votos de melhora à minha mãe. Tenho fé em Deus que tudo se resolverá e que ela conseguirá se ver livre desta doença . Assim que liberado pela médica entrarei em contato com as clínicas para providenciar a prótese. Agradeço de coração por toda a ajuda. Transmitirei a minha mãe suas palavras e tenho certeza que ela ficará muito feliz. Que Deus cuide de sua vida, sua saúde e que lhe proporcione muitas felicidades, assim como a todos que acompanham este blog e vivem momentos de aflição. Fique com Deus e que Ele a proteja sempre! Bjus
Boa noite, Inês. Hoje estou muito triste, e vim aqui para compartilhar a minha preocupação. O Daniel realizou em Porto Alegre uma nova consulta esta semana com um especialista, e o resultado não foi muito bom. O medico falou que o tumor que foi tratado com a braquiterapia está regredindo, porém encontrou outro tumor, no lado daquele. Ele não soube dizer se a braquiterapia não atingiu a totalidade do tumor existente ou se houve recidiva. Pediu uma ressonância de órbita que faremos na segunda-feira. Provavelmente vamos ter que enuclear o olho. Tento ficar forte e passar energia para ele, mas está bem difícil convencê-lo. Caso alguém passou por isso durante o tratamento eu gostaria de saber. A consulta no AC Camargo está marcada para fevereiro. Não sei o q fazer. Abraços
Olá, Márcia, boa noite.É muito triste isso. Mas, eu passei por algo semelhante. Depois de 6 anos da braqui, a região do tumor deu sinais de recidiva. O risco de morrer era grande. Melhor viver sem o globo ocular do que morrer. Foi essa a minha impressão. Chorei muito. Muito. Mas, quando a médica disse-me que aquela era a hora da enucleação, não tive dúvidas. Aceitei de imediato. Foi a melhor atitude que tomei. Já faz 3 anos e 9 meses que isso me ocorreu. Já assimilei a perda e vivo muito bem. Até porque já não enxergava mesmo do olho esquerdo. Diga ao Daniel que se isso tiver de ser feito, paciência, que aceite. Não se pode titubear frente a um melanoma que se reinventa. Ele tem de ser extirpado. É o que penso, querida Márcia. A cirurgia até que é bastante simples. O duro é aceitar a perda do globo ocular. Depois, as coisas se ajeitam e a vida segue seu ritmo. Acredite em mim. Não sei até onde viverei, mas luto por minha vida a cada instante. Todos os dias, mesmo sem o globo ocular eu tento ser feliz. Quase sempre consigo. A prótese que é colocada engana bem. Se quiser saber da minha experiência nesse momento, leia neste meu blog: https://blogdaines.wordpress.com/2013/03/14/enucleacao-do-globo-ocular-com-implante/
Respire fundo e ajude o Daniel a passar por isso. Diga-lhe que torço por ele. Recebam um forte abraço, inês
A dra Oncologista enfatizou que ele deverá fazer a retirada do olho. Essa foi a opinião dela desde o inicio. Estamos procurando um medico q faça esse procedimento aqui onde moramos, pois ir a SP requerer dinheiro, e nós não temos mais condições financeiras, para realizar esse procedimento. Agradeço as suas palavras de apoio, e pode ter certeza que nos ajuda muito. Obrigada Ines, um grande abraço
Bom dia, Márcia. Façam isso. Já que a braqui não foi eficaz, paciência. Há oncologistas que preferem ir direto pra enucleação do globo ocular, em caso de melanoma. Mas, outros não, pois há muitas pessoas para quem a braquiterapia deu certo. Se é o caso da enucleação, de fato, não há necessidade de vir para SP. Fica tudo muito caro e não convém. Desejo boa sorte para o Daniel. Há de dar tudo certo. um abraço pra você também. inês
BOA NOITE INES, SEU BLOG ESTA ME AJUDANDO MUITO.
OBRIGADA
Olá, Tatiana, boa noite. Bom saber que estamos te ajudando em algo. Se desejar mais informações, fique à vontade para perguntar-nos. abs inês
BOM DIA INES!!!!!
MINHA AMADA MÃE COM 54 ANOS DESCOBRIU A 12 DIAS A DOENÇA, UM CHOQUE NÉ…..
MAS ESTAMOS ENFRENTANDO COM MUITA FÉ QUE TUDO JÁ ESTA DANDO CERTO ELA JÁ ESTA NO AC CAMARGO (SUS) FAZENDO OS EXAMES PARA FAZER A BRAQUITERAPIA.
GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE O PROCEDIMENTO?
BJS
Sim, Tatiana, é um choque receber essa notícia. Eu estava com 58 quando recebi esse diagnóstico. É muito duro. Eu fiz a braqui há exatos 10 anos e acho que pode ter mudado um pouco o procedimento. O que sei já escrevi no post que você leu sobre o melanoma. Ela ficará internada por poucos dias no setor nuclear do hospital, e nesse período receberá breves visitas apenas. Um cirurgia inicial colocará uma placa pequena sobre a região do tumor e ali haverá um descarga de radioterapia. Depois de alguns dias, ela retornará para o centro cirúrgico para a retirada dessa placa. Em seguida receberá alta médica. Após algum tempo, se iniciarão as consultas médicas para controle do resultado da radioterapia. Assim se passou comigo. Há de dar tudo certo. Desejo boa sorte para ela e toda a família. bj inês
BOM DIA INES!!!
TUDO BEM?
MINHA MÃE DESCOBRIU A DOENÇA TEM 12 DIAS….UM CHOQUE NÉ….
MAS SOMOS UMA FAMÍLIA MUITO UNIDA E TEMOS MUITA MUITA FÉ… ELA VAI SE CURAR.
JÁ TIVEMOS UMA GRANDE CHANCE PQ ELA JÁ ESTA NO AC CAMARGO.
ELA JÁ COMEÇOU OS EXAMES PARA FAZER A BRAQUITERAPIA.
DEUS PROVIDENCIA TUDO NA VIDA DA GENTE NÃO E MESMO…..
Olá, Tatiana, boa noite. Desde já desejo que sua mãe faça a braqui em breve. Ela está com sorte, pois há apenas 12 dias recebeu o diagnóstico e já está sob tratamento no melhor hospital nesse assunto. Muito bom isso. Oxalá a braqui seja exitosa. Diga a ela que estou torcendo por isso. Ter uma família ao nosso lado nesse triste momento é fundamental. Mande-nos notícia sempre que quiser. Um forte abraço pra você. inês
BOM DIA INES,
MUITO OBRIGADA PELAS SUAS LINDAS PALAVRAS..
ELA COMEÇOU A FAZER TODOS OS EXAMES.. FEZ A TOMOGRAFIA ONTEM E O QUE MAIS ME DA MEDO…..
A CIRURGIA FOI MARCADA DIA 11/02 ACREDITA!!!!! QUE BENÇAO…
FÉ TEMOS QUE TER NÉ….
TEM ALGUM OUTRO EIO DE CONVERSARMOS?
BOA SEXTA
Olá, Tatiana, que bom que será logo a cirurgia! Temos de ter fé sim. E crer também na capacidade dos médicos, enfermeiros, bioquímicos e todos aqueles que estudam, incansavelmente, para encontrar meios de amenizar o sofrimento humano. Tatiana eu enviei um email para você. Talvez esteja preso na sua caixa de spam. Verifique-a. Pode escrever-me direto para o email: inesbuschel@uol.com.br
Bom final de semana para você. bj inês
OLÁ INES TD BEM?
A CIRURGIA DA MINHA MÃE ESTA MARCADA DIA 12/02 ESTAMOS BEM CONFIANTES TUDO ESTA DANDO CERTO.
OS OUTROS EXAMES ESTAÇO TODOS OK.
GOSTARIA DE SABER COMO E A RECUPERAÇÃO APÓS A BRAQUI?
BJS
Olá, Tatiana, bom dia. Sim, está tudo bem comigo, obrigada. Saber que a data da cirurgia está marcada, já é um grande alívio, não é? Desde já desejo que tudo dê certo pra tua mãe. A recuperação pós-braqui não é complicada não. Tem de fazer os curativos durante alguns dias, proteger o local adequadamente e repousar para recuperar as forças. Tem pessoas que sentem dores, e daí tem de tomar analgésico. Mas isso depende do organismo de cada um. Eu, por exemplo, não senti grandes dores. Fique tranquila e transmita segurança para sua mãe. Boa sorte. bj inês
Olá Inês!
Faz tempo que não lia noticias das pessoas aqui.
Como você está?
Mudei o meu email e esqueci de atualizar a assinatura no blog.
Eu estou bem, tenho feito todos os meus exames regularmente e a vida vai seguindo na Santa Paz.
Espero que você e todas as pessoas que seguem o seu blog, tenham um Ótimo Natal e um Feliz 2016.
Para aqueles que estão enfrentando o início do tratamento , tenham muita fé.
Sei que não é fácil, mas com o tempo tudo se adapta e a vida continua seguindo o seu curso.
Beijos e Abraços para todos!!!!
Olá, Cláudia, bom dia! Fico contente em receber notícias tuas e saber que estás bem! Igualmente, eu sigo a minha vida em paz. Lembrei-me de você ainda há pouco. É que minha prótese precisava de ajuste, e aí decidi fazer uma nova. Fui lá na Pinheiro onde vc fez a sua. Gostei. Ficou muito bem feita. Agradeço teus votos de Natal e Ano Novo e retribuo-os: que você e sua família tenham um ótimo final de ano! E a todos deste blog também!Um forte abraço, inês
Olá Inês, tudo bem? Tenho acompanhado o teu blog desde o início de dezembro quando meu pai foi diagnosticado com melanoma de coróide. Estivemos no AC CAMARGO em consulta com a Dra Martha dia 14/12. Nesse dia tb fizemos a consulta com a radioterapia e com a anestesio. Saimos de lá com tudo pronto para fazer a braquiterapia, Dra Martha nos garantiu que no máximo 1 mes e meio ele estaria em tratamento. Estavamos no aguardo da radioterapia fazer os calculos e eles nos garantiram que até dia 24/12 estaria pronto. Entramos em contato hoje e recebemos a resposta de que o setor de radioterapia está em férias e que nem começaram a fazer os cálculos. Alguém por aqui foi tratado em outros hospitais? O melanoma dele é medio pra grande, a placa seria de 18mm, nao sei se mais algum hospital faz braqui de tumores maiores. Ainda não marcaram a data e estamos muito apreensivos.
Olá, Camila, boa tarde. Desde já desejo boa sorte para teu pai. Olhe, eu no seu lugar, aguardaria mais uns dias e insistiria no atendimento ali no A.C.Camargo. Mas, compreendo a ansiedade que todos nós sentimos nessa má hora. Que eu saiba, fora o A.C. Camargo, a braquiterapia somente é oferecida por outros dois hospitais paulistanos: O Hosp. São Paulo e o Hosp. Albert Einstein. De qualquer maneira, sempre haverá espera. Todavia, tente entrar em contato com eles. Não tenho aqui os telefones, mas pelo Google você chegará neles. Ficarei torcendo para que tudo dê certo ali mesmo no A.C. Camargo. Um forte abraço para você. inês
Oi Inês. Volto aqui depois da cirurgia de enucleação realizada no meu marido Daniel. Já se passaram 10 dias e ele está superando as expectativas do médico na recuperação. Mas voltando na última consulta que o Daniel realizou no AC Camargo em agosto/2015. A Dra Marta nos falou que estava tudo bem. A consulta de retorno estava marcada para o mês de fevereiro. Quando descobrimos o melanoma o médico nos falou que o tumor tem uma evolução lenta. Então eu me pergunto, em agosto quando consultamos como a Dra Marta não percebeu que havia outro tumor ou recidiva. Fiz essa mesma pergunta para o Dr. que fez a enucleação. Ele me respondeu que é difícil falar do trabalho de outro profissional, pois ele não acompanhou o Daniel desde o inicio. Dentro de um mês o Daniel coloca a prótese. Abraços a todos
Olá, Márcia, bom dia. Fico contente em saber que o seu marido está se recuperando bem da cirurgia. Depois, com o uso de uma prótese, ele certamente irá reconquistar a confiança em si e na vida. E, se desejar, será feliz outra vez. Quanto a sua dúvida em relação à opinião médica divergente entre dois profissionais da área médica, não sei o que te dizer. Mas, pelo que sei e já vivi, a divergência no diagnóstico não é fato tão raro de ocorrer entre eles. O que posso te dizer é que confio muitíssimo na conduta médica da Dra. Martha. Só isso. Um forte abraço a você. inês
Ficamos surpreendidos com a noticia da recidiva. Foi um choque. Fico tentando achar uma resposta, mas hoje vejo que não há resposta para isso. Felizmente não esperamos a consulta de retorno com a Dra Marta, que era p ser em fevereiro.Deus guia-nos pelos caminhos certos e na hora certa e graças ao bom Deus deu tudo certo. Tenho certeza que tudo ficará bem. O Dr Douglas, Oftalmo que fez a cirurgia no Daniel disse que em 30 dias + ou – colocará a prótese, que será feita em SP. Abraços
Pois é Inês conversei com meu pai sobre tratar em outro hospital e ele prefere aguardar pq sabe que estará em boas mãos. Mas sabemos que tumores maiores tem prognostico ruim em relação a metastases, por isso gera mais angustia para fazer o procedimento o quanto antes. Graças a Deus ele fez todos os exames e não tem nada. Já ligamos 2 vezes e falamos com a Dra Maria Eugênia que ficou de nos dar um retorno, mas até agora nada. Que Deus nos ajude!
Olá, Camila, bom dia. É assim mesmo que acontece com todos: a angústia se instala depois do diagnóstico, e daí parece que o tempo passa a dominar nossos pensamentos. É preciso acalmar-se de alguma maneira. Quando foi a minha vez, passei por duas situações de estresse semelhantes. Uma foi que fiquei sabendo da data de minha braquiterapia, mas que havia uma menininha de menos de 1 ano atrás de mim. Não pensei duas vezes, e dei minha vez a ela. Afinal eu já tinha 58 anos de vida e ela apenas começava a dela! A segunda situação difícil, foi logo em seguida, pois na véspera de minha internação o meu Plano de Saúde não liberou o pagto. da braqui. Fiquei petrificada! Depois de muita briga e intervenção de meu marido nas discussões, tudo se arranjou. Daí, lá fui eu pra área nuclear do hospital…e muito contente, apesar do medo. Estou torcendo pra que o pessoal do A.C. Camargo telefone logo pra vocês, marcando a data da braquiterapia. Há de dar tudo certo pra teu pai. Tenha fé, Camila. Um forte abraço. inês
Olá Inês! Venho dar boas noticias! Meu pai já completou mais de 1mês de braqui. Optamos por não esperar mais e fomos a SP para consulta com a Dra Priscila do Albert Einstein. Ele consultou dia 2 de fevereiro e no dia 12 já fez a braqui. Já voltou para consulta de retorno, o tumor já diminuiu. Ele está muito bem, teve poucas fisgadas e já foi liberado para trabalhar ( ele é dentista). Estamos mto confiantes na plena recuperação e na qualidade de vida. Fica a dica pra quem nao conseguir no AC CAMARGO, a equipe do Albert Einstein é maravilhosa e não tem fila de espera. O procedimento foi particular visto que nosso plano nao cobre. Graças a Deus acabou aquela angustia da espera!! Beijos e fé em Deus a todos!
Olá, Camila, boa noite. Muito bom saber que seu pai já enfrentou a braqui e que está bem. A vida continua e ele irá recuperar-se logo. Podendo retornar ao trabalho, melhorará o ânimo e aos poucos vai esquecendo a aflição que passou. Desejo a ele toda sorte! Quanto ao atendimento do Hosp. Albert Einstein todos sabemos que ali é também um ótimo lugar para fazer braqui. O problema é o custo disso. São poucas as pessoas que tem dinheiro para pagar o que eles cobram. Se puder, diga-nos quanto custou para seu pai. Penso que foi mais de 30 mil, não foi? Continue a nos escrever. A gente se alimenta com cada vitória de nossos amigos do blog. Um forte abraço, inês
Ola meus amigos querido, Ines minha amiga, fiquei afastada um tempo, mas cá estou para dar apoio de fé e carinho a todos, Sei como é dficil estas esperas de medico, consultas exames, mas vamos ter fé, assim como diz a Ines tenha fé e calma que tudo se ajeita. Eu estou indo muito bem de saude, graças ao bnom Deus.
Quero deisar meu abarço a todos e muito otimismo.
abração a todos
Olá, querida Marli, bom saber que você não nos esquece! Fico contente também em saber que estás bem. Eu também estou, felizmente. No mês de janeiro deste ano, eu completei 10 anos da braquiterapia. Para celebrar a data, eu escrevi um texto e publiquei neste blog. Se quiser ler é só clicar neste link: https://blogdaines.wordpress.com/2016/01/24/assim-se-passaram-dez-anos-um-caso-de-amor-com-a-vida/
Um forte abraço para você, minha amiga. inês
Boa tarde guerreiras e guerreiros já faz três anos … tudo no controle graças a Deus…
Bem vim só deixar um recadinho, quando seu plano não cobrir seu tratamento particular pq não tem médico especialista credenciado primeiro vá a ouvidoria caso não resolva procure a ANSS agência nacional de saúde suplementar e abra um processo contra seu plano assim que são notificados ficam assustados e te procuram para resolver o caso.
No meu tenho reembolso total dos gastos (avião,consulta,tratamento,tax etc) FICA A DICA!!!
Olá, Lili, há quanto tempo não nos falamos! Que legal saber que você está bem e a vida segue seu curso. Muito importante essa informação sobre os caminhos a seguir quando os planos de saúde nos deixam na mão. O direito é fruto da luta. Quanto mais gente reivindicar e lutar, mais exemplos surgirão e as empresas acabarão melhorando o atendimento. Obrigada pela informação. Receba um forte abraço. inês
EU DE NOVO ESQUECI QUE TEMOS DIREITO A ACOMPANHANTE PARA CONSULTAS TAMBÉM ELES TENTAM TE ENGANAR MAS NÃO DEIXEM BATAM O PÉ E PEÇAM AO SEU MÉDICO A DOCUMENTAÇÃO E ESTÁ TUDO RESOLVIDO SIMPLES ASSIM …bjks
É isso mesmo. Até porque os médicos da oftalmo não te atendem se não estiver acompanhada nas consultas. bjks para você também.
Olá, Inês! Tudo bem?
Gostei muito do seu texto, que é realmente uma inspiração para todos nós.
Gostaria de pedir licença para perguntar se vc poderia indicar algum bom oftalmo. Há algum tempo surgiu um pontinho marrom no olho esquerdo e minha vista anda cansada, ando meio preocupado.
Grande abraço,
Bruno.
Olá, Bruno, bom dia. Obrigada pela visita ao blog e pelas boas palavras! Aprendi, por experiência própria, que nem todo bom oftalmologista sabe diagnosticar um melanoma de coroide. Ele tem que conhecer a oncologia também. Irei verificar os endereços que tenho e depois te informo. Talvez o que você tenha no olho não seja grave, mas é importante descartar o pior, certo? Boa sorte para você. E receba um forte abraço.
Para o Bruno: Só a título de experiência, antes do diagnóstico de melanoma de coroide no olho esquerdo, passei por alguns oftalmologistas, o primeiro diagnosticando degeneração macular, aumentando o grau de meus óculos, em uma época em que também via um pontinho preto; um ano antes do diagnóstico final, ainda passei por outros dois oftalmologistas, um de uma universidade federal, que diagnosticou glaucoma e receitou um medicamento para abrandar a pressão ocular, o mesmo diagnóstico de um médico de uma clínica particular – usei o colírio durante um ano, até uma consulta com meu médico de origem, que solicitou ultrassom, que constatou um “caroço” do tamanho de uma azeitona, que foi confirmado por outro ultrassom, solicitado por um médico oftalmologista com conhecimento de oncologia ocular. Daí para a cirurgia de nucleação – não havia mais meios de tratamento – foi um passo rápido e, graças a Deus, depois de quatro anos e dois meses estou bem adaptado com a prótese. Portanto, Bruno, aguarde as dicas da Inês e procure um especialista o mais rápido possível e que tudo corra bem com você. Elvio – Campo Grande-MS.
Boa tarde, Inês !
Foi muito bom ler todos os comentários deixados. Assustei-me no início, mas depois fui vendo que tudo tem solução. Meu marido está com o procedimento cirúrgico marcado para início de maio e estamos confiantes. Ele não quer saber sobre o assunto, não quer informações, mas eu, estou lendo tudo que diz respeito a “melanoma de coroide”, algo desconhecido até o mês de fevereiro deste ano. Aprendi bastante, e as informações de cada paciente em seu blog foram muito bons. Tenho fé que tudo se resolverá… Confesso que em determinados momentos a “ficha” não cai….. sei da seriedade, mas ainda penso que a gravidade está em não se preparar para os cuidados necessários e perder tempo, que nos é muito precioso. Carinho abraço !
Boa noite, Fátima! Obrigada pelo carinho. Muito prazer em recebê-la neste blog de amigos sinceros. Nossos escritos servem exatamente para isso: informar aos que virão depois de nós. E a troca de nossas experiências pessoais, também nos valem muitíssimo. Sempre aprendemos um pouco mais e assim vamos levando a vida. Desde já estarei torcendo para que tudo dê certo no procedimento cirúrgico de seu marido, ok? E fique calma – tente, ao menos! – pois ele precisará muito de você. Escreva-nos sempre que desejar e, caso surjam dúvidas, pergunte-nos pois sempre haverá alguém aqui que poderá ajudá-la.Receba um forte abraço. inês
Com alegria, vi sua resposta. Realmente é um alento saber que alguém pode nos ouvir (ou ler). Minha preocupação é em relação as reações que podem ocorrer após a realização da braquiterapia. Entre a colocação e a retirada da “placa”, saberias dizer os possíveis sintomas/reações ? Um carinhoso abraço e mais uma vez, muito obrigada pelas palavras.
Bom dia, Fátima. Após a colocação da placa, eu fiquei internada por 5 dias no setor nuclear, com restrição de visitas. Lembro-me que eram 15 minutos apenas que meu marido podia entrar e conversar comigo. Bem, nesse período fiquei com curativo e tampão no olho. Tive complicação alérgica, mas o pessoal ali soube contornar a situação. As dores que senti não eram intensas. O pior era o incômodo do curativo e a solidão. O que eu gostaria de te dizer, Fátima, é que cada um de nós tem diferentes reações. Não há um padrão. Aliás, até mesmo o melanoma não é igualzinho em cada um de nós. O tratamento é bem individual. E, como tudo na vida, para uns dá muito certo mas para outros nem tanto. A braquiterapia resolve o problema para alguns mas não para todos. É uma tentativa para evitar a enucleação do globo ocular. Para mim, valeu ter feito. Deu resultado por 6 anos, quando surgiu a recidiva e, aí então, tive de submeter-me à enucleação. Manter as esperanças num bom resultado é importante. Mais uma vez, desejo muito sorte para seu marido. bj inês
Bom Dia Pessoal, em especial Inês!!!
Por acaso estava pesquisando sobre esta pedra no meio do caminho e encontrei este espaço de informações e conforto!!!! Sou Juliana, tenho 38 anos, moro em João Pessoa e estou neste barco!!!! Meu pai aos 80 anos descobriu no último dezembro um melanoma de coróide no olho esquerdo e em março submeteu-se a braquiterapia no AC Camargo com a Dr Martha, e ontem após 45 dias ele retorno para acompanhamento e a Dra que estava com um pouco de mal humor falou para ele que o tumor não havia diminuído, e tínhamos que esperar mais 3 meses para vermos como ele se comportava, caso contrário, ele teria que fazer a enucleação!!! Ele hoje encontra-se aí em São Paulo muito arrasado com a notícia e muito abatido com uma depressão que lhe toma conta a uns dias!!!! Amanhã ele voltará para casa e iremos sentar à cabeça e pensar nos próximos passos!!!!
Somos muito confiantes em Deus, e temos certeza que toda esta tempestade vai passar!!!!!
Adorei conhecê-la Inês, e ler todas as experiências aqui vividas!!!!
Juliana
Juliana,
Sei exatamente o que você sente e imagino o que seu pai deva estar sentindo. Realmente é uma tristeza enorme.
Minha esposa, Tais tem 38 anos, temos 4 filhos e ela fez a braquiterapia em 2014. No inicio deste ano um glaucoma começou a incomodar, o tumor voltou a crescer provocando outras complicações.
Marcamos e enucleação para daqui duas semanas e ela esta com dor mas esta bem, aceitou seu fardo, tem fé que vai sair desta e acha que Deus foi até generoso com ela.
As dificuldades que estamos passando estão servindo de exemplo para muitos da família e amigos, acredite, tem muita gente que passou a enxergar a vida de um modo diferente depois de conversar com ela.
Nossos filhos são maravilhosos, tem muita saúde e nos ajudam muito, apesar de jovens estão firmes ao nosso lado.
Seu pai apesar do 80 anos fica muito triste pois deva amar a vida, isto é importante.
Aceitar as dificuldades que a vida lhe impõe é o primeiro passo, mas o mais importante é lutar contra elas, de cabeça erguida com amor e fé, pois a luta dele serve de lição para você e sua família.
Ame a todos e faça o bem sempre!
Oi Roni. Fiquei triste com a noticia. O Daniel se submeteu a enucleação dia 27/12/2015, depois da confirmação de reincidiva do tumor. Fizemos a última consulta em SP em agosto/2015. Depois dessa consulta fiquei preocupada, pois não senti firmeza nas palavras da Dra Martha. A reconsulta tinha sido marcada para dezembro/2015. Alguma coisa me dizia que não deveríamos esperar pela consulta de retorno. Marquei uma consulta com o Dr. Maestri em Porto Alegre. Ao realizar os primeiros exames no consultório o Dr nos falou que havia um novo tumor no olho. Ele não soube dizer se era a extensão do tumor que já existia ou se era um novo tumor. Fizemos outros exames onde decidimos em conjunto com a opinião medica realizar a enucleação. Já se passaram 5 meses do procedimento. O Daniel ainda está se adaptando a vida sem o olho. Colocou uma prótese ocular mas está bem difícil a adaptação. Vou te dizer que não é fácil, porém a vida continua e temos que fazer do limão uma limonada. Depois da enucleação ficou 20 dias de atestado em seguida retomou as suas funções no trabalho. Deus é maior e nos dá força p nunca desistir. Se você me perguntar se valeu a tentativa da “BRAQUITERAPIA” vou dizer que sim, para que no futuro não possamos nos arrepender de algo que não foi feito. Abraços
Olá, Márcia, boa noite. Diga ao seu marido Daniel que a adaptação à prótese nem sempre é fácil, mas que ao longo do tempo irá melhorar. Eu levei uns 12 meses para sentir-me bem. E, como você sabe, não tive a cicatrização completa. Há 2 buraquinhos na conjuntiva até hoje, e eu pingo colírio antibiótico todos os dias. Paciência, não é? Todavia, após 4 anos da enucleação, já estou bem adaptada. Mande um abraço a ele a diga que lhe desejo boa sorte. Receba um abraço também, inês
Oi Inês. O Daniel está bem. Colocou a prótese e depois de 15 dias, a mesma foi enviada a SP para fazer alguns ajustes. O resultado dos ajustes não ficou como esperávamos. O Dr pediu ao Daniel que usasse a prótese por mais 15 dias, por um novo período de adaptação. O Daniel sente dor em torno do olho, e a aparência não ficou muito boa. Acho q o médico vai enviar novamente a SP para novo ajuste. No mais está muito bem . Vai realizar novos exames rotineiros, até sair o resultado ficamos muito angustiados. Mas tenho certeza que serão resultados positivos. A vida continua normalmente. Voltou ao trabalho, anda de carro…etc. Abraços carinhosos a você querida Inês
Olá, Roni, boa noite. Também fiquei triste com a notícia. Mas, que fazer? É preciso paciência. Desde já, estou torcendo para que a cirurgia de enucleação da sua esposa dê bom resultado. Ela é forte. Vai aguentar e livrar-se das dores e complicações. Tomara ela se dê bem com a prótese ocular e que a vida siga tranquila para vocês. Um forte abraço.inês
Bom dia Juliana! Seja bem vinda ao blog. Desde já estou torcendo para que a braqui de seu pai dê resultado. Como o melanoma é individual e não se constitui num padrão, cada tumor reage de uma maneira em pessoas diferentes. Às vezes dá certo rapidamente, outras vezes não dá resultado. O importante é ter paciência e não desistir do tratamento médico. Um fato interessante: devo ter estado ao lado de seu pai no último dia 2 ali no hospital! Tive consulta de rotina com a Dra. Martha às 08:50h. Pelo que percebi não tinha médico-residente junto dela e isso deve ter aborrecido-a. Algo se passou. O mau humor dela, percebido pelo seu pai, também deve ter sido por conta de ter visto que o resultado da braqui que ela desejava para ele não ocorrera. Paciência. Resta esperar. E, se por acaso ele tiver que submeter-se à enucleação, paciência. Deverá fazê-la. Caminhando se faz o caminho. Desejo sorte para ele e toda a família. um beijo para você, inês
Roni,
Obrigada pelas bonitas palavras, vai dá tudo certo!!!!
Inês,
Que coincidência!!!! Não sei o motivo do mal humor da doutora, porém se requer muito cuidado quando se trata de um assunto tão delicado e da tamanha fragilidade a qual meu pai está passando. Ele ficou apenas surpreso pq não se foi bem esclarecido quanto ao insucesso do procedimento!!! Porém nada disto, agora fará diferença, iremos enfrentar tudo que vier pela frente, que Deus abra os nossos caminhos!!!! Obrigada pelas palavras e vamos em frente!!!!
Juluana
Boa Noite Inês e a todos!
Nao queria muito compartilhar a historia do meu pai com vocês pois ela esta sendo bem triste, por isso ainda nao fiz, mas agora eu e minha familia estamos muito tristes e perdidos, e gostaríamos de saber se alguem pode nos ajudar.
Meu pai descobriu o melanoma de coróide em junho de 2014, exatamente dois anos atras, ele estava grande, e precisou fazer direto a enucleaçao ( se adaptou muito bem a prótese).
Em junho de 2015 descobrimos que o tumor voltou no local do olho, nas paredes que ficaram, e logo em setembro teve metastase no fígado, apenas um tumor, em dezembro do mesmo ano fez uma cirurgia pra tirar o tumor, na qual teve varios problemas, e muito infelizmente, para o desespero da nossa familia, a dois meses voltaram vários pequenos tumores inoperáveis no fígado mesmo, com crescimento rápido.
O medico dele não acredita na químio pra esse tipo de tumor e esta fazendo um tratamento novo, a imunoterapia,.
Gostaria de saber se alguem aqui teve essa metastase, pra saber o que eles tem feito, se tem funcionado, qualquer informação.
Estou muito triste de compartilhar isso com vocês, mas digo que não levem o caso do meu pai muito em consideração, pois ele teve um grande azar de ter um melanoma muito agressivo e rapido, o que não acontece na grande maioria das vezes ( acreditem, ja virei noites lendo casos), fico muito feliz com o bom resultado de todos.
Quem puder ajudar com alguma onformação, meu email é amandazacaron@gmail.com
Muito obrigada e muita saúde a todos
Olá, Amanda, seja bem vinda ao blog. Sinto muito o que está ocorrendo com teu pai. Gostaria de saber de onde você é e onde seu pai faz o tratamento. Por triste coincidência, há 40 dias os resultados dos exames de controle que faço anualmente, a tomografia do abdomen acusou nódulos no fígado, após 10 anos de tratamento. Fiz a ressonância magnética do local, que confirmou a metástase e indicou 2 nódulos. Amanhã farei o PET CT para saber se há outras metástases pelo meu corpo. Como no caso do teu pai, devo fazer uma cirurgia no fígado em breve. Nada sei te dizer sobre imunoterapia. Mas, posso te dizer que o médico que irá fazer minha cirurgia, também disse-me que a quimio não funciona para melanoma e só restará a imunoterapia. Sabe, Amanda, aqui neste blog há sim notícias de bons resultados, felizmente. Todavia, percebo que aqueles que talvez tenham sofrido metástases evitam comentar o tema, para não desanimar aos outros. Porém, quando escrevi esse post sobre meu melanoma eu o fiz homenageando um amigo português, o Victor, que teve um caso parecido com o de seu pai. Ele fez vários tratamentos e quimios, inclusive. Sobreviveu 8 anos e acabou falecendo. Eu também me referia ao médico-escritor Oliver Sacks que descobrira um melanoma na mesma época que eu, em 2005. No ano passado, 9 anos após a enucleação do olho, ele descobriu metástase grave no fígado. Já não havia tratamento e ele também faleceu alguns meses depois. A metástase não ocorre em todos os casos, felizmente. Mas há um percentual baixo de pessoas que acabam tendo-as. Como eu agora e seu pai. Puro azar.Somente agora começo a pesquisar sobre imunoterapia. Mas pelo vi e li ainda são estudos inacabados e na prática poucos tem sido os resultados positivos, pela questão do alto preço do tratamento. Quando eu descobrir algo importante sobre isso, escreverei para você. Por enquanto, ficarei torcendo para que teu pai não sofra demais e encontre um lenitivo. Quem sabe alguém neste blog terá mais informações para nos fornecer, certo? Muito obrigada pela visita. Um forte abraço, inês
Poxa Inês, fiquei chateada por você agora, já li tantas histórias nesse blog, mas as ultimas confesso que não tive tempo de ler, não li vc contando seu caso.
Olha sou do Rio de Janeiro, e meu pai trata com um oncologista muito bom daqui, posso passar o telefone se precisar, ele nos indicou duas imunoterapias, nosso plano (umimed) nao cobre, pois é muito caro mesmo, mas entramos na justiça e é conseguimos a primeira, chamada yervoy, com o rápido crescimento da do tumor dele, antes mesmo que ela possa dar uma resposta ( ainda não deu e nao sabemos se dará), ja estamos outra vez na justiça pra conseguir a segunda e começar o tratamento.
Ines, o medico do meu recomendou a imunoterapia logo após a cirurgia, mesmo sem
A volta dos tumores, conversa isso com seu medico. Meu pai demorou muito devido aos problemas que teve após a a cirurgia. Você pretende fazer?
Ora ora Amanda, não se chateie. Por acaso, vc me deu uma oportunidade para contar o que está acontecendo comigo neste momento. Eu não sabia como contar a tantos seguidores! Agora eles já sabem. Bom saber de onde você é. Eu me trato no Hosp. A.C.Camargo aqui em Sampa. Desde sempre. Já conversei com o cirurgião de abdomen sobre essas hipóteses, e ele me disse que só após a cirurgia e da análise do material encontrado, é que poderá opinar. O que mais desejo neste momento é que a minha cirurgia ocorra tranquilamente, e que eu tenha um bom pós-operatório. Ela está previamente marcada para o próximo dia 23. Tenho brincado com meus amigos(as) dizendo que, se me perguntarem hoje qual é o meu sonho, eu responderei sem titubear: continuar respirando! A gente vai baixando as expectativas. Obrigada por escrever-me. bj inês
Olá, Amanda, boa noite. Por acaso você já viu esta reportagem? Dê um clique: http://noticias.r7.com/jornal-da-record/videos/remedio-em-testes-que-ja-curou-paciente-pode-ser-esperanca-na-luta-contra-o-cancer-21042016
bj inês
Inês, quando recebi o diagnóstico de melanoma de coróide seu blog foi uma luz. Fiz braquiterapia a duas semanas e estou bem. Ontem à noite pensei de modo preocupado em você. Hoje voltei simbologia para ver se vc estava bem e vi da metástases no fígado. De algum modo muito desconhecido a gente se conecta profundamente com algumas pessoas. Saiba que você não está sozinha, que agora é principalmente no dia 23, estaremos todos juntos com você. Tem um livro que me ajudou muito, é de uma pesquisadora que se interessou em estudar os casos onde houve a “cura” do câncer que a medicina dava por terminal. Ela viajou o mundo, diversos continentes, estudando os tratamentos alternativos que essas pessoas que sobreviveram fizeram. Talvez vocês já conheçam, mas quem ainda não leu, é realmente te muito interessante. Esse livro se chama Remissao Radical, de Kelly A Turner. Tem um outro livro, também muito interessante que se chama- Com a Vida de Novo. Não me lembro o nome do autor. E tem uma fita de relaxamento do mestre DeRose, Relax, Reprovramacao Emocional que nos auxilia a conversar com nossas unidades celulares. São coisas que me ajudaram muito e quero compartilhar com vocês. Um abraço grande.
Tuca
Olá, Tuca, seja bem vinda ao blog. Desde já estou torcendo para que a braquiterapia seja curativa para você. Isso é possível. Agradeço imensamente a sua solidariedade, e já não me sinto sozinha sabendo que também você torcerá por mim. Muitíssimo obrigada. Desses livros que você menciona eu conheço apenas o “Com a Vida de Novo”, que li logo que soube do meu melanoma. Os autores são O.Carl Simonton, Stephanie M-Simonton e James L. Creighton, da Summus Editorial. Buscarei conhecer esses dois outros que você indicou. Estou me preparando psicologicamente para a cirurgia no fígado. Há de dar certo. Um forte abraço para você e muita saúde! inês
Ola Inês! Tenho certeza que vai da tudo certo com você! Meu pai infelizmente nao è parâmetro, a doença voltou nele muito rapido, è muito agressiva, em um ano e meio ja estava no figado, bem a baixo da media. Você tem muita vida pela frente! Tenho certeza!
Boa noite, Amanda. Muito obrigada pela torcida! De minha parte desejo boa sorte pra teu pai. Já vi que a imunoterapia tem dado ótimos resultados. Torço por ele. Temos de manter o otimismo. Hoje tive a confirmação de minha cirurgia para o próximo dia 23 de junho. Estou confiante e sei que é o que devo fazer. Oxalá corra tudo bem. Mais uma vez te agradeço. bj inês
Vai da tudo certo e eles nao voltarão! Beijos
Bom dia, Amanda. Muito obrigada. Por acaso você já assistiu a reportagem sobre imunoterapia que te indiquei? bj
Inês, boa cirurgia. Estamos com você!
Boa noite, Tuca. Muito obrigada pela força! Hoje, infelizmente, o hospital avisou-me à tarde, que o cirurgião teve um imprevisto e cancelou as cirurgias que faria amanhã e sexta-feira. Irá remarcá-la, mas não disse o dia. Terei de aguardar. Paciência, não é? E você continua bem? Receba um forte abraço. inês
Oi Inês
Eu vi a sua resposta mas não pude responder. Fiquei pensando. Precisei desse tempo para pensar.
A gente sabe que médico também tem problemas, mas é difícil ter uma cirurgia dessa adiada. A preparação e as expectativas são enormes. Bem, de qualquer modo, isso é a vida. E o melanoma nos ensinou que pedras no caminho nos obrigam mudar direções. E sabemos que se não tentarmos, cairemos no medo paralisante. E aí é morte em vida. Mas você é uma fênix, já renasceu várias vezes. E com isso não quero dizer que tenho uma imagem de você forte, quero dizer que pra mim você ressurgiu das cinzas, e várias vezes. Mas eu disse no início que fiquei pensando. Pode ter sido um pensamento tolo, mas resolvi compartilhar. É uma dúvida mesmo. E a questão é a seguinte. Será que esse blog no momento está fazendo bem para você? Ou te liga demais ao câncer? Voce já ajudou muita gente, eu inclusive, pois tem muita informação aqui. A ideia sua foi ótima. Agradecemos muito ao Vitor ter dado a você esse apoio.
Digo isso porque pensei que se for esse o caso, essa ideia pode ser repassada para uma equipe que estuda e publica sobre melanoma de coróide. Pode ser repassada à eles como uma sugestão, mesmo. Eles montarem um blog, uma forma de comunicação interativa de troca de experiências. Eles teriam acesso não só ao câncer, mas as pessoas que têm câncer. Poderia até fazer algo internacional, com tradução. Mas na verdade nem sei se isso seria uma boa ideia. Ainda é só um pensamento, a ser pensado. So isso.
É que eu pensei que apesar de no seu blog muitas pessoas terem ajudado, a responsabilidade há anos parece recair sobre seu ombros. Imagino ser uma experiência rica, mas riquezas também estressam.
Mas isso tudo pode ser só delírio meu. Pode ser que o blog te faça um bem danado e que eu esteja falando besteira.
Eu sei que essa é uma questão minha, mas resolvi compartilhar porque sem duvida também é uma preocupação minha com você. Só queria que você soubesse que se precisar liberar-se, não nos fará mal. Você já plantou a semente. Outros podem irrigar. Mas claro, desde que você seja uma delas, pois querermos você e sua energia sempre perto de nós.
Eu estou bem sim. Procurando caminhos, andando.
Boa noite, Tuca. Fico contente com tua preocupação comigo. Eu agradeço a tua sugestão. Sabe, muitas pessoas não fazem comentário no próprio blog mas me enviam emails, contando das dores delas. Uma dessa pessoas também me sugeriu algo, dizendo que eu poderia publicar um livro sobre tudo isso. Entretanto, são ideias. No momento não estou bem para pensar. Depois o farei. Este blog não trata apenas de melanoma de coroide, que é só um dos meus posts. Eu escrevo sobre o que me vem à cabeça. Claro, há alguns posts – como o do melanoma, da enucleação e da anedonia – que geram mais comentários do que outros. Mas, por enquanto, sinto prazer em responder. Veremos mais adiante. Fico contente também em saber que você não está parada, continua caminhando. Isso é muito bom. Deixe-me dizer-te que estive com o cirurgião hoje, e ele remarcou a cirurgia para a próxima terça, dia 28. Oxalá dê tudo certo desta vez. Receba um forte abraço, inês
Que bom que a cirurgia foi remarcada. Você estará em meu pensamento no dia 28. A ideia do livro fica para depois da cirurgia, mas é uma ótima ideia. Você é boa escritora, é bom ler você. E pela sua resposta, escrever é um gosto, te faz bem. Entao aguardamos seu livro.
beijo e força para a cirurgia
Tuca
Bom dia, Tuca. Mais uma vez, muito obrigada. Vamos em frente. bj
Torcendo por você. Espero que tenha ido tudo bem na cirurgia. Bom repouso e boa recuperação.
Tuca
Boa noite, Tuca. Cá estou eu de volta à casa. Infelizmente, as notícias não são boas. A cirurgia por videolaparoscopia iniciou-se na manhã do dia 28, todavia o cirurgião deparou-se com um quadro mais complicado no meu abdomen, do que apontou o exame PET CT. Além dos dois nódulos pequenos no fígado, encontrou vários minúsculos nódulos no peritônio. Nesse momento ele desistiu de fazer as retiradas dos nódulos e encerrou a cirurgia porque achou mais correto o tratamento iniciar-se pela quimioterapia. Fez, contudo, a biópsia. Fiquei em observação por 24 horas e recebi alta-médica. Estou em casa e me sinto bem, recuperando-me, mas um pouco aflita. Agora devo esperar o resultado da biópsia – dentro de dez dias – e consultar-me com um oncologista clínico do próprio hospital. Vamos em frente. Nem sempre as coisas se passam como desejamos. Obrigada pela torcida. Valeu. Ao menos agora tenho clareza de que a minha situação não é tão simples como parecia. Mas resta a esperança, como sempre. bj
Puxa Inês, que susto. A espera da biópsia é barra. Você da notícias. Essa linha entre esperança e medo é muito tênue. De qualquer modo o livro Remissao Radical mostrou que o que parecia impossível, aconteceu. Eu não imaginava ser possível uma pessoa sobreviver a um câncer nível 4 no pâncreas com metástases grave no fígado. Eu já teria me julgado morta. Mas estou aprendendo que existem muitos caminhos. São caminhos difíceis, radicais como nominou autor, mas possíveis… Se forem possíveis para nós. Para mim parecem longínquo, mas estou procurando. Vamos em frente, não é? Um passo de cada vez. Torço por você
Bom dia, Tuca. Na minha caminhada aprendi que um câncer é sempre personalíssimo, ou seja, tal qual as nossas impressões digitais ele é individual. Os tumores podem até ser semelhantes entre centenas de pessoas, todavia será o organismo de cada uma delas que irá determinar uma reação positiva ou negativa frente ao tratamento recebido. Então, é claro que temos de cultivar a esperança! E isso não significa alimentar ilusões. Como você gosta de leitura, te recomendo ler um livro especial e grande – tamanho de um tijolo! – escrito por um cientista, Dr. Sid. Eu o li com vagar e aprendi muito. Até ousei escrever um post sobre ele. Se tiver interesse e paciência leia-o também. Muito obrigada pela força que tem me dado. bj Dê um clique aqui:
https://blogdaines.wordpress.com/2015/08/30/livro-o-imperador-de-todos-os-males-uma-biografia-do-cancer-escrito-por-siddhartha-mukherjee/
Oi Inês. Eu também compreendo assim. A analogia da impressão digital foi ótima. Eu comprei esse livro, mas como ele é enorme, comecei pelos menores. Mas vou começar a lê-lo, pois pelo visto ele é muito bom. Obrigada pela dica. Bj
Boa noite Inês! Lembrei de vc hoje! Vi o que houve com a cirurgia, sinto muito.
Como vc tem se sentido?
Vi que vai fazer químio, ja começou!?
Torço muito por vc!
Tenha certeza que todos nós, pessoas que você ajudou muito, compartilhou suas experiências, apoiou, estamos junto de você. Mesmo que no silêncio, sem palavras, sinta o nosso carinho e gratidão. Inês é um nome que está em nossos corações. Como disse Amanda, torcemos para que você fique bem.
Boa tarde, Tuca. Sinto o carinho de todos os que dialogam comigo por este blog. Sei que você se soma a essa torcida e fico feliz, pois sei que não estou sozinha nessa caminhada. Neste momento estou tentando manter, ao menos, minha saúde mental sob controle. Hoje fiz logo cedinho, uma ressonância do crânio e na segunda-feira farei 3 tomografias: torax, abdomen e bacia. Não sei porque pediram de novo do tórax e abdomen, pois fiz ambas em abril. Paciência. Se o convênio autorizar a compra do remédio nivolumad, deverei iniciar logo a imunoterapia. Oxalá dê tudo certo e eu reaja bem ao medicamento também. Diga-me, você é de São Paulo não é? Fez a braqui onde? Qual o olho atingido? Sabe, estou tentando ler o livro que você indicou – Remissão Radical – e estou surpresa ao saber de muitas pessoas que conseguiram a autocura. É difícil mas não é impossível. Não devemos nos iludir, mas quem saberá não é? Um forte abraço, inês
Boa tarde, Amanda. Ando me sentindo aflita. Fui ontem à consulta com o oncologista clínico do hospital A.C.Camargo, e ele me explicou sobre a imunoterapia a que devo me submeter. Ele é otimista. Com medicamentos caríssimos mas que tem dado bons resultados para pacientes com metástases de melanoma. Igual ao caso do seu pai. Eles são o Yervoy (ipilimumade) que você mencionou, e o Opdivo (nivolumab). Veremos a resposta que meu convênio médico dará. E seu pai, como vai? Quantos anos ele tem? Tenho-o no meu pensamento e torço por ele. Há de dar certo a imunoterapia para ele. abraços, inês
Oi Ines
Eu sou paulista sim, mas não estou morando em São Paulo. Moro atualmente em Brasilia. Estou tratando em São Paulo. Fiz braquiterapia no olho direito no AC Camargo e estou também fazendo tratamento com Dr Nilo, médico antroposófico ai de São Paulo. Com ele, entre outras coisas, faço uso do viscum album, medicamento antroposófica para imunoterapia. Mas como vc disse, cada caso é um caso; o cancer é muito particular em cada um. Mas estou me recuperando bem. Tenho buscado muitos caminhos, com a consciencia que a racionalidade é uma ilusão como outras. Tenho esperança que os muitos caminhos refinem o trajeto para a descoberta do meu. Vamos ver…
Voce conseguiu a aprovação do convenio para a imunoterapia? Tomara que sim. E seus exames? Está se sentindo bem com a quimioterapia? Lidar com a aflição é difícil para mim também. Tenho sentido “as pedras no caminho” como uma realidade que aponta a necessidade de mudança de direção. Só isso. E tudo isso, não é? Isso tudo é muito vivo, muito cheio de novas possibilidades, Não está sendo fácil, nem difícil, só exigente. Tem me exigido atenção, compromisso e determinação para fazer escolhas. Na verdade, tem me fortalecido, apesar de estar tão frágil. Um paradoxo. Mas vamos lá, não é? Vamos lá. Afinal, estamos vivas. E essa é a nossa vida.
Abraço Tuca
Olá, Tuca, boa tarde. Sim, felizmente, meu plano de saúde aprovou meu tratamento com o medicamento nivolumab! Mas, só o fez nesta última quinta-feira. Não sem antes eu tomar a iniciativa de ir conversar, pessoalmente, com os responsáveis pela liberação. Fui atendida, gentilmente, e pude explicar todos os pontos sobre os quais eles tinham dúvidas. Foi a melhor atitude que tomei. Portanto, ainda não iniciei o tratamento. Devo fazê-lo no próximo dia 4. Você faz muito bem em tratar-se, concomitantemente, com a medicina antroposófica. Eu sempre procuro meu médico homeopata, e isso tem me ajudado muito na caminhada. Meus exames não detectaram nada mais do que já sabíamos. Eu tinha receio da ressonância do cérebro, mas ali não ha nódulos, felizmente! Vamos em frente, com esperança sempre. E respirando fundo. Viver bem é nossa meta. bj
Oi Inês, infelizmente nao tenho boas notícias, meu pai falaceu esse domingo. Ele tinha 56 anos, foi ficando cada dia mais fraco, ja nao andava mais quase, só do banheiro pra cama. Nao comia tb, mas conversava e acreditava até o fim. Da fraqueza forte até o fim foram dois meses. O dele era realmente muito agressivo. Foram total de dois anos só, desde que descobriu no olho. No fim ele tinha metastases pelo corpo inteiro, mas nao sentia dor nenhuma, apenas um desconforo na barriga que estava muito inchada.
As vezes nao pensamos muito nisso, mas se alguem Infelizmente passar por isso, contrate um medico de cuidados paleativos que vá na sua casa, q nos ajudou muito a ele nao sentir os sintomas.
Meu pai tomou essas duas imunoterapias e nao funcionou. Parece que em melanoma ocular nao tem tanto sucesso como em outros melanoma. Mas ja vi casos de sucesso.
Inês te indico a participar de um grupo de pessoas com melanoma metastaticos no facebook, do mundo inteiro, vc tem? Posso colocar vc! Eles contam experiências e la vc fica triste com algumas notícias, mas se anima muito com outras que estao dando muito certo!
Sugiro outra coisa, vc procurar o Dr. Buzzaid, no albert ainsten, nós ja fomos nele muito tarde, me arrependo, mas ele é muito experiente no caso.
Vc nao ia fazer uma químio?
Desejo muita vida pra vc!
Ah! Amanda, sinto muitíssimo por você e toda a família! Seu pai ainda era novo, uma lástima perdê-lo. Sabe, quando recebi o diagnóstico de melanoma na coróide, a médica disse-se assim: é um tumor agressivo e devastador! Fiquei em pânico por algumas horas. E, infelizmente, tenho visto que isso é verdadeiro. Parece ser pior do que o melanoma cutâneo, o mais comum. Obrigada pela sugestão do grupo do FB, mas não gosto de interagir na rede. Tenho um perfil ali, mas apenas para administrar a fanpage do meu blog. Conheço bem o Dr. Antonio Carlos Buzaid, sei do seu grande conhecimento sobre melanoma, todavia eu me trato no Hosp. A.C. Camargo há quase onze anos, e confio muito também nos profissionais dali. Sabe, Amanda, eu também tenho problemas cardíacos e já conto com 69 anos. Portanto, corro risco de morte a todo momento. Os médicos do HCor aqui de SP, já me “salvaram” mais de uma vez da possibilidade de morte súbita. Quero dizer com isso, que a morte é minha companheira inseparável. E eu não gosto dela. Procuro ignorá-la. E vou indo em frente, até onde der, fingindo que não a conheço. Sim, farei a imunoterapia. Meu plano de saúde acaba de aprovar a aplicação do “nivolumab“. Devo iniciar o tratamento no próximo dia 4, se não houver problemas no caminho. Eu agradeço demais a você pelas boas palavras e pela oportunidade de trocarmos ideias. Fico triste por teu pai ter nos deixado tão cedo. Paciência. Perdi o meu pai há muitos anos, também para um câncer de laringe. Ele tinha apenas 53 anos. Que fazer? Nada, a não ser trabalhar o luto, como nos recomendam os psicólogos. Um forte abraço para você, cara Amanda. Escreva-me sempre que quiser. inês
Oi Inês.
Espero que você tenha se dado bem com o nivolumab. Estamos torcendo por você. Força, fé e muita vida para você.
Tuca
Olá, Tuca, bom dia. Fiz a primeira aplicação do medicamento no dia 4/8, à noitinha. Estava bem estressada, tensa. Mas, terminou tudo bem. Farei a próxima aplicação no dia 18/8. Tenho muita esperança nesse tratamento. Espero sempre o melhor, mas não deixo de preparar-me para o pior. Tudo é possível. Porém, sigo em frente, confiante. Muito obrigada pela força da torcida. É disso que precisamos. abraços, inês
Bom dia, Inês, estamos torcendo por você, que foi pioneira em dividir suas conquistas conosco e agora uma nova fase do tratamento e, claro, pelo seu histórico e luta, também estamos confiantes em que vai superar mais esta etapa de dificuldades.
Olá, Elvio, boa tarde. Fiquei emocionada ao receber esse teu comentário! Muito obrigada pelo teu afeto! Não está fácil enfrentar esta quadra de minha vida. Há três meses venho fazendo dezenas de exames, e consultas médicas. Finalmente, iniciei o tratamento adequado neste momento, que é a imunoterapia. Oxalá dê certo também desta vez. Estou confiante e seguirei em frente. Receba um forte abraço, inês
Hoje é o dia da sua aplicação, não é Inês? Espero que tenha dado tudo certo e que você esteja bem. Um forte abraço
Olá, Tuca, boa noite. Sim, bem lembrado por você, hoje foi o dia da segunda aplicação do Nivolumab. Correu tudo bem até agora. Poucos efeitos colaterais: boca seca e intestino preso. Tomei remédios para amenizar isso. Eu me sinto bem e confiante. Oxalá esse tratamento dê certo para mim. E você, como vai indo? Continua tudo bem? Assim espero. Receba um forte abraço. Ah! quero te dizer que consegui escrever um novo post neste blog, contando essa minha experiência atual. Se você quiser ler, bastará clicar no link : https://blogdaines.wordpress.com/2016/08/12/melanomas-metastaticos-e-a-imunoterapia/
Querida Amiga Inês, tudo bem !
Espero encontrar em um ótimo pós-operatório, estive ausente do blog durante um bom tempo , e retorno com está noticia , bom minha amiga estou ainda em tratamento no ACCAMARGO referente ao meu melanoma , e para minha surpresa também tive um diagnostico de um CA na próstata , engraçado estava preocupado com o fígado e tive em outro lugar , também estarei entrando em processo cirúrgico no próximo mês. Sabemos que todo este processo é para algo maior , então meus irmão não vamos desistir e sempre vamos nos alegrar pelo fato de podermos irmos resolvendo gradativamente todos as situações que surgirem no nosso caminho.
Querida Inês meu carinhoso e fraterno abraço .
e que Oxalá nos abençoe, estava com saudades.
Olá, Miguel, há quanto tempo não tinha notícias tuas! Receber um abraço teu é muito bom! Agradeço e fico contente! E você segue sempre otimista! Muito bem, é de otimismo e afetos que precisamos. Desistir de nossa luta, jamais! Desde já desejo muita sorte a você em sua próxima cirurgia. Há de dar tudo certo. Quanto a minha cirurgia não deu nada certo. Mas, a história é meio longa. Para esclarecer esse assunto decidi escrever outro post neste blog. Se você puder, dê um clique no link a seguir e leia o que ocorreu comigo: https://blogdaines.wordpress.com/2016/08/12/melanomas-metastaticos-e-a-imunoterapia/
Por favor, vá nos dando notícias. Um forte abraço a você querido amigo, inês
Querida Inês
Em primeiro lugar quero parabeniza-la pelo nascimento da sua netinha Violeta, que Deus a abençoe e que ela tenha muita saude e felicidade e que só traga alegrias para sua familia.
Quando eu soube que você estava com metasteses, confesso que fiquei tão triste e desiludida da vida que parei de acompanhar o seu blog…… Orei para você e para todos nós desse clubinho e me afastei…. outros problemas de saude por causa da idade, tambem me impediram de entrar! Hoje acordei pensando em você e entrei para ver como você está.
Foi com alivio que soube que você está bem. que fez a imunoterapia e tenho certeza que Deus vai deixar você ficar muito tempo ainda conosco e poder ver a Violeta crescer.Depois de 3 anos e meio que fiz a braqueterapia, estou indo, fazendo acompanhamento, mas eu acho que meu problema foi maior, porque eu tive melanoma de coróide, iris e corpo ciliar…. será que pegou o olho todo?Oque será que quer dizer isso?
Fiz exames á algum tempo á pedido da dra Martha e o resultado foi bom, em novembro tenho que fazer o ultrasom no Fleury e levar os resultados para ela.. sempre temerosa do que ela vai dizer!
Sei que é normal o desconforto que a gente sente.. coça. dói, arde, pinica, dá agulhada e as vezes tenho que tomar analgesicos Embora nunca possamos dizer que estamos curados, vamos ter fé, porque Deus é misericordioso. Eu já tinha lido sobre a imunoterapia e tenho certeza que você vai ficar boa e é muito bom saber que seu plano de saude cobriu o tratamento. Inês querida, quero que você saiba que torço muito por você e por todos que estão passando por isso… desejo que todos tenham fé, que jamais percam a esperança e continuem firmes nessa luta que é de todos nós.. Beijo grande no seu coração
Claudia ( kbapty)
Olá, Cláudia, há quanto tempo! Que prazer ter notícias tuas! Obrigada pelos votos pelo nascimento de minha neta. Ela está lindinha! Quanto a você, há de dar tudo certo, querida Cláudia. Siga firme no tratamento. Temos de ter muita paciência. Mas, veja, se eu não tivesse seguido à risca o tratamento, talvez descobrisse as metástases tarde demais. Tenho feito as aplicações do nivolumad quinzenalmente. Oxalá dê certo para mim. Sei que nem sempre dá certo para todos, pois cada um de nós é um ser único. Mas alimento a esperança de que terei essa sorte. Como você bem diz, essa luta é de todos nós.um forte abraço e obrigada pelas palavras.
Para todos vocês que estão nessa luta:
“Milagre é ter os ventos soprando na direção contrária e Deus carregando você no colo. É quando a vida te devolve os sorrisos que um dia se perderam no ar. É ter a alma leve, doce, cheia de sentimentos bons. É andar na contramão do mundo e no caminho certo do céu. Milagre é um gesto de carinho doado sem ‘quê’ nem ‘pra quê’!”
*Wanderly Frota
Amém, nós todos!Obrigada, Cláudia. bj
Oi Ines, tenho pensado em você e na nossa luta diária a procura de formas saudáveis de viver. Como voce tem passado com a imunoterapia? O tratamento de imuno já deve estar perto do fim, nao é? Espero que esteja bem. Estamos aqui torcendo por voce. Tuca
Olá, Tuca, bom dia. Como vai você? Eu tenho passado, razoavelmente, bem nestes tempos. Sinto-me um pouco desenergizada, às vezes sinto coceiras nas pernas e braços e meu intestino agora só funciona a base de Tamarine. Mas, como vês, são coisas poucas essas. São os pequenos efeitos colaterais do nivolumab até agora. No mais, toco minha vida cotidiana normalmente, faço compras pra casa, recebo visitas, vou ao cinema, leio, ouço música etc. Mas, ainda não tive forças ou inspiração para voltar a escrever. Bem, no dia 29/09 fiz a quinta aplicação e correu tudo bem. Dura 1 hora. No dia 13/10 farei a 6a. aplicação. Mas, Tuca, a coisa não vai parar nessas seis! O médico já agendou mais uma série de outras 6 aplicações! Até janeiro estarei tomando nivolumab a cada quinzena. E, no dia 17/10 farei a primeira tomografia de tórax e abdomen, para verificar se houve alguma alteração nos nódulos. O oncologista já me preveniu de que ainda neste momento poderão estar maiores. Pede calma. Fico apreensiva. Nada a fazer. Cultivo a esperança de que todos os nódulos desapareçam em breve. Hei de conseguir. Obrigada pela torcida a meu favor. Um forte abraço a você.
Querida Inês
Vai dar certo para você … vai dar certo! estarei aqui torcendo e orando por você sempre! beijos
Bom dia, querida Cláudia. Mil vezes muito obrigada! beijos
Bom dia, Ines
Então vai ser uma jornada maior do que pensei. Tomara que a meditação esteja te ajudando. A retirado do acucar é fogo, nao é? Esse mundo é muito doce. Mas não tem jeito, não é? A circunstancia radical nos conduz a mudanças radicais.
EnfIm, não vai ser fácil, mas tem muita gente torcendo por você. Todo o bem que você fez a tanta gente há de retornar a seu favor. Torcemos e oramos por você.
Eu tenho andado bem cansada, e as fisgadas viraram dores mais fortes, que só passam com repouso. Talvez ter voltado à vida diária esteja exigindo mais do que o meu organismo possa dar, uma espécie de contra-fluxo que enfraquece e cansa. Não sei, vamos ver.
Não se preocupe em responder. Sabemos que você precisa cuidar de você. Força.
Beijo grande para voce.
Olá, Tuca, bom dia. Lamento tuas dores no olho. Lembro-me de que nessas horas eu tomava Lisador e melhorava. Porém, repousar é muito importante. Sim, a meditação e o relaxamento estão me ajudando bastante. Mas, tem dias que a fadiga é tanta que nada faço. Fico na inércia, no silêncio, pensando na vida. Quanto ao açúcar, estou levando a sério a recomendação de minha endocrinologista: comer doces só em casamentos! Bem, tenho usado Stevita e Tal Qual para doces e bolos caseiros. Chocolate, só sem leite e com mais de 70% de cacau. Nada de sorvete. E as bolachas, mesmo as comuns e sem recheio que comia diariamente, cortei drasticamente. Já não bebo refrigerantes há tempos. No momento nem bebidas alcoólicas. Bebo cerveja sem álcool. No chá não uso nada e no café uso zero cal. E a vida vai. Como bastante frutas. Só por isso já perdi 2 kg em 3 meses. Muito obrigada pelo teu afeto, Tuca, isso vale-me ouro. Um forte abraço, inês
Sua endócrino é muito bem humorada. Adorei.
A fadiga é muito desestimulante, deixa a gente derrubada, mas estamos respirando, então pertencemos ao mundo dos vivos. Essa etapa será longa, mas vai passar.
O bom de trocar figurinha é a amizade, o compartilhamento, e principalmente o ouro. Um dos casos relatados no livro Remissão Radical falava disso. Acho que foi o daquele empresário asiático? que subia no telhado para ver o dia nascer. Ele virou palestrante, depois que sobreviveu contra todas as expectativas. Num dos paises que foi dar palestra, se nao me engano a Irlanda, ele recebeu muitos abraços, todo mundo o abraçava, e ai ele descobriu que os abraços eram o que faltava no seu processo de cura. Então ai vai minha amiga, mil abraços. .
Bom dia, Tuca. Sim, foi aquele empresário japonês, Shin, que ao receber muitos abraços de estrangeiros, descobriu que em sua vida faltava esse calor humano. Penso que o afeto das pessoas para com as outras, pode sim proporcionar condições de cura de algum sofrimento. Recebo teus mil abraços de braços abertos! Obrigada, Tuca querida! bj
Beijo minha amiga querida. Fique bem.
Eu tenho escutado pelo you tube o audio livro – O Poder do Agora. Não sei se acho ele maluco ou extraordinário, mas está me fazendo muito bem. Tem me ajudado a aterrizar no presente. E como ler cansa, ouvir pode ser uma alternativa. No site do Vipassana Brasilia, no item atividade e eventos tem um Programa de Redução de stress. Sao tres audios de meditaçao (escaneo o corpo e yoga). Se você gostar, fica a dica.
Oi Ines
Você já teve saber que esta acontecendo hoje um Simposio em São Paulo sobre oncoimunoterapia, mas por via das dúvidas, ai vai o link.
http://simposioimunooncologia.com.br/
bj Eliana
Olá, Eliana, boa tarde. Não estava informada desse Simpósio. Mas é dirigido aos profissionais da área e não para pacientes, não é mesmo? Bem, mas quero te contar uma ótima notícia: ontem saiu o resultado da tomografia que fiz na segunda-feira: o nódulo PAROU de crescer!! Fiquei contente. Imagine você que esse nódulo no fígado que está servindo de “piloto”, tinha 32mm em abril e em julho já media 44mm!! O crescimento era rápido. Vamos em frente, com mais esperança. bj inês
Nossa Ines, que alegria, que emoção! Esse melanoma nos ensina que a vida é dia a dia, é esperança, é luta, confiança. E voce tem a vantagem de trazer tudo isso de longa data. Hoje vou comemorar sua vitória e nossa alegria,
bj
Eliana
Boa Tarde meu nome é Antonio Carlos tenho completos agora no dia 21/10/1966 50 anos de vida e em Abril deste ano descobri um Melanoma da Coroide no meu olho direito. O tumor estava em 12 mm , depois da Braquiterapia passou para 11 mm ..continuo fazendo exames e me emocione lendo esta texto , pois me vi nele em todos os sentios..pode me chamar de Kako. Beijos coracao.
Olá, Kako, boa tarde. Muito obrigada pela visita ao blog, e por suas boas palavras. Boa sorte a você. Já te respondi longamente no outro comentário que enviaste. abs, inês
Em Fevereiro desde ano 2016 , observei uma tremulação no meu direito , achei ser algo relacionado á hipertençao ou até mesmo pelo inicio da Diabete tipo 2 , sai de ferias da empresa em março e notei a perda da visão periférica , apos retornar das ferias marquei uma consulta com oftalmologista Dr. Frederico aqui de Indaiatuba SP , logo após informa-lo meu sintoma , ele me encaminhou para outro especialista de sua clinica , que suspeitou de uma melanoma, solicitou vários exames e apos finalizados me encaminhou para Instituto Penido Burnie de Campinas , tenho manchas rochas dentro do meu globo ocular direito deste que nasci , mas nunca nenhum medico oftalmologista me falou algo sobre as manchas , ao contrario sempre me ´perguntavam o que era essas manchas. Neste olho alem de serem diferentes esquerdo e castanho claro e o direito e castanho escuro aos 26 anos fui submetido a uma cirurgia de correção , isso em Cascavel Parana. até entao nunca observaram nada , e desde que me conheço por ter problemas na vista sempre fui regularmente ao Oftalmo. Bom ja no Instituto Penido Burnier , fiz uma monte de exames e diagnosticaram no olho esquerdo o descolamento de retina…e no mesmo dia o resultado do cancer . Meu MUNDO foi a baixo , chorei muito , nao conseguia raciocinar direito , alem de um cancer o outro olho tambem com problemas..me senti fazio. Hipertenso – Diabetico e com Cancer ….Porque ??????….Ha coisa na vida que nao devemos questionar e sim manter resignacao , tenho um filho que sou Pai e Mae dele hoje com 20 anos ..era nela que eu pensava …Bom resumindo tenho uma Familia maravilhosa que me ama , e milhares de Amigos que me dao força para continuar lutando, nao posso e nao quero desistir …porque a fé o amor das pessoas é tudo que tenho alem de um filho amado. Estou na luta e vou continuar lutando. Apos receber e ser fotografado por uma equipe médica , me senti um modelo de olhos, pois meu olho foi muito observado , acredito ate para casos futuros, Recebi encaminhamento para Hospital Sao Paulo , novamente muitos exames , cansativo pois mechem muito no globo ocular, era cansativo e desesperador. Recebi um encaminhamento novamente agora para A.C Camargo. ja passei pela braquiterapia , processo que eu considerei doloroso. em Janeiro retorno com mais exames , pois é necessário ver se nao ocorreu metástase. Ines OBRIGADO……OBRIGADO e OBRIGADO…ja coloquei voce no meu Face….se quiser ver la é kako Oliveira. Beijos a Gratidão a todos voces.
Olá, Kako, boa tarde. Eu também me emocionei com sua dor. Infelizmente, nem todos os oftalmologistas estão aptos a reconhecer um melanoma até hoje. E nesse caso, o tempo é ouro ou seja, não se pode perde-lo. Bem, mas enfim você acabou sendo atendido no Hosp. A.C. Camargo e teve ali o melhor tratamento possível. Oxalá a braqui seja curativa para você. Seja bem disciplinado no acompanhamento médico e faça os exames que te pedirem. Nunca desista. As vezes a gente desanima um pouco. Mas é só respirar fundo e retomar o caminho que, no nosso caso é bem longo. Com o afeto de seu filho e dos amigos e familiares, você terá as forças necessárias para enfrentar o que der e vier. E como ficou o descolamento de retina do olho esquerdo? Desde já desejo muita sorte a você, vida longa, feliz e com saúde. Escreva-me sempre que desejar. E pergunte o que quiser, pois sempre tem alguém no blog que pode te ajudar. Receba um forte abraço, inês
Boa noite Ines , fiquei muito honrado por me responder, digamos “ feliz” !!!
Esta semana , foi bem difícil para mim, pois tive muita dor , hoje , com a Graça de Deus , não tive nada, é um sufoco porque nunca sabemos quando vai doer. Tenho muita sensibilidade com a luz , e além do olho ficar tremulando , ainda recebo carga de luz dentro do globo ocular, como se tive uma lanterna lá dentro, rssss.
Agora que retornei do A.C Camargo e Dra Marcia Motono me liberou para fazer o Lazer do olho esquerdo. Irei marcar no decorrer do mês de Novembro.
Tenha certeza que meu sorriso jamais ira se apagar , estou encarando isso tudo como mais uma luta em minha vida , já venci tantas essa é só mais uma.
Que Deus ilumine seu caminho e agradeço a ele por me mostrar mais essa luz , no meu caminho que é estar com VOCES. !!!!!
Olá, Kako, bom dia. Essas dores tendem a desaparecer aos pouquinhos. Tenha paciência que tudo irá melhorar. Enfrentar esses dissabores faz parte de nossa luta pela vida. Ficarei torcendo para que, no procedimento a laser que irá fazer no olho esquerdo, dê tudo certo. Vamos em frente, procurando ser feliz e espalhar esperanças pelo caminho. um abraço para você, inês
Nossa, antes de conhecer a doença não imaginava que encontraria tanta gente com o mesmo diagnóstico. Mesmo sendo difícil ainda consegui contato com uma pessoa próxima, amiga da amiga que me confortou muito.
Pensei em escrever um blog para ajudar as outras pessoas, como vc fez aqui Inês. Mas eis que acho o seu….
Meu melanoma “é” grandinho tinha cerca de 7mm, não perdi qualquer visão, razão pela qual demorei a descobri-lo.
Otimista como sou vi tudo com muita força e já que tem que fazer, vamos em frente.
Descobri em maio de 2016, mas como não tinha a placa esperei até o final de agosto quando fiz a Braquiterapia.
Nesse período 3 cirurgias espirituais e muitas vibrações em centros espíritas de SP, que ajudaram muito a entender, levar com muita fé a doença. O pior (ou melhor), não sentia absolutamente nada.
Feliz, por ter corrido tudo bem, fiz até um cooper no quarto do hospital, pois não aguentava ficar sozinha e sem nada para fazer. Levei laptop, resolvi alguns problemas, bem tranquilo perto de outros canceres que existem por aí, não acham?
Retirada do tampão, percebi que enxergava, menos mas enxergava., obaaaa….
Tive uma secreção densa e resolvi marcar uma nova consulta. Olho muito vermelho, fotofobia absurda e muito pouco daquelas fisgadas que você comentou há algum tempo Inês, mas nada que fosse insuportável.
Ainda olho muito vermelho, fotofobia e arranhando um pouco, descobri na consulta de 45 dias que havia lesionado a córnea. Tratamento e nada de melhorar. Solicitei ajuda de um oftalmologista amigo que me receitou alguns medicamentos que me aliviaram e muito.
Volto para uma nova consulta e o oftalmo me solicitou para parar aquele colírio com corticoide. E, aí, olho vermelho e fotofobia absurda. Óculos escuro todo o tempo, exceto no escuro dentro de casa.
Sinceramente, achei que fosse mais fácil a recuperação, mas estou tentando leva-la com classe e fé.
Sei que vou ficar boa, que não terei mestatase, não posso dizer que é fácil, mas sigo otimista e com muita fé.
É bom poder dividir com pessoas que passaram/passam desse mesmo problema.
Muito obrigada por ter esse blog Inês. Torço por sua recuperação e a de todos que estão passando por essa situação.
Obrigada!
Olá, Leila, bom dia. Sempre nos dizem que melanoma no olho é algo raro. Menos para nós, não é mesmo? Muito triste receber esse diagnóstico, mas fazer o que se não tratar-se, não é mesmo? Desde já desejo que sua recuperação seja breve, e que a visão do olho operado não se perca. Muito bom ter espírito otimista. Continue assim. O pessimismo não nos tira do lugar e, nessas circunstâncias, precisamos caminhar rápido. Como pode ver, já se passaram dez anos e eu estou aqui, com relativa saúde. Sempre otimista e cultivando a esperança. Até quando não sei. Ninguém saberá. No momento enfrento metástases e oxalá possa ultrapassar mais esse obstáculo. Desejo muita sorte e boa saúde para você, e para todos os que aqui nos acompanham. Bom final de ano, Leila. Seja feliz! Receba um forte abraço, inês
Inês, obrigada por seus comentários e carinho. Boa sorte. Tenha Fé que tudo dará certo. Não desanime. Beijo Grande
Olá Inês! É a Amanda ( que perdeu o pai 😦 ) lembra?
Estive pensando em vc, como estão as coisas? Está se sentindo bem? Tem feito a imunoterapia?
Olá, Amanda, bom dia. Claro que me lembro de você! Como esquecê-la? Eu vou indo bem, não tenho grandes queixas, só ansiedade. Estou sob tratamento e minhas aplicações do nivolumabe irão até o dia 05 de janeiro de 2017. Só então farei uma tomografia para saber o resultado das 12 plicações previstas pelo oncologista. Acabo de publicar um post aqui no blog, onde faço um resumo dessa situação. Se quiser e puder, dê um clique e leia:
https://blogdaines.wordpress.com/2016/12/08/receita-de-ano-novo-e-felicidade/
E você, como vai? Desejo que o próximo ano traga paz, saúde e alegria para você e toda sua família. Receba meu abraço, inês
Boa Noite….Ines
Anjo abençoado , estou passando para lhe desejar um Ótimo e Abençoado final de semana !!!!
Bom dia, Kako. Muito obrigada! Você está bem, meu amigo? Espero que sim. Desejo um bom final de semana para você também. Receba um abraço, inês
Parabéns pelo blog e pelo post! Tenho uma amiga portuguesa (Rita) que tem a mesma idade que eu (25 anos) e descobriu o Melanoma há alguns meses atrás, mas aqui no Brasil (São Paulo) iria demorar para começar o tratamento de Braquiterapia, então ela voltou para Portugal, e exatamente hoje (Dezembro rsrs) ela fez a cirurgia para colocar a placa no olho… Na quinta (2 dias depois) ela já vai fazer outra cirurgia para remover a placa, e esperamos muito que a recuperação seja boa, e fiquemos livre desse tormento.. Obrigado mais uma vez por contar a sua experiência, e que Deus esteja com todos nós!!
Bom dia, Luiz. Muito obrigada por suas boas palavras. Estou torcendo para que a braquiterapia da sua amiga Rita transcorra bem, e que ela se recupere rapidamente. Desejo Boas festas para vocês e um Ano Novo com saúde, paz e alegria! Que sejamos todos abençoados! Receba um forte abraço, inês
Olá Ines!
Apreciei sua história, realmente você pode ajudar muitas pessoas.
Minha mãe foi diagnosticada, sexta feira passada com melanoma no olho esquerdo também, ainda estamos sem chão, mas confiantes. Ela ainda vai fazer os testes para ver se não há metástases.
Você está no facebook?
Gostaria de falar mais com você!
Meu nome é Viviane Parker e minha mãe Amalia King.
Um abraço.
Olá, Viviane, boa tarde. Desde já, desejo muita sorte para sua mãe. Receber esse diagnóstico é terrível mesmo. Para a própria pessoa, mas também para seus familiares e amigos. Confie nos profissionais da área médica específica e siga o que prescreverem. Essa é a melhor conduta do paciente. Bem, para encorajar sua mãe, conte a ela que recebi esse mesmo diagnóstico e isso já faz 11 anos. Ela deve cultivar a esperança de vencer essa luta pela vida. Se preservar a visão tanto melhor. Mas o que mais importa é viver bem. Viviane, o meu blog está no facebook e, para poder atualizá-lo, tive de criar um perfil pessoal ali também. Mas não interajo, ou seja, não tenho amigos ali. Preferi assim. Então, se quiser escrever para mim, mande email que será melhor: inesbuschel@uol.com.br
Receba um forte abraço e aproveito o momento para desejar-lhe boas novas no próximo ano de 2017! inês
Oi Inês ..obrigado pelo carinho de sempre e pela preocupação , na verdade dia 13/01/17 tenho retorno com medica, mas continuo com dores e com muita sensibilidade a luz , ha dias sem dores e dias com dores e preciso ficar em lugar escuro e manter-me quieto. ha uns 15 dias apareceu uma mancha do olho , parecido com uma água viva , com umas manchas negras. vamos ver o que ela fala disso. E também saber se estas dores um dia irão parar . Hoje óculos escuro faz parte de mim.rssssss. Depois do dia 13 voltamos a nos falar.
Mas com tudo viver e sorrir sempre é o que me faz feliz.
Queria agradecer a Deus por voce estar em nosso caminho e Pedir a Ele que lhe abençoe imensamente e que fartura de fé , esperança , carinho e Amor estejam sempre do seu lado em 2017. Que voce prospere em abundancia para podermos estar junto a voce recebendo sempre este imenso carinho e respeito. Jesus e os mentores espirituais estejam contigo. Kako.
Olá, Kako, boa noite. Mas que lástima a persistência dessas dores no seu olho! Se você se sente bem usando óculos escuros, tanto melhor. Eu não me acostumei a usá-los. Ficarei torcendo para que sua consulta do próximo dia 13, seja muito boa e traga alívio para você. Cultivar a esperança de ser feliz deve ser nossa meta. Desejo muita saúde, fé, amor, alegria e muitas boas coisas para para e sua família neste ano de 2017. Receba o meu abraço, inês
Ola ! Inês.
Que Jesus nos abençoe e nosso Pai Celestial esteja sempre conosco.
Hoje venho para agradecer !
Agradecer a Deus , agradecer a Jesus , agradecer aos meus amigos . Dizer que o dia ” 13 ” ou seja o numero 13 passou a ser meu numero de sorte e meu dia de Alegria.
Após o retorno a medica Dra Marcia Motono do hospital A.C.Camargo. Recebo o diagnostico de que meu Melanoma esta controlado e não sera necessário a enucleação do olho. Irei continuar com o tratamento com colírios para controlar as dores e a fotofobia que ainda continuam e fazer um acompanhamento e caso as dores não cessem devo retornar para uma nova consulta. Tenho Fé em Deus que logo ira cessar essas dores e só retorno para um novo acompanhamento em Julho deste ano. Nao tive como não conter minha alegria ao deixar o consultório , eram lagrimas de um choro de alegria. Embora tenha perdido 70% da visão do olho direito isso não me deixa triste , As manchas a principio apareceu devido o procedimento da Braquiterapia , mas nao é certeza . Continuarei minha luta contra o Melanoma da Coroide , uma pedra no meu caminho que irei pintar com todas as cores do mundo , para deixar essa pedra mais bonita , vou viver intensamente meus dias e jamais deixarei de sorrir !
Darei Graça a Senhor a cada abrir de olhos em cada manha dos meus dias !
Agradecerei todos os dias de minha vida , as pessoas que estiveram do meu lado , em orações e compartilhando todos os momentos de alegria.
Agradeço a Voce , agradeço a minha família por todo esse AMOR !!!!
Obrigado , Obrigado , Obrigado !!!!!!!!!!!!!!!
Olá, Kako, boa noite. Que boa notícia! Oxalá essas dores no olho desapareçam rapidamente. E as manchas escuras também. Muitas vezes, só mesmo o tempo nos ajuda. A perda parcial da visão do olho operado é quase uma constante. Eu perdi a total visão do olho direito, antes mesmo da braquiterapia. O melanoma na coróide “apagou” a mácula. E esse fato acabou salvando a minha vida, veja que ironia. Foi assim que descobri que tinha um melanoma. Desejo a você muita saúde e alegria, e que até a próxima consulta de controle médico, teu olho já esteja muito melhor. um abraço, inês
Olá, sou Paula e retornei nesta sexta do AC CAmargo de um tratamento de braquiterapia também. , melanoma de coróide no olho direito !
A gente e a família realmente ficam sem chão com o diagnóstico, Ainda mais descobrindo tudo por acaso … Mas seu depoimento me confortou muito, pois estou mega interessada no pós tratamento , estou no quinto dia em casa , estou abrindo mais o olho que está bem vermelho e enxergando embaçado… Fico ansiosa , gostaria de saber se volta ao normal a vista afetada , caso o tumor não volte , que assim seja🙏🙏🙏🙏🙏
Olá, Paula, bom dia.Embora a notícia seja triste, a coisa boa é saber que foi atendida num hospital de referência da doença. Após a alta-médica, já estando em casa a gente fica pensando no futuro, não é mesmo? Mas, temos que nos desligar um pouco do “o que será?”, porque cada um de nós é um, e nossos corpos reagem de maneiras diferentes. Então, vamos torcer para que a visão de seu olho direito volte ao normal, ou que ao menos não seja tão afetada. E que o tumor desapareça. Desejo boa sorte a você. Siga o contrôle médico direitinho, ok? Receba um forte abraço, inês
Olá pessoal bonito.
Eu tenho 57 anos e aos 30 foi-me diagnosticado um melanoma da coroideia do olho esqº. Fui tratada na Suiça com feixe de protões acelerados. Depois disso ajudei algumas pessoas a fazer o mesmo tratamento mas nada soube delas depois. Ainda aqui estou e disposta a responder a tudo o que precisarem. Sinto-me agora com alguém que me entenda.
Eu escrevi tão pouco e li muito pouco do que aqui escreveram, porque fiquei muito contente por vos ter encontrado e, ao mesmo tempo triste por estarem a sofrer. Eu sou de Portugal, Lisboa e descobri a doença numa ida ao oftalmologista porque desde há 3 meses eu andava a ver flasches constantes no olho esqº. Depois de muitos exames fui enviada para Lousane-Suiça para tratamento com protões acelerados. O meu melanoma tinha 3.6mm e estava localizado, sem metástases. Fui sozinha com a possibilidade de não voltar, mas voltei. E agora quero ajudar todos voces com tudo o que sei. O médico que me tratou chama-se Leonidas Zoografos e salvou a minha vida junto com toda a sua equipa e bem como os oftalmologistas do Hospital de S. José em Lisboa e em especial o Dr, Duarte Nuno Calheiros que me conduziu desde a 1ª consulta. Abraços carinhosos para todos vocês ❤ Helena
Olá, Helena, boa noite Muito obrigada pela visita ao blog e pelas boas notícias que trazes.Que alívio viver sabendo que não tinhas metástases. Algumas pessoas que lerem as tuas informações trazidas ao blog, poderão beneficiar-se Mas, veja, tratar-se em Portugal ou Suiça, para nós brasileiros, é um tanto difícil. Há um oceano a atravessar e custa muito dinheiro. Nem todos poderão beneficiar-se. Mas alguns sim. Passados já 27 anos de seu tratamento, muita coisa já deve ter mudado, não é? A tecnologia avançou muito. Receba um forte abraço e os meus agradecimentos, inês
Olá Inês. Que bom poder falar com pessoas que me entendem e trocar experiências. E melhor ainda é saber que a ciência evolui e nos dá novas oportunidades, novas esperanças. Bem, na altura foi muito complicado e trabalhoso porque não havia nenhum tratamento em Portugal, daí que o meu seguro pagou, uma grande parte do valor do tratamento, estadia, deslocação, operação e tratamentos na Suiça. Mas, tinha de ter uma declaração,passada pelo Director da área de oftalmologia de um hospital e todos os exames bem recentes, para ser autorizada a ir. Tudo correu bem, coisa que ninguém esperava, pois só uns anos depois de tudo estar a correr bem, é que o médico que me seguia, me disse que eu não teria muito mais que 1 ano de vida. Foi Deus que esteve do meu lado, para que eu pudesse criar a minha filha, que na altura tinha 4 anos e os outros 2 que fiz depois, completando assim o meu sonho de criança, ter 3 filhos. Até 2010 cumpri sempre com todos os exames e consultas,mas chegou a saturação e tenho me esquecido de mim. Tenho o meu olho, vejo cerca de 75% dele o que é excelente, mas não tenho pestanas e tenho uma mancha na palpebra, queimada das radições. Tenho o olho muito seco, constantes inflamações. tenho também 3 aneis metálicos cá implantados, eram 4 mas um começou a romper e tive de ser submetida a nova cirurgia. Mas continuamos cá, até ao dia que nos foi destinado. Por aqui fico, se precisarem, disponham. Abraços carinhosos para todos voces e muita força ❤ vão dando noticias por favor
Olá, Helena, bom dia. Como é bom saber que apesar dos pesares, você enxerga bastante com seu lho esquerdo! O importante é continuar viva, respirando e amando como você bem fez! Um conquista criar três filhos! Parabéns! Eu em 2012 tive de fazer a enucleação do globo ocular, porque o melanoma ressuscitou. Há um ano, depois de 11 anos da braquiterapia, descobri metástases no fígado. Estou combatendo-as com imunoterapia. Veremos até onde a natureza me dará o privilégio de continuar respirando e usufruindo do prazer de viver, e conversar com as pessoas. Espero que você viva muito e bem feliz junto de sua família. Receba um forte abraço desta tua amiga “virtual” brasileira. inês
Olá Inês. Sinto-me muito triste que nem todos os casos corram da melhor maneira. Na vida todos estamos sujeitos a tudo infelizmente, só desejo que todos nós tenhamos o máximo de tempo de vida possível, mas com alguma qualidade e sem sofrimento. Quero deixar aqui uma dica que tem sido muito útil para mim, que é o uso de óculos de sol, mas com lentes polarizadas, é uma proteção muito melhor.Muita força Inês, você tem sido um grande pilar para muita gente. Estamos unidos de coração. Por aqui fico, se precisarem disponham. Abraços carinhosos para todos e muita força ❤ vão dando noticias por favor.
Olá
Li todos as mensagens da Desiree. Uma guerreira que nos deixou há um mes, aproximadamente. Lutou contra um mal que tomou conta de seu corpo lentamente. Nunca deixou o sorriso do rosto. Ficou para nós uma bela lição de força e vida. Um beijo a todos do blog.
Olá, Marina. Você talvez seja a prima da querida Desiree, que me avisou do falecimento dela por telefone. Agradeço sua gentileza de visitar o blog. A Desiree já há algum tempo decidiu não escrever pro blog, penso que para não desanimar as pessoas. Mas, passamos a nos comunicar, com frequência, pelo Whatsapp. Nos conhecemos pessoalmente e nos gostávamos muito. Lutou pela vida com bravura e sempre com sorriso no rosto, bem como você nos diz. Aprendi muito com ela, e ouvi muita música que ela me indicava. Deixou imensa saudades em meu coração. Paciência. Também vivo um dia de cada vez, pois tenho metástases, tal como a Desiree teve. Um forte abraço para você, inês
Oi, pessoal! Primeiro gostaria de parabenizar a Inês pela criação deste blog tão bacana e um pontoe encontro para compartilharmos nosso dia a dia, em como estamos lidando com este problema de saúde tão inesperado, que é o melanoma de coróide. Desde 2014 descobri o meu (era enorme), foi indicado enucleacao , mas não tive coragem de fazer e arrisquei a braquiterapia, mesmo sabendo que a qq momento ele pode voltar a crescer e eu tenha que fazê-la.
Gostaria de deixar meu e-mail: mariaherkenhoff1@gmail.com )aqui, para quem quiser entrar em contato, pois vou adorar conversar sobre as coisas chatas, mas também as coisas boas que nos acontecem, pois com certeza, somos transformados por tanto sofrimento, vitórias, reflexões, enfim, é a vida é a melhor forma de encarar o problema é tentando manter a serenidade e a paz interior.
Abraços fraternais
Olá, Maria Augusta, bom dia. Muito obrigada por suas boas palavras. Oxalá a braquiterapia seja eficiente em seu caso. Para mim seus efeitos duraram por 6 anos, mas valeu demais. Desculpe-me a demora em responder, mas estive hospitalizada. Fiz mais uma embolização do outro nódulo metastático no figado. Agora estou bem. E vamos em frente, que atrás vem gente!! Um grande abraço para você, inês.
Olá! Boa noite!!! Como vai Inês? Tenho vontade de saber sempre sobre vc. Deus te abençoe!!! Descobri seu blog qdo estava devorando o Google a respeito de melanoma de coróide. Meu namorado foi diagnosticado tem uns 45 dias. Dia 20 agora de Setembro irá fazer a braquiterapia no HRC em Passos MG. Deus abençoe cada um de vcs que tem passado por essa prova. 🙏🙏🙏 Com carinho, Suyanne
Meu e-mail caso alguém queria partilhar algo: suyanne@msn.com
Olá, Suyanne, boa noite. Eu vou vivendo, assim assim. Já faz 11 anos que fiz a braqui. Depois sucederam-se outras situações dramáticas, mas em geral estou bem. Oxalá a braquiterapia seja exitosa para seu namorado. Para muita gente ela resolve o problema. Para outros, não. Desejo boa sorte para ele e força para você. Um abraço, inês
Olá Inês tudo bem ?
Por favor.. entre em contato comigo por e-mail… estou em desespero mesmo.. minha mãe acaba de descobrir a mesma coisa e seu blog me deu esperança.
Por favor, entre em contato cmg no particular.
Obrigada r parabéns pelo blog.
Bom dia, Tamarys. Muito obrigada por suas boas palavras. Sinto por sua mãe. Há de dar tudo certo. Escreverei um email
para você. Aguarde. Um abraço, inês
Olá Inês, considero muito positiva a sua iniciativa de abrir esse espaço de conversa e conhecimento sobre um problema, que apesar de raro, atinge muitas pessoas. No meu caso, recebi esse diagnóstico no final de agosto aqui no RJ, foi indicado a braquiterapia, mas, apesar de já ter feito todos os exames preparatórios, ainda estou na fila aguardando a data para realizar o procedimento em SP.
Após o diagnóstico fiquei triste, mas não entrei em pânico, tenho quase sessenta anos e plena consciência de que a vida não é uma festa eterna como procuram nos fazer crer, pelo contrário, ela é efêmera e salpicada de sofrimentos.
Tenho buscado me informar sobre o melanoma de coróide, suas consequências e tratamentos, minha única preocupação é essa demora para realizar a braquiterapia, porque já estou com a visão do olho esquerdo parcialmente comprometida e o tumor pode até ser de evolução lenta, mas sem o tratamento é inevitável o seu avanço.
Desejo a você e a todos os seus leitores muito ânimo e coragem para superar as adversidades.
Olá, Ney, bom dia. Muito obrigada por sua visita ao blog e seu incentivo. Pois é, o melanoma de coróide, como regra, surge no envelhecimento. Eu tinha 58 anos. Mas, infelizmente, há inúmeras exceções. Muitos jovens e até crianças sofrem com isso. Só posso torcer por você e desejar que a sua braquiterapia seja exitosa e que ocorra em breve. A gente fica aflito com a demora, mas temos de respirar fundo e esperar nossa vez. Há de dar certo. Muito boa sorte para você. Mande notícias. Um forte abraço, inês
Obrigado pela força Inês, recebi uma boa notícia, finalmente agendaram minha braqui para o final de novembro. Em paralelo, baseado no que eu tenho lido sobre o câncer, resolvi fazer algumas mudanças na minha dieta, começando pela redução drástica na ingestão de açúcar, cortei refrigerantes e doces industrializados, por outro lado, estou procurando consumir alimentos naturais que ajudem o sistema imunológico.
A medicina avançou e pode nos ajudar muito, mas não pode tudo. Penso que é fundamental fazermos a nossa parte.
Abraços.
Bom dia, Ney. Muito bom saber que já agendaram tua braqui! E a sua atitude quanto à mudança na alimentação está corretíssima. Essa, de fato, é a nossa parte importante para recuperar a saúde. Muita calma e sorte para você. Receba mais um forte abraço, inês
Obrigado Inês, muita sorte para você também.
Ola ! Ines , Pessoal , estou de volta !!! um longo período fora das redes , devido ter me mudado de Sao Paulo , para o interior do Parana ! Hoje morando um uma area rual , cultivando hortaliças , animas , uma vida de campo mais saudável . estava com saudades !!
Dezembro retornando para nova consulta em SP. as dores ainda continuam , porem mais espaçadas , continuo com fotofobia , e praticamente 40% ainda de visão. no retorno devo consultar um especialista , pois minha visão do outro olho , nao anda la essas coisas.
Saudades e Grande beijo.
Kako.
Bom dia, Kako. Muito bom receber notícias tuas! Desejo que seja feliz aí na área rural e tendo uma vida mais saudável. Muita sorte nas próximas consultas médicas. Ficarei torcendo por você. Um forte abraço, inês
Olá Ines, como vai? Eu estou mais calma e positiva sobre o Lucas, ele tem consulta de retorno da Braqui dia 19 de dezembro (ele fez a Braqui em setembro). Estava lendo os comentários acima e ele é uma exceção, com apenas 36 anos descobriu o melanoma de coróide, mas com fé em Deus ele vai viver bem por longos anos. Gostei demais da atitude do Ney e do Kako (até entrei em contato com ele no instagram, procurei pelo nome e achei). Lucas ainda não atentou tanto para a mudança de alimentação, mas ainda vai, espero. Ainda me sinto no escuro quanto essa doença, pq não sei onde procurar novas informações, mas estou pedindo a Deus que fique tudo bem. Beijo grande e espero suas notícias.
Boa noite, Suyanne. Oxalá o Lucas receba boa notícia na próxima consulta médica! É, de fato, ele não faz parte do grupo de risco porque é bem jovem. Infelizmente, há exceções.Sabe, como o melanoma de coróide é um tumor raro, é mais difícil obtermos informações precisas. Normalmente, o que a gente encontra é sobre melanoma cutâneo. E na minha caminhada já aprendi que há diferenças importantes entre a natureza de um e de outro. Todavia, ambos são melanomas. Há de ficar tudo bem com o Lucas. Fico contente em saber que você está mais calma. É preciso muita paciência nessa cam